Persoonlijk gezondheidsdossier “Look and Feel”

Samenvatting

Patiënten en/of consumenten meer verantwoordelijkheid geven over zorg en ziekte vereist dat mensen zelf beheerder en gebruiker worden van hun eigen gezondheidsinformatie. Dit gebeurt op dit moment nog niet of nauwelijks. In dit project wordt een PGD voor zelfstandig thuiswonende ouderen door middel van kwalitatief onderzoek geëvalueerd. Hierbij dienen de kwaliteitscriteria voortkomend uit het project UMCG ‘eHealth partnership’ als uitgangspunt. Dit project draagt bij aan de ambitie om patiënten en burgers meer regie te geven over hun eigen gezondheid.

Achtergrond

Op dit moment draagt de eindgebruiker van een eHealth-product zelf niet of nauwelijks verantwoordelijkheid voor zijn eigen zorg- of ziekteproces. Aan welke voorwaarden een persoonsgehouden elektronisch gezondheidsdossier moet voldoen om dit mogelijk te maken is onduidelijk. Vorig jaar zijn het UMCG en ICT-bedrijf Bossers & Cnossen begonnen met de ontwikkeling van een persoonsgehouden gezondheidsdossier voor deelnemers aan SamenOud, een nieuw zorgmodel voor thuiswonende ouderen waaraan zo’n 3.500 thuiswonende ouderen deelnemen (www.samenoud.nl). Dit heeft geleid tot een, in samenspraak met eindgebruikers ontwikkeld, prototype van een persoonsgehouden gezondheidsdossier (PGD) voor ouderen. Daarnaast wordt er momenteel gewerkt aan de ontwikkeling van een  web-based applicatie gericht op zelfmanagement van gezondheid binnen het door de EU gesubsidieerde project CONNECARE. Het prototype PGD en de CONNECARE-applicatie worden momenteel doorontwikkeld en aan elkaar verbonden waarbij rekening wordt gehouden met kwaliteitscriteria waaraan eHealth-toepassingen moeten voldoen binnen een groep toenemend kwetsbare ouderen. Deze kwaliteitscriteria worden opgesteld in de studie die is beschreven in de aanvraag UMCG ‘e-health partnership’. De studie die in de huidige aanvraag wordt beschreven is een eindgebruikersevaluatie middels kwalitatief onderzoek  van het gebruik van het doorontwikkelde prototype PGD. 

Doelstelling

Evalueren van het doorontwikkelde prototype Persoonsgebonden Gezondheid Dossier (PGD), inclusief dashboard, voor (kwetsbare) ouderen.

Hierbij zijn de kwaliteitscriteria zoals opgesteld in het project ‘e-health partnership’ leidend. Het doorontwikkelde PGD bevat ten minste de volgende technische mogelijkheden:

De eindgebruiker:

  • heeft toegang tot gegevens over zijn eigen gezondheid zoals deze nu zijn opgenomen in Zorgbeheer (gezondheidsdossier beheerd door zorgprofessionals binnen SamenOud);
  • kan in zijn eigen digitale omgeving vragenlijsten invullen en de resultaten hiervan inzien;
  • kan zelf bepalen wie (bijv. zorgprofessionals, familie) toegang tot zijn persoonlijke gezondheidsgegevens heeft.

Onderzoeksopzet

In de evaluatie wordt door middel van kwalitatief onderzoek nagegaan in welke mate de kwaliteitscriteria zijn behaald en volledig zijn en hoe de levensvatbaarheid van het doorontwikkelde prototype PGD ingeschat wordt.

Evalueren kwaliteitscriteria: de kwaliteitscriteria worden geëvalueerd door de gebruikers per criterium te vragen wat hun ervaringen ermee zijn in het PGD. Bijv. kwaliteitscriterium: de gebruiker moet de resultaten van ingevulde vragenlijsten visueel kunnen inzien. In de evaluatie wordt vervolgens getoetst in hoeverre de eindgebruikers vinden dat aan dit criterium is voldaan in het PGD. Mogelijkheden voor verbetering worden besproken.

Om de levensvatbaarheid van dit nieuwe product te testen wordt er in de evaluatie tevens rekening gehouden met de volgende aspecten (Bowen e.a., 2009):

  • Vraag: de mate waarin de eindgebruikers het doorontwikkelde PGD daadwerkelijk gebruiken.
  • Aanvaardbaarheid: de mate waarin  de eindgebruikers tevreden zijn over het gebruik van het doorontwikkelde PGD.
  • Uitvoering: de mate waarin de  eindgebruikers in staat zijn met het doorontwikkelde PGD te werken.
  • Praktisch: de mate waarin  de  eindgebruikers het doorontwikkelde PGD  als opdringerig/ een inbreuk ervaren.

De kwaliteitscriteria en levensvatbaarheid zullen in groepsbijeenkomsten drie maanden na de start van het gebruik van het PGD en zes maanden na de start (einde gebruik PGD) worden geëvalueerd. Tevens worden observaties en resultaten van het proces meegenomen (bijv. hoe vaak is de helpdesk ingeschakeld, hoe vaak hebben gebruikers ingelogd, waar liepen gebruikers in de testfase tegenaan?).

Op basis van de volledige evaluatie en de ervaringen van de projectleiders worden aanbevelingen gedaan voor het succesvol implementeren en opschalen van een PGD (voor kwetsbare ouderen).

Beoogde resultaat

De rapportage van de evaluatiegegevens van het doorontwikkelde PGD door de eindgebruikers; ouderen en zorgprofessionals.

  • Beschrijving ontwikkeling, functionaliteit, implementatie en evaluatie van het doorontwikkelde prototype PGD bij (kwetsbare) ouderen.
  • Beschrijving resultaten en randvoorwaarden (aangepaste kwaliteitscriteria), c.q. vanuit het perspectief van ouderen en zorgprofessionals.
  • Ervaringen delen met andere programma’s binnen NFU Citrien.
  • Het product (evaluatierapport) beschikbaar stellen binnen NFU Citrien.

Planning

Aangepast januari 2018 (n.a.v. mid-evaluatie)

Resultaten

Eerste testfase afgerond (0-meting)

Vanwege vertraging in de ontwikkeling van de applicatie is het nog niet mogelijk om de geïmplementeerde kwaliteitscriteria te evalueren zoals in ons projectplan aangegeven. Momenteel ligt de nadruk nog op de technische uitwerking van de applicatie. Aan de gebruiksvriendelijkheid wordt daarna aandacht besteed waarbij de kwaliteitscriteria, opgesteld vanuit het perspectief van de beoogde eindgebruikers (ouderen), zoveel mogelijk in de applicatie zullen worden geïntegreerd.

Hoewel we de applicatie dus nog niet aan de hand van de kwaliteitscriteria hebben kunnen evalueren hebben we al wel vier ouderen één op één geïnterviewd terwijl zij gebruikmaakten van een demoversie van de applicatie (oktober 2017). Deze tests waren gericht op de algemene indruk die ouderen van de applicatie hebben en, zoals gezegd, betrof het een versie waarin de geformuleerde kwaliteitscriteria nog niet waren verwerkt. Omdat de ontwikkeling van de applicatie vertraging op heeft gelopen hebben we ervoor gekozen om oudere gebruikers van een ander PGD in focusgroepen te interviewen in focusgroepen. Op deze manier kunnen we informatie verzamelen over de ervaringen van ouderen die daadwerkelijk gebruik maken van een doorontwikkelde applicatie. 

Onze conclusie over de voortgang van het project is dat we op schema liggen in die zin dat er hard wordt gewerkt aan de ontwikkeling van de applicatie. Wij hebben onze bijdrage geleverd door een eerste lijst met kwaliteitscriteria aan te leveren (opgesteld in het NFU projectplan “e-health partnership”) en een eerste demoversie van de (technische) applicatie te testen bij vier ouderen (0-meting). Deze test heeft verschillende specifieke en gedetailleerde aanknopingspunten opgeleverd om de applicatie te verbeteren. De belangrijkste boodschap die uit deze testfase naar voren kwam was dat de applicatie nu nog te technisch is en dat de gebruikersvriendelijkheid flink omhoog moet. De resultaten van deze test zijn, in combinatie met video-opnames van de test, doorgegeven aan de technici zodat zij deze kunnen verwerken in een nieuwe versie van de applicatie. We hebben ook informatie verzameld van ouderen die een al doorontwikkelde versie van een ander PGD hebben getest. Na de testfase hebben we door middels van focusgroepen gesproken over dit PGD met 11 long patienten. Hieruit bleek dat met name navigatie problematisch is. Hoewel de patienten enthousiast waren over een PGD hadden ze moeite om hun weg te vinden. Bovendien vond men de layout wat onduidelijk. Er was vooral behoefte aan informatie over zieke en behandeling. Het monitoren van de ziekte vond men niet zo belangrijk.  

Filmpjes