Achtergrond
Uit Europees onderzoek (IROHLA) blijkt dat voorlichtingsmateriaal, websites en ICT-applicaties vaak onvoldoende aansluiten bij consumenten en patiënten. Met name patiënten met lage gezondheidsvaardigheden, die moeite hebben met het begrijpen en toepassen van informatie over de ziekte en behandeling, worstelen hiermee. Zij zijn niet altijd in staat om e-health informatie, zoals dossierinformatie met veel jargon, lab- en bloedwaarden en zelfmetingen te duiden en aan te wenden voor het managen van hun eigen gedrag of gezondheid. Patiënten met lage eHealth vaardigheden, een afgeleide van gezondheidsvaardigheden, missen daarbij specifieke vaardigheden om digitale middelen te gebruiken. Voor het efficiënt inzetten van e-health systemen is kennis over behoeften en wensen, het gebruik van e-health en het effect op klinische uitkomsten bij patiënten met lage eHealth vaardigheden onontbeerlijk.
Doelstelling
Het onderzoek e-health literacy wil kennis vergaren over de behoeften en wensen van patiënten met een chronische nierziekte en lage gezondheidsvaardigen ten aanzien van e-health door:
- In kaart te brengen welke eisen, behoeften en wensen patiënten met lage eHealth vaardigheden hebben ten aanzien van e-health;
- In kaart te brengen op welke manier zij e-health al gebruiken en aan welke voorwaarden e-health moet voldoen voor deze groep;
- Op basis daarvan een prototype van een e-health portaal ontwikkelen die de patiënt vaardigheden leert om met e-health te werken;
- Dit prototype volgens de principes van design thining verder ontwikkelen met dialysepatiënten met adequate en lage eHealth vaardigheden om inzicht te krijgen in gebruik(svriendelijkheid);
- De effecten van dit prototype op de adoptie van e-health toepassingen meten bij deze groepen dialysepatiënten.
Onderzoeksopzet
Op hoofdlijnen bestaat het onderzoek uit twee fases. In de eerste fases wordt door middel van focusgroepen en interviews met dialysepatiënten met lage eHealth vaardigheden in kaart gebracht welke eisen, wensen en behoeften zij hebben ten aanzien van e-health. Onderwerp van gesprek zijn: ‘informatiebehoefte’, ‘zelfmonitoring’ en ‘begrijpelijke en visuele presentatie’. Een bestaand e-health prototype (eind 2016 / begin 2017 in samenspraak met dialysepatiënten ontwikkeld) wordt gebruikt om tijdens de gesprekken de mogelijkheden van e-health aan de patiënt te presenteren. De focusgroepen en interviews worden getranscribeerd en vervolgens zin voor zin geanalyseerd met een data-analyse programma (Atlas.ti)
In de tweede fase wordt een interventie ontwikkeld volgens de principes van human centered design / design thinking. Deze interventie bevat interactieve elementen om de patiënten te leren hoe zij bijvoorbeeld navigeren en wat de meerwaarde van e-health kan zijn. De testsessies zullen worden geanalyseerd om te zien hoe patiënten met lage gezondheidsvaardigheden een e-health portaal gebruiken. Daarbij wordt ze gevraagd volgens de ‘thinking out loud’ methode te vertellen wat ze van het gebruik vinden, hoe ze op het design reageren en waar ze vastlopen. Dit geeft inzicht in gebruiksgemak en begrijpelijkheid. Een E-health Adoption and Acceptance questionnaire, die meermaals wordt afgenomen, brengt in kaart of de adoptie en acceptatie van patiënten ten opzichte van e-health verandert (voor en na gebruik en bij meermaals gebruiken).
Beoogde resultaat
Scope van fase 1 van het onderzoek is het vaststellen van behoeften en ervaringen van dialysepatiënten met lage eHealth vaardigheden met betrekking tot e-Health aan de hand van focusgroepen en interviews. Scope van fase 2 is het onderzoeken van de effecten op de gebruikerservaring en adoptie van e-health van een ontwikkeld prototype dat patiënten ondersteunt in het gebruiken van een e-health portaal. Dit mondt uiteindelijk uit in een adviesrapport en wetenschappelijke publicatie over de bevindingen.
Planning
Februari 2017 – Juni 2017
- Voorbereiding van onderzoek (METC-aanvraag, onderzoeksprotocol, patiëntinclusie)
Juli 2017 – Maart 2018
- Fase 1 onderzoek (focusgroepen en interviews, data-analyse)
April 2018 - Juni 2018
- Ontwikkelen prototype e-health educatie (interviews en brainstorm professionals, design)
Juli 2018 – Oktober 2018
- Fase 2: Pilotstudie effect van het prototype op e-health adoptie en acceptatie en testsessies (thinking out loud, gebruiksanalyse)
Oktober 2018 – December 2018
- Communicatie resultaten en start maken wetenschappelijke publicatie
Resultaten
Uit het kwalitatieve onderzoek blijkt dat bij patiënten met lage e-Health vaardigheden, belangrijke voorwaarden ontbreken om met eHealth te kunnen werken. Na data-analyse blijkt dat op hoofdlijnen onderstaande knelpunten adoptie van e-health en in de weg staan:
- Gebrek aan kennis over e-health
- Gebrek aan digitale vaardigheden die nodig zijn om e-health te gebruiken
- De patiënt valt voor het gebruiken van digitale toepassingen terug op het sociale netwerk en mist veelal motivatie om actief met e-health aan de slag te gaan
- De toegevoegde waarde van e-health ten opzichte van care-as-usual wordt door patiënten met lage gezondheidsvaardigheden niet gezien. Daarentegen wordt aangegeven dat privacy, veiligheid, eigen vaardigheden en minder persoonlijk contact een barrière vormen.
- Technologie wordt dermate weinig gebruikt dat een belangrijke voorwaarde voor adoptie van e-health (experimenteren, bevestiging van eigen kunde en nut en gebruiksgemak) niet of amper van toepassing is op deze groep.
Deze bevindingen zijn verder geïnterpreteerd aan de hand van het Senior Technology Acceptance and Adoption Model (STAM)(Renaud and Biljon, 2008). Er is een prototype ontwikkeld van een patiëntenportaal (MijnDCG), die is getest met in totaal 38 dialysepatiënten in 3 opeenvolgende testsessies. 18 patiënten hadden lage eHealth vaardigheden en 20 hadden adequate eHealth vaardigheden. Het prototype is tussentijds steeds verbeterd. Belangrijke bevindingen zijn:
- Zo'n 50% van de benaderde patiënten wilde niet meedoen met als belangrijkste reden gebrek aan interesse en vaardigheden in het gebruiken van Internet/technologie. Lage eHealth vaardigheden komen veel voor.
- Patiënten met lage eHealth vaardigheden zijn minder goed in staat een patiëntenportaal te gebruiken, wat bijvoorbeeld blijkt uit de tijd die zij nodig hebben en ook uit hun verbale reacties op de prototypen.
- Basale navigatie is voor patiënten met lage eHealth vaardigheden problematisch, zoals het teruggaan naar een pagina of het openen van een filmpje.
- Labuitslagen zijn voor patiënten belangrijk. Echter om die portaalinformatie te begrijpen is een sterk visuele weergave belangrijk. Patiënten zien daarbij ook graag persoonlijk advies als een waarde verslechterd is.
- De opeenvolgende prototypes werden door patiënten in vragenlijsten over tevredenheid en adoptie steeds beter beoordeeld (non-significant door kleine groepsgroottes). Dit toont het belang van co-creatie bij de ontwikkeling van eHealth.
- Er blijft een groep patiënten die geen behoefte heeft aan eHealth oplossingen en die snel afhaakt als de techniek te ingewikkeld is. Voor deze groep patiënten blijven alternatieven nodig.
Zie voor details de geüploade documenten.