E-health partnership

Samenvatting

Door middel van kwalitatief onderzoeker te weten komen wat de introductie van e-health systemen doet met de verantwoordelijk van verschillende eindgebruikers bij het nemen van regie over hun eigen gezondheid. De resultaten leiden ertoe dat systemen beter kunnen worden aangesloten bij de behoeftes van de eindgebruiker, en de veranderende rol tussen burger/patient en zorgverlener.

Achtergrond

Op dit moment weten we niet hoe eindgebruikers het omgaan met zelfmetingen en het bijhouden van een eigen digitaal dossier ervaren. Dit leidt ertoe dat oplossingen vaak niet aansluiten bij de specifieke behoeften of vaardigheden waarover de eindgebruiker beschikt. Kan de eindgebruiker zelf verantwoordelijkheid nemen? Welke belemmerende en bevorderende factoren zijn er te identificeren? En wordt de eindgebruiker echt partner in het proces?  

Doelstelling

Kwaliteitscriteria opstellen voor het gebruik van een elektronisch Persoonsgehouden Gezondheid Dossier (PGD) door het uitvoeren van een ‘user needs assessment’ (focusgroepen) bij eindgebruikers (thuiswonende 75-plussers en zorgverleners) over wat zij belangrijk vinden bij het gebruik van e-Health toepassingen.

Onderzoeksopzet

Het beoogde projectresultaat is een lijst met kwaliteitscriteria waaraan een Persoonsgehouden Gezondheid Dossier voor thuiswonende ouderen (75+) moet voldoen. Dit resultaat wordt bereikt door middel van:

  • Inventarisatie van eerdere studies waarin criteria van PGB’s zijn beschreven (o.a. Pluut (2012): ‘Wetenschappers over het PGD’. Een literatuurstudie naar persoonlijke gezondheidsdossiers).
  • Kwalitatief onderzoek (focusgroepen) bij eindgebruikers (ouderen en zorgverleners).

De deelnemers aan het kwalitatieve onderzoek zullen worden geselecteerd onder ouderen die (via hun huisarts) deelnemen aan SamenOud (persoonsgerichte en geïntegreerde ouderenzorg: www.samenoud.nl) in Zuidoost Drenthe. Er worden drie focusgroepen samengesteld die elk minimaal twee keer bij elkaar komen. Elke focusgroep bestaat uit 8 deelnemers. Om ervoor te zorgen dat het onderzoek een getrouwe afspiegeling van de populatie thuiswonende ouderen is, worden de deelnemers geselecteerd op basis van een aantal vooraf opgestelde criteria:

    Focusgroep 1 Focusgroep 2  
    Laag opleidingsniveau Gemiddeld/ hoog opleidingsniveau  
75-79 jaar Man 2 2 4
  Vrouw  2 2 4
80 jaar en ouder Man 2 2 4
  Vrouw 2 2 4
Aantal deelnemers   8 8 16     

 

De derde focusgroep bestaat uit 8 zorgverleners die werken in de Ouderenzorg Teams van SamenOud. De gewenste samenstelling is:

  • 2 huisartsen
  • 2 wijkverpleegkundigen
  • 2 ouderenadviseurs
  • 2 specialisten ouderengeneeskunde

Binnen het kwalitatieve onderzoek ligt de focus op:

  • thema’s als eigen regie en verantwoordelijkheid nemen;
  • (digitale) gezondheidsvaardigheden van deze ouderen;
  • afstemming van de samenwerking tussen eindgebruiker en zorgverlener rond het gebruik van een PGD (Welke afspraken moeten en kunnen er worden gemaakt?);
  • verkennen van mogelijkheden voor de ontwikkeling van generieke kwaliteitscriteria die ook voor andere groepen en settingen van waarde zijn.

Kenmerkend voor SamenOud is de persoonsgerichte benadering. De domeinen van ‘positieve gezondheid’ (sociaal, fysiek en emotioneel functioneren) zijn daarbij een belangrijk hulpmiddel (Machteld Huber: http://www.ipositivehealth.com/).

Deze studie zal worden uitgevoerd binnen de onderzoekspopulatie van SamenOud waarvoor METC-toestemming is verkregen. Ouderen hebben voor aanvang van deelname aan SamenOud een informed consent formulier ondertekend waarin zij toestemmen met deelname aan onderzoeken binnen SamenOud. Per deelonderzoek, zoals ook dit onderzoek, wordt standaard de methode van informed consent gevolgd.

Beoogde resultaat

Het beoogde projectresultaat is een lijst met kwaliteitscriteria waaraan een Persoonsgehouden Gezondheid Dossier voor thuiswonende ouderen (75+) moet voldoen. 

Planning

Aangepast november 2017

Resultaten

Het doel van dit project is om samen met de beoogde eindgebruikers (ouderen en zorgverleners) een lijst van kwaliteitscriteria op te stellen die inzicht geeft in de voorwaarden voor het gebruik van e-Health (zelfmeting) systemen, het bijhouden van een persoonlijk gezondheidsdossier en daarmee het zelf regie en verantwoordelijkheid nemen voor gezondheid. Inmiddels zijn zowel het perspectief van de ouderen als van de zorgverleners in kaart gebracht. We hebben onze kwalitatieve dataverzameling zelfs kunnen uitbreiden waardoor we een grotere en meer heterogene groep potentiële eindgebruikers (ouderen en zorgverleners) mogelijke kwaliteitscriteria hebben kunnen voorleggen.

Perspectief ouderen: belangrijkste resultaten

Thuiswonende ouderen (75+) willen vaak wel gebruik maken van eHealth-applicaties gericht op zelfmanagement van gezondheid, maar dan moeten deze een duidelijk doel hebben en zeer gebruiksvriendelijk zijn. Bij de ontwikkeling van eHealth-toepassingen voor ouderen is het belangrijk dat zij van begin tot eind meegenomen worden. Zodra iets niet vanzelfsprekend werkt, haakt een oudere snel af. Het is een valkuil om er vanuit te gaan dat ouderen niet zitten te wachten op eHealth. Ze zijn vaak sceptisch en hebben weinig vertrouwen in hun vaardigheden om met ICT te werken, maar wanneer een toepassing duidelijk en vanzelfsprekend in gebruik is, kunnen zij er veel baat bij hebben. Wanneer je doorvraagt geven ouderen aan graag inzicht te hebben in hun gezondheid, bijvoorbeeld door in een persoonlijk gezondheidsdossier (PGD) hun medische dossiers te kunnen inzien. Ook contact met zorgverleners via een computer of app ziet een deel van de ouderen als een voordeel. Ze zouden dan bijvoorbeeld voor een uitslag niet helemaal naar het ziekenhuis hoeven. Een groot deel van de ouderen geeft echter ook aan persoonlijk contact erg belangrijk te vinden en zijn bang dat technologie dit gaat vervangen. Dat vinden ze niet wenselijk. Eén van de ouderen formuleert het als volgt:

“En als je de mens zelf ziet, dan is het toch duidelijk anders, het komt anders over dacht ik. Ik weet wel, het kost weer extra tijd en zo. Maar het moet niet te veel dacht ik over gaan...of al deze berichten heen en weer, want dan krijg je alleen maar misverstanden en al die dingen meer. Persoonlijk contact is toch heel belangrijk.” (deelnemer focusgroep Erica)

Ook vinden ouderen het prettig om informatie thuis nog eens rustig te kunnen doorlezen. Die informatie moeten ze dan wel weer kunnen uitprinten.

In de vragenlijst is een groot deel van de kwaliteitscriteria, voortkomend uit het focusgroep- en literatuuronderzoek, voorgelegd aan thuiswonende ouderen. Daarvoor hebben we de kwaliteitscriteria ingedeeld in zes overkoepelende thema’s: (1) online toegang tot medische dossiers, (2) online communiceren met zorgverleners, (3) ontvangen van (gepersonaliseerde) informatie en advies m.b.t. gezondheid, (4) online werken aan je eigen gezondheid, (5) Vertrouwelijkheid en privacy, (6) toegankelijkheid en gebruiksvriendelijkheid. Over het algemeen werd het online kunnen communiceren met zorgverleners relatief laag gewaardeerd. Ouderen lijken persoonlijk contact sterk te prefereren boven communicatie op afstand. Online toegang hebben tot medische dossiers vonden ouderen veruit het belangrijkste. We vergeleken ook de behoeften van ouderen met verschillende mate van kwetsbaarheid en zorgbehoeften (robuuste ouderen, kwetsbare ouderen en ouderen met complexe zorgbehoeften). Wat opviel was dat kwetsbare ouderen minder belang hechten aan online communicatie, het werken aan de eigen gezondheid en toegankelijkheid en gebruiksvriendelijkheid dan robuuste ouderen en ouderen met complexe zorgbehoeften. Een mogelijke verklaring hiervoor kan zijn dat deze groep het sterkst geconfronteerd wordt met de (negatieve) consequenties van het ouder worden en dit nog niet (volledig) hebben geaccepteerd. Dit kan ertoe leiden dat zij minder geconfronteerd willen worden met hun gezondheid en informatie hierover vermijden.

Perspectief zorgverleners: belangrijkste resultaten

Zorgverleners hechten meer belang aan alle kwaliteitscriteria dan ouderen. Dit verschil is statistisch significant voor alle thema’s behalve voor ‘toegang tot medische dossiers’. Aan deze functionaliteit hechten ouderen en zorgverleners evenveel belang. Bijna alle zorgverleners gaven aan een digitaal persoonlijk gezondheidsdossier (PGD) voor ouderen nuttig te vinden, zowel voor de oudere zelf, de betrokken zorgverleners als de naasten van ouderen. Eén van de respondenten denkt dat een PGD ook nuttig kan zijn om ouderen met elkaar in contact te brengen:

“[…] Oud worden is niet voor iedereen gemakkelijk. Ouderen kunnen elkaar wellicht een hart onder de riem steken: adviezen geven of uit eigen ervaring verhalen.” (ouderenadviseur)

Zorgverleners vinden het daarnaast van toegevoegde waarde wanneer zij via een PGD met de oudere en met andere betrokken zorgverleners kunnen communiceren. De mogelijkheid om met meerdere ouderen tegelijk te kunnen communiceren wordt minder belangrijk gevonden.

Conclusie

Zowel ouderen als zorgverleners zien veel voordelen van eHealth-toepassingen, zoals een PGD, gericht op thuiswonende ouderen. Sommige functionaliteiten worden wel meer gewaardeerd dan andere en ook zijn er twijfels, met name bij ouderen, over de ‘gevaren’ van nieuwe technologie. Het gaat dan vooral om de angst dat digitale middelen het persoonlijk contact gaan vervangen. Al met al kan geconcludeerd worden dat er wel degelijk mogelijkheden zijn om eHealth-toepassingen te implementeren voor deze groep. Echter, moet er bij de ontwikkeling en implementatie zorgvuldig rekening worden gehouden met de wensen, behoeften en mogelijkheden van de beoogde eindgebruikers.

Concrete producten

In het rapport “ ‘Als je het mij vraagt…’ De oudere aan het woord. Wensen en behoeften van ouderen voor een persoonlijk gezondheidsomgeving.” worden bovengenoemde resultaten uitgebreid toegelicht. Het rapport vindt u hier.

Filmpjes