21 okt '16 | UMCG
Kocks is vanaf juni dit jaar hoofd van de afdeling Astma/COPD van de vakgroep Huisartsengeneeskunde. Met de Astma/COPD-dienst ondersteunt de afdeling huisartsen in de diagnostiek van luchtwegklachten. “Dat gebeurt met een longfunctieonderzoek en een vragenlijst voor de patiënt. Op basis daarvan geeft een expert advies aan de huisarts.”
Persoonsgerichte informatie
Zou ook de patiënt toegang kunnen krijgen tot informatie en adviezen? De afdeling is twee jaar geleden een project gestart om via interviews te onderzoeken of patiënten dat willen en aan welke informatie zij behoefte hebben. “Het blijkt dat zij vooral uitslagen van medische onderzoeken willen weten en wat zij daarmee kunnen doen”, vertelt Kocks. “Pas in tweede instantie willen zij harde getallen en grafieken zien. Daarnaast vinden veel patiënten informatie over de werking van medicijnen belangrijk.” Momenteel ontwikkelt een Europees consortium, met onder andere het UMCG, een platform om persoonsgerichte informatie aan te bieden, onder meer aan mensen met astma of COPD. Dat kan met bijvoorbeeld een app. Kocks denkt dat daarin ook de informatie kan worden opgenomen die zijn afdeling aan huisartsen geeft. “En voor bijvoorbeeld mensen met overgewicht kan de informatie worden gekoppeld aan een voedingsprogramma met keuzes op het gebied van voeding. Maar in de app kan ook een reminder worden ingebouwd om het pufje te nemen. Voor ontstekingsremmers is de therapietrouw slechts 4 tot 40%. Meer dan de helft van de patiënten neemt de medicatie dus niet. Dat komt deels doordat mensen eigenlijk niet weten waarom dat nodig is. Met een app zou je die informatie kunnen geven.” Een deel van de mensen vergeet echter gewoon de medicatie te nemen. Op de inhaler kan tegenwoordig een elektronische monitor worden geplaatst, die in verbinding staat met de mobiele telefoon. De patiënt krijgt dan een signaal als deze de medicatie vergeet. Achteraf kan de patiënt tevens zien hoeveel medicatie in de afgelopen tijd is gebruikt en hoe het gaat met de klachten. Dat maakt het effect van de medicatie inzichtelijk.
Bewuster
Bij een van zijn patiënten werkte deze aanpak al na een week, vertelt Kocks. De signalering benadrukte voor deze patiënt het belang van de medicatie. “Zij ging trouwer haar medicatie nemen en merkte dat zij na een week weer op normale snelheid kon fietsen. Door deze manier van e-health was zij bewuster bezig met haar astma en medicatie. Dit soort toepassingen begint nu te komen. Maar we moeten heel goed kijken voor wie een toepassing zinvol is. We moeten niet alles aan iedereen aanbieden, maar vooraf de juiste patiënten selecteren. Ik denk dat zo’n selectie niet op harde criteria zal gebeuren, maar meer op grond van expertise, ervaring en inzicht van de zorgverlener.” De selectie van patiënten kan worden ondersteund door eerst het patiëntenprofiel vast te stellen. Uit een reallifestudie via internet, de REALISE-studie1, waaraan zo’n 8000 astmapatiënten deelnamen en waarin ook naar persoonskenmerken werd gevraagd, kwamen 6 profielen naar voren met betrekking tot de beleving van astma. Mensen kunnen heel onzeker zijn of juist alles onder controle hebben. “Dat vraagt een andere benadering”, zegt Kocks. “Met vragenlijsten, die ook weer via een app kunnen worden aangeboden, kun je inzicht krijgen in het patiëntenprofiel en daarop de interventie aanpassen.”
Europese projecten
Maarten Lahr noemt twee Europese projecten waaraan het UMCG namens Noord-Nederland deelneemt. Act@Scale is een samenwerking van vijf gezondheidsregio’s in Europa, geleid door Philips Healthcare. Het is een vervolg op het ACT-programma (www.act-programme.eu), waarmee een inventarisatie is gemaakt van projecten rond telehealth voor chronisch zieken. “Bij ons was dat onder andere onze Astma/COPD-dienst. In het ACT-programma zijn gegevens verzameld over de organisatie van relevante projecten en ‘do’s’ en ‘don’ts’ geformuleerd. Zo is het van belang om gebruikers, zowel patiënten als zorgverleners, al in een vroeg stadium te betrekken bij de ontwikkeling van systemen voor telehealth of e-health. Als toepassingen immers niet voldoen aan wensen en behoeften, worden ze niet gebruikt en kunnen ze geen onderdeel worden van het zorgproces.” Systemen voor zorg op afstand kunnen leiden tot een daling in zorgconsumptie en tot meer patiënttevredenheid, weet Lahr. “Een voorbeeld is een programma rond telemonitoring van mensen met hartfalen in Noord-Nederland. Patiënten kunnen via software die wordt geïnstalleerd op hun tv, in combinatie met zelfmetingapparatuur gegevens doorgeven aan het ziekenhuis. Zij hoeven minder vaak voor controle te komen en zijn er heel blij mee.” Dat laatste is meteen een knelpunt in deze ontwikkeling: minder patiënten in het ziekenhuis betekent minder inkomsten. Dat is een lastig punt, stelt Lahr. “Het Nederlandse financieringssysteem is hier niet op ingesteld. We willen nu alternatieve systemen gaan bedenken, waarbinnen dit soort innovatieve zorg verder kan worden ontwikkeld. Maar het veranderen van het huidige systeem is natuurlijk een enorme klus.”
Holistische kijk
Een ander project wordt gedaan samen met onderzoekers uit Barcelona, München en Israël. Het doel is om een ICT-systeem te ontwikkelen voor de monitoring van chronisch zieken op plotselinge verergering van klachten. Een geselecteerde groep patiënten wordt voorzien van geschikte ambulante meetapparatuur die informatie stuurt naar bijvoorbeeld een databank in een cloudomgeving. Relevante informatie over de patiënt kan ook komen van mensen uit de omgeving van de patiënt, zoals familie, de huisarts of een sociaal werker. Lahr legt uit: “Al deze gegevens kunnen met algoritmes worden omgezet in een persoonlijk advies voor de patiënt, die via de smartphone een bericht kan krijgen. Dit project is echt een holistische kijk op het managen van chronisch zieken buiten het ziekenhuis. We willen medio volgend jaar enkele klinische onderzoeken gaan doen met astma- en COPD-patiënten en kwetsbare ouderen, om het effect te bestuderen op exacerbaties en veiligheid.” In Nederland wordt binnen de NFU momenteel een gezamenlijke visie ontwikkeld op e-health en digitale mogelijkheden. Dat is ook nodig, vindt Lahr. “Want het onderwerp staat nog niet bovenaan de agenda van veel beleidsmakers in ziekenhuizen. Het geldt nog steeds als ‘veelbelovend’, en veel artsen moeten nog worden overtuigd van de voordelen. Maar veel wetenschappelijk bewijs voor e-health is er nog niet. Daarnaast moeten ICT-systemen, binnen en buiten ziekenhuizen, op elkaar worden afgestemd.” Lahr vindt het nu vooral van belang om bestaande modellen verder door te ontwikkelen en meer wetenschappelijk bewijs te verzamelen. Dat kan het best in samenwerking tussen kennisinstellingen en het bedrijfsleven. “De digitalisering in de maatschappij gaat steeds verder. De huidige generatie groeit ermee op en staat ervoor open. Ik denk zeker dat digitale mogelijkheden ook in de zorg voor bepaalde patiëntengroepen gunstig kunnen zijn. Maar hoe en voor wie, dat is nog niet precies bekend.”
Bron: MEDIDACT | Longziekten, oktober 2016 / vol. 7 / nr. 3
Auteur: Drs. K. Vermeer, wetenschapsjournalist
Download document
MEDIDACT | Longziekten, oktober 2016 / vol. 7 / nr. 3