Per umc

Patiënten bewegen over het algemeen te weinig tijdens een ziekenhuisopname. Beperkte lichamelijke activiteit heeft nadelige gevolgen voor de gezondheid en het welzijn van de patiënt. Met als gevolg functionele achteruitgang, toename in opnameduur, vergroot risico op heropname en zelfs sterfte. Lichamelijke activiteit stimuleren tijdens ziekenhuisopname is daarom van groot belang. Het monitoren en/of stimuleren van deze activiteit is pas effectief als deze betrouwbaar en valide zijn. Vanwege de afwijkende houdingen en mobiliteit van de patiënten, zijn commerciële wearables minder betrouwbaar omdat deze niet gevalideerd zijn voor de doelgroep. Daarbij maken zij soms gebruik van een rollator of krukken. Maastricht UMC+ gebruikt daarom een app om de lichamelijke activiteit te monitoren, welke specifiek is ontwikkeld voor en met patiënten in het ziekenhuis.

Gebruik van Hospital Fit tijdens opname

Hospital Fit is een innovatieve beweeginterventie die bestaat uit een smartphone app, gekoppeld aan een wearable. In de app is het beweeggedrag zichtbaar voor patiënt en fysiotherapeut, waardoor individuele beweegadviezen mogelijk zijn. Ook stimuleert Hospital Fit de zelfstandigheid in dagelijkse activiteiten door inzicht te geven in wat iemand kan en mag, en kan een gepersonaliseerd oefenprogramma met instructievideo’s aangeboden worden. Een recente studie binnen het Maastricht UMC+, bij 97 orthopedische patiënten die een totale knie- of heupgewrichtsvervangende operatie ondergingen, heeft aangetoond dat het gebruik van de Hospital Fit smartphone app in combinatie met de MOX activiteiten tracker tot meer fysieke activiteit en een sneller functioneel herstel leidt1.

Implicaties praktijk

De app is sinds een jaar in gebruik, met succes. “De ervaringen van patiënten zijn overwegend positief. Patiënten zijn zich door de app meer bewust dat het belangrijk is om te bewegen en nemen buiten de therapie om meer eigen initiatief om te gaan bewegen. Ook voor de fysiotherapeuten heeft de app voordelen. Zij kunnen door de app efficiënter werken. Door inzicht te hebben in het beweeggedrag van patiënten, kan de fysiotherapeut betere keuzes maken en kan er meer tijd besteed worden aan patiënten die dit ook meer nodig hebben”, aldus fysiotherapeute en onderzoekster Hanneke Huisman.

Opschaling en samenwerking met andere umc’s

De Hospital Fit is een doorontwikkeling van een goede innovatie tijdens een Dutch Hacking Health weekend2. De huidige versie van Hospital Fit wordt gebruikt via een smartphone app. Om juist die implementatie meer kracht bij te zetten wordt er nu hard gewerkt aan brede integraties met de elektronische patiëntendossiers. Maastricht UMC+ zal de eerste zijn waar dit live gaat

Eerder dit jaar is Hospital Fit aangewezen als één van de innovatie- en onderzoeksprojecten van het Academisch Alliantiefonds, een samenwerking tussen Maastricht UMC+ en Radboud UMC. Het doel van deze implementatie en tevens studie is: onderzoeken of de introductie van Hospital Fit binnen de reguliere fysiotherapeutische zorg resulteert in een toename in beweeggedrag ten opzichte van patiënten die Hospital Fit niet gebruiken. Vele andere ziekenhuizen zijn geïnteresseerd in het werken met het Hospital Fit programma nu het een partnerproject van het Citrienfonds is, en er ook een studie aan verbonden wordt. Momenteel lopen er gesprekken met onder andere Amsterdam UMC, UMCG en UMC Utrecht.

Referenties:

Hanneke C. van Dijk-Huisman, Anouk T.R. Weemaes, Tim A.E.J. Boymans, Antoine F. Lenssen and Rob A. de Bie. Smartphone App with an Accelerometer Enhances Patients’ Physical Activity Following Elective Orthopedic Surgery: A Pilot Study. Sensors 2020, 20, 4317
https://dutchhackinghealth.nl/

Projectomschrijving:

Ook tijdens de corona pandemie zijn en worden mensen ziek. Het is daarom essentieel dat de gebruikelijke zorg desondanks de maatregelen gewoon door kan gaan. Om dit te verzorgen is er veel ingezet op digitale communicatie tussen artsen en patiënten. Een van de voornaamste aanpassingen is de communicatie tussen artsen en patiënten middels videobellen.

Sinds de opkomst van corona is het gebruik van deze relatief nieuwe technologie in een stroomversnelling terecht gekomen. Op deze manier is het nu in veel situaties standaard dat patiënten kennis maken met hun arts, of op controle komen, via een video gesprek. Veel artsen en patiënten zijn tevreden over deze ontwikkeling. Echter zijn er wel wat kanttekeningen te plaatsen bij deze versnelde implementatie. 

Alhoewel videobellen nu voor velen het fysieke gesprek met de arts vervangt, is er in strikte zin geen bewijs dat een video gesprek minstens even goed is als een fysiek gesprek. Hierdoor zou het kunnen dat patiënten momenteel minder goede zorg krijgen dan normaal. Daarnaast kan het dat een video gesprek voor sommige patiënten wel een goede vervanging is van een fysiek gesprek, en voor sommige niet.

Om te onderzoeken of videobellen net zo goed is als een fysiek gesprek met een arts, en of er groepen van patiënten zijn die juist wel, of juist niet, geschikt zijn voor videobellen, gaan wij een ‘randomised controlled trial’ (RCT) uitvoeren. Deze studie zal focussen op de tevredenheid van de patiënt en de kwaliteit van de informatie overdracht. In dit project, genaamd VIDEOGO, kijken we specifiek naar het gesprek dat voorafgaat aan grote abdominale (in de ‘buikholte’) operaties.

Impact:

Vooraanstaand verwachten wij dat dit project direct toepassing zal hebben op de patiëntenzorg gedurende de corona pandemie. Daarnaast verwachten wij dat dit onderzoek grote gevolgen zal hebben wanneer de pandemie voorbij is. Dit project kan aanleiding geven tot de algemene implementatie, of verwerping, van videobellen als een vervanger voor het fysieke gesprek in de standaard zorglevering.

Naar regionale oncologienetwerken:

VIDEOGO maakt als partnerproject deel uit van het Citrienfondsprogramma Naar regionale oncologienetwerken. Door deze samenwerking bundelen beide Citrienfondsprogramma's hun krachten. De missie van Naar regionale oncologienetwerken is het bewerkstelligen van trefzekere zorg voor iedere patiënt met kanker. Daarom stimuleren ze de samenwerking van zorgverleners in regionale oncologienetwerken. Klik hier voor meer informatie.

Jaarlijks krijgen ruim 110.000 mensen te horen dat zij kanker hebben en geschat wordt dat er momenteel 800.000 mensen leven met kanker. De diagnose en behandeling zijn van grote invloed op het verdere leven van deze mensen, vaak ook nog jaren na de behandeling.

Oncokompas ondersteunt hen met praktische informatie, inzichten en adviezen om meer grip te krijgen op leven met kanker. Het Oncokompas omvat ruim 100 onderwerpen die relevant zijn voor mensen die succesvol zijn behandeld voor kanker (alle vormen van kanker), en heeft daarnaast tumor specifieke modules met elk meer dan 6 onderwerpen voor mensen die behandeld zijn voor borstkanker, darmkanker, hoofd-halskanker, lymfeklierkanker (non-Hodgkin en Hodgkin) of melanoom.

In Oncokompas wordt gebruik gemaakt van vragenlijsten (patient reported outcome measures (PROMs)) (onderdeel Meten), en krijgt de gebruiker direct de score teruggekoppeld op het betreffende onderwerp met uitgebreide uitleg en adviezen op maat (onderdeel Weten), en, zo nodig, een overzicht van professionele zorg en zelfzorg bij hem of haar in de buurt (onderdeel Doen). Het Oncokompas werkt volgens het principe: zelf als het kan, met professionele hulp als het moet.

Een pluspunt van Oncokompas is dat het als online hulpmiddel 24/7 beschikbaar is, onafhankelijk van een bezoek aan een zorgverlener. Ook kan een gebruiker er zo vaak gebruik van maken als hij of zij wil, ook nog jaren na de behandeling.

Bekijk hier een kort filmpje over Oncokompas.

Wetenschappelijk bewijs
Oncokompas is ontwikkeld aan de hand van een stapsgewijze eHealth ontwikkelcyclus om te zorgen dat het optimaal aansluit bij de wensen en eisen van de gebruiker en andere stakeholders (o.a. zorgprofessionals, zorgverzekeraars). Tussen 2010 en 2016 is kwalitatief en kwantitatief behoefte-onderzoek uitgevoerd bij kankerpatiënten en zorgverleners, is een prototype getest op bruikbaarheid middels Morae software en heeft een groep van 128 patiënten in 3 UMCs in Amsterdam, Leiden en Maastricht, en een aantal perifere ziekenhuizen in de regio Amsterdam meegedaan aan een haalbaarheidsonderzoek.1-5
Van 2016-2018 werd een landelijke gerandomiseerde trial (RCT) uitgevoerd in 14 ziekenhuizen naar de (kosten-)effectiviteit van Oncokompas onder kankeroverlevers van borstkanker, darmkanker, hoofd-halskanker of lymfeklierkanker.6-8 In totaal deden 625 mensen mee aan deze studie. Uit deze RCT blijkt dat Oncokompas effectief is om de kwaliteit van leven te verbeteren en tumor-specifieke symptomen te verminderen.6,7 Dit onderzoek is november 2019 gepubliceerd in het toonaangevende tijdschrift Lancet Oncology.

Opschaling
Momenteel maken ongeveer 1500 mensen gebruik van Oncokompas. Het is tijd voor opschaling: Oncokompas is klinisch goed onderbouwd (level 1 evidence), het helpt kankeroverlevers om zelf de regie te houden over hun nazorg, het verbetert de kwaliteit van leven en vermindert symptomen, het is doelmatig (kosteneffectief), het brengt de oncologische nazorg dichter bij huis, het verbetert de informatievoorziening aan kankerpatiënten over de mogelijkheden van nazorg bij kanker.

In 2015-2016 hebben we onderzoek gedaan naar de adoptie en implementatie van Oncokompas in de reguliere oncologische zorg. Van de 60 geïnteresseerde ziekenhuizen waren er 20 ook echt op oncologische afdelingen gestart (adoptie ongeveer 30%). In deze 20 ziekenhuizen was de implementatie 70%.9 We hebben gemerkt dat als de implementatie niet structureel wordt geborgd in de zorgprocessen, het aanbieden van Oncokompas ook snel weer kan teruglopen.

Alle belangrijke betrokken partijen in dit veld zijn positief over Oncokompas (patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars, belangengroepen als IKNL, KWF, subsidieverstrekkers, onderzoekers nationaal en internationaal). In het NFU Citrien2 programma eHealth is Oncokompas geselecteerd om geïmplementeerd te worden in de UMCs.

Publicaties

1. Effect of general practitioner-led versus surgeon-led colon cancer survivorship care, with or without eHealth support, on quality of life (I CARE): an interim analysis of 1-year results of a randomised, controlled trial. Vos JAM, Duineveld LAM, Wieldraaijer T, Wind J, Busschers WB, Sert E, Tanis PJ, Verdonck-de Leeuw IM, van Weert HCPM, van Asselt KM; I CARE study group. Lancet Oncol. 2021 Aug;22(8):1175-1187.

2. Symptom monitoring in cancer and fully automated advice on supportive care: Patients’ perspectives on self-management strategies and the eHealth self-management application Oncokompas. Anouk S. Schuit, Valesca van Zwieten, Karen Holtmaat, Pim Cuijpers, Simone E. J. Eerenstein, C. René Leemans, Marije R. Vergeer, Jens Voortman, Hakki Karagozoglu, Stijn van Weert, Mira Korte, Ruud Frambach, Margot Fleuren, Jan-Jaap Hendrickx, Irma M. Verdonck-de Leeuw, Eur J Cancer Care (Engl). 2021 Aug 2:e13497.

3. Reasons for not reaching or using web-based self-management applications, and the use and evaluation of Oncokompas among cancer survivors, in the context of a randomised controlled trial. van der Hout, A, van Uden-Kraan, CF, Holtmaat, K, Jansen, F, Lissenberg-Witte, BI, Nieuwenhuijzen, GAP, Hardillo, JA, Baatenburg de Jong, RJ, Tiren-Verbeet, NL, Sommeijer, DW, de Heer, K, Schaar, CG, Sedee, RJE, Bosscha, K, van den Brekel, MWM, Petersen, JF, Westerman, M, Honings, J, Takes, RP, Houtenbos, I, van den Broek, WT, de Bree, R, Jansen, P, Eerenstein, SEJ, Leemans, CR, Zijlstra, JM, Cuijpers, P, van de Poll-Franse, LV & Verdonck-de Leeuw, IM 2021, Internet Interventions, vol. 25, 100429. 

4. Cost-utility of an eHealth application ‘Oncokompas’ that supports cancer survivors to self-manage their symptoms and health-related quality of life: results of a randomized controlled trial. Van der Hout A, Jansen F, van Uden-Kraan CF, Coupé VM, Holtmaat K, Nieuwenhuijzen GAP, Hardillo JA, Baatenburg de Jong RJ, Tiren-Verbeet NL, Sommeijer DW, de Heer K, Schaar CG, Sedee RE, Bosscha K, van den Brekel MWM, Petersen JF, Westerman M, Honings J, Takes RP, Houtenbos I, van den Broek WT, de Bree R, Jansen P, Eerenstein SEJ, Leemans CR, Zijlstra JM, Cuijpers P, van de Poll-Franse LV, Verdonck-de Leeuw IM. J Cancer Surviv. 2021 Feb;15(1):77-86.

5. The eHealth self-management application ‘Oncokompas’ that supports cancer survivors to improve health-related quality of life and reduce symptoms: which groups benefit most? Van der Hout A, Holtmaat K, Jansen F, Lissenberg-Witte BI, van Uden-Kraan CF, Nieuwenhuijzen GAP, Hardillo JA, Baatenburg de Jong RJ, Tiren-Verbeet NL, Sommeijer DW, de Heer K, Schaar CG, Sedee RJE, Bosscha K, van den Brekel MWM, Petersen JF, Westerman M, Honings J, Takes RP, Houtenbos I, van den Broek WT, de Bree R, Jansen P, Eerenstein SEJ, Leemans CR, Zijlstra JM, Cuijpers P, van de Poll-Franse LV, Verdonck-de Leeuw IM. Acta Oncol. 2020 Dec 21:1-9.

6. Role of eHealth application Oncokompas in supporting self-management of symptoms and health-related quality of life in cancer survivors: a randomised, controlled trial. Van der Hout A, van Uden-Kraan CF, Holtmaat K, Jansen F, Lissenberg-Witte BI, Nieuwenhuijzen GAP, Hardillo JA, Baatenburg de Jong RJ, Tiren-Verbeet NL, Sommeijer DW, de Heer K, Schaar CG, Sedee RE, Bosscha K, van den Brekel MWM, Petersen JF, Westerman M, Honings J, Takes RP, Houtenbos I, van den Broek WT, de Bree R, Jansen P, Eerenstein SEJ, Leemans CR, Zijlstra JM, Cuijpers P, van de Poll-Franse LV, Verdonck-de Leeuw IM. Lancet Oncol. 2020 Jan;21(1):80-94.

Bekijk hier de overige publicaties rondom Oncokompas.

Juiste informatie over het gebruik van medicatie is van groot belang. Bij medicatieverificatie vraagt een zorgverlener bij de patiënt na of de informatie die bekend is bij de ziekenhuisapotheek klopt met wat de patiënt daadwerkelijk gebruikt. Met name in de umc’s, waar patiënten met complexe problematiek komen, kost dit vaak veel tijd. Een veelbelovende strategie om deze medicatieverificatie te verbeteren, is het inzetten van e-health toepassingen, zoals een online patiëntenportaal. Daarmee kan een patiënt van te voren, thuis, al invullen welke medicatie hij of zij gebruikt.

In Amsterdam UMC kunnen patiënten gebruik maken van het online patiëntenportaal MijnDossier. MijnDossier biedt patiënten de mogelijkheid om medicatie zoals bekend in het EPD van Amsterdam UMC in te zien, verzoeken tot wijzigingen te sturen en om vragen te stellen over medicatie aan het behandelteam.

Op basis van een pilot onderzoek, in het NFU Citrien1 e-health programma, naar het inzetten van het patiëntenportaal voor medicatieverificatie is een rapport gepubliceerd dat leerpunten en aanbevelingen geeft die door alle ziekenhuizen meegenomen kunnen worden bij implementatie van een patiëntenportaal ter ondersteuning van medicatieverificatie.

Binnen de looptijd van het huidige programma pakken de volgende umc's dit project verder op: LUMC, MUMC+, Radboudumc, UMCU, Erasmus MC en UMCG. In de uitwerking wordt door het Radboudumc samengewerkt met Zorgdoc als externe partner.  

Klik hier voor meer informatie over de pilot van dit project. 

In het Citrienfonds 1 project Wireless Vitals (WiVi) is inzicht verworven in de betrouwbaarheid van de eerste generatie ‘medical grade’ wearables. Dit heeft geleid tot inzicht in (un)intended consequences van draadloze monitoring op afstand. Een volgende stap is het opdoen van ervaring op grotere schaal op meerdere afdelingen met dergelijke systemen via een multi-center benadering. Verder wil het project via landelijke implementatie bewijs leveren van de effecten van draadloze monitoring van patiënten op verpleegafdeling en in de thuissituatie na ontslag. Daarnaast heeft het project tot doel om een eerdere herkenning van de achteruitgang van de patiënt (kwaliteit van leven) te detecteren en het prettiger werken voor de zorgverleners. Tot slot leiden deze doelen tot een reductie van de kosten. Dit alles is een aanzet tot het uitrollen van een toekomstbestendige innovatie.

Vanuit het Citrienfonds 1 project Safe@Home is een succesvolle pilot voor de specifieke groep met hoog risico op hypertensie uitgevoerd. In Citrienfonds 2 is het doel om dit project landelijk op te schalen. Met het opschalen willen we een verankering van een bewezen e-health innovatie in het zorgproces. Dit zal leiden tot een significante verandering van de geboortezorg in Nederland met een grote maatschappelijke impact. De uiteindelijke doelen zijn het vergroten van de patiënttevredenheid én de werkbeleving van de zorgverleners, maar ook het reduceren van de kosten. 

Het projectteam/projectleiding is bewezen succesvol en heeft laten zien dat ze naast de ontwikkeling van de innovatie ook in staat is tot implementatie en opschaling. Een andere uitkomst van dit project zal zijn dat de verkregen kennis over de opschaling & implementatie een roadmap biedt voor andere innovaties (determinanten van succes, barrières, implementatie roadmap). De komende periode wordt gekeken op welke wijze de andere umc’s en overige (regionale) zorginstellingen deze manier van werken kunnen implementeren. 

Bloeddruk en tiental vragen doorsturen

Ongeveer 10% van alle zwangeren ontwikkelt hypertensie, hierdoor is de impact groot. Deze groep moet regelmatig naar het ziekenhuis voor slechts een bloeddrukmeting. Met telemonitoring voorkomen we deze extra bezoeken. Het platform is ontwikkeld om zowel bloeddruk als ook een tiental vragen door te sturen naar de zorgverlener. Deze vragen gaan over symptomen die gepaard kunnen gaan bij hypertensie tijdens de zwangerschap, zoals hoofdpijn en misselijkheid. De combinatie van bloeddruk en eventuele aanwezigheid van klachten maken dat zorgverleners afwijkende waardes beter triëren en duiden, om vervolgens beleid op te maken. Onze SAFE@Home studies laten zien dat er een vermindering van ziekenhuiscontroles, opnames en kosten is te bewerkstelligen met gebruik van telemonitoring. 

Promotie

Bezoek aan de polikliniek met 25% verminderd, drie keer minder risico op opname en lagere kosten voor zowel het ziekenhuis als voor de zwangere vrouw. Met telemonitoring van zwangeren met een hoog risico op hypertensie is dit mogelijk. Hans van den Heuvel, arts-onderzoeker Verloskunde UMC Utrecht, deed promotieonderzoek naar telemonitoring via de app Safe@Home. Op 22 juni promoveerde hij op dit onderzoek. Lees hier meer over het onderzoek en zijn ervaringen.

Telemonitoring van hartpatiënten wordt opgeschaald. Als patiënten thuis hun hartritme kunnen monitoren, verwachten we dat ze zich empowered voelen en minder onzeker. En dat ze daardoor meer tevreden zijn over hun zorg. 

Met behulp van een projectmatige aanpak willen we bereiken dat in 2023 in alle umc’s telemonitoring voor hartpatiënten operationeel is. Het aantal patiënten dat telemonitoring gebruikt is op dat moment ook gestegen. En we hebben kennis over welke factoren de opschaling succesvol maken, en welke de opschaling belemmeren. Als het lukt om op grotere, landelijke, schaal telemonitoring aan te bieden, dan kunnen we significante veranderingen in de zorg behalen

Aanleiding van telemonitoring bij hartpatiënten

Patiënten met aangeboren hartafwijking hebben klachten van ritmestoornissen en hartfalen. Hierdoor zijn ze vaker onzeker. Dit zorgt voor (spoed)opnames bij hartritme stoornissen, maar ook voor onnodige controleafspraken. Dit verlaagt de kwaliteit van leven. Met meer autonomie en met de huidige technische mogelijkheden zou dit voorkomen kunnen worden.

Klik hier voor meer informatie over de pilot van dit project.

Ambitie

Het is daarom onze ambitie dat hartpatiënten vanaf 18 jaar met hartritmestoornissen die onder behandeling zijn van de cardioloog (in alle umc’s) thuis hun hartritme kunnen monitoren. Het meten van hartritmestoornissen in niet-acute situaties willen we voor 2023 behalen. We willen dat patiënten zich empowered voelen en meer tevreden zijn over hun zorg.

Implementatie en opschaling

Door middel van een centrale projectleiding vanuit het Amsterdam UMC (locatie AMC) (waar de pilot heeft gedraaid) en lokale begeleiding door projectleiders in alle umc’s willen we de telemonitoring van hartpatiënten uitbreiden naar alle umc’s. We werken volgens een overstijgende methode voor programmamanagement, het programmacanvas, dat wordt aangevuld met een projectcanvas en SMART doelstellingen per umc. Dit helpt ons bij het evalueren van de voortgang.

Behalve dat we meten of telemonitoring wordt aangeboden in de umc’s zullen we diverse implementatie en doelmatigheidsparameters verzamelen.

Beoogde resultaat

Echte significante veranderingen in de zorg voor hartpatiënten kunnen we alleen behalen als we landelijk opschalen. Het beoogde resultaat is dat telemonitoring in 2023 in alle umc’s operationeel is. Het aantal patiënten dat telemonitoring gebruikt is op dat moment ook gestegen. Verder hebben we in 2023 kennis over welke factoren de opschaling succesvol maken, en welke de opschaling belemmeren.

Randvoorwaarden

Om dit project succesvol op te schalen zijn er ook randvoorwaarden nodig, bijvoorbeeld:

• Goede afspraken mbt zorgfinanciering.
• Borging privacy wetgeving
• Borging juridische inbedding
• Een solide contract met leverancier
• Koppeling met een lokaal EPD
• Monitoring veiligheid en zorgconsumptie
• Participatie van patiënten aan telemonitoring
• Informatie delen via medmijstandaarden
• ICT / EPD leverancier moeten project facilliteren

Planning

In 2019 ronden we de programma-, en projectcanvassen af. Vanaf 2020 starten we met de opschaling door te werken aan de randvoorwaarden. De implementatie in elk umc loopt niet precies gelijk, maar is afhankelijk van de gekozen doelgroep en leverancier.

Voor sommige verpleegkundigen geldt dat zij onvoldoende digitale competenties en vaardigheden hebben, waardoor zij de aansluiting bij de digitale ontwikkelingen dreigen te missen of hebben gemist. We weten nog niet veel van hun problemen en willen hierin inzicht krijgen, zodat, in aansluiting op hun behoeften, een trainingsaanbod gerealiseerd kan worden.

Patiëntportalen geven patiënten de mogelijkheid tot inzage in hun dossier. Er bestaat beperkte literatuur over de ervaringen hiermee van patiënten en artsen die in het algemeen positief is. Patiëntenportalen kunnen echter ook patiënten een actieve rol geven in het zorgproces. Het belangrijkste initiatief momenteel is de Open-Notes-beweging (http://www.opennotes.org/about-opennotes/). Een groep onderzoekers en artsen in de Verenigde Staten heeft deze beweging ingezet om de klinische notities die de arts maakt tijdens het consult, via het portaal te delen met de patiënt en vervolgens de patiënt om feedback te vragen via een gestandaardiseerd instrument. Zo zouden ziekenhuizen het patiëntenportaal nauwer kunnen integreren binnen de poliklinische zorg door de behandelend arts aanvullende informatie te verschaffen over het ziektebeloop van een patiënt, waarop het beleid navenant kan worden aangepast. Ziekenhuizen stellen patiënten op deze manier in staat actiever te participeren bij het aanvullen van hun dossier en krijgen mogelijk een groter gevoel van regie over hun zorgtraject. De behandelend arts krijgt een vollediger ziekte-inzicht en zorg kan persoonsgerichter en efficiënter worden ingericht. Het is op dit moment nog onbekend welke veranderingen dit teweeg brengt in de zorg, het gebruik van het patiëntendossier en de arts-patiëntrelatie.

N.B. Geinteresseerden in het animatiefilmpje over dit project of de eindpresentatie die tijdens de Slotmanifestatie van Programma e-health is gegeven, kunnen contact opnemen met Debora van Dam (programmamanager)  (d.vandam@amsterdamumc.nl).

Het doel is de ontwikkeling en validatie van een sociaal revalidatieplatform 'ReValidate-online', met als doelgroep patiënten die moeten revalideren na een polsfractuur  en die hiervoor de game "ReValidate!' aangeboden krijgen.

Door middel van het betrekken van het sociale netwerk bij de revalidatie van patiënten -middels een nieuw te bouwen online sociaal platform-  willen we de therapietrouw van deze patiënten verder verhogen. Het onderzoek zal worden uitgevoerd in het AMC en ziekenhuizen uit de regio, alsmede fysiotherapiepraktijken in de regio Amsterdam.

Inmiddels zijn alle deel onderzoeken afgerond. Het eindrapport kunt u vinden onder tabblad Documenten.

Voorschrijven van geneesmiddelen is de meest frequente vorm van therapie. In 2017 gebruikte ruim 11 miljoen Nederlanders één of meer geneesmiddelen. Medicatieveiligheid is daarom relevant voor de meeste patiënten en zorgverleners. Opname in- en ontslag uit het ziekenhuis vormen een belangrijk risico voor medicatieveiligheid, door verlies aan informatie en suboptimale communicatie. Medicatieverificatie bij opname en ontslag ondersteund door apothekersassistenten kan bijdragen aan de oplossing. Echter, in de praktijk lukt het niet dit bij iedere patiënt uit te voeren door gebrek aan tijd en mankracht. Daardoor ontbreekt nog vaak een actueel medicatieoverzicht, met soms ernstige gevolgen voor de patiënt. Patiënten worden slechts passief betrokken bij medicatieverificatie.

In dit onderzoek bestudeerden we of patiënten een meer actieve rol zouden kunnen spelen in medicatieverificatie. Dit door eigen medicatiegebruik via het patiëntenportaal door te geven. Momenteel heeft twee derde (64%) van de Nederlandse ziekenhuizen een patiëntenportaal, waarin patiënten hun eigen medicatie kunnen inzien. In slechts 16% van de ziekenhuizen, waar Amsterdam UMC er één van is, kunnen patiënten ook medicatie wijzigingsverzoeken insturen via het portaal. In dit onderzoek hebben we met de inbreng van patiënten en zorgverleners in Amsterdam UMC medicatiefuncties van het portaal geëvalueerd, inclusief het insturen van wijzigingsverzoeken over medicatie. Daarnaast hebben we samen met patiënten en zorgveleners de bruikbaarheid van het portaal ter ondersteuning van medicatieverificatie onderzocht.

De literatuur en dit onderzoek laten zien dat een actieve rol van de patiënt via een patiëntenportaal, medicatieverificatie beter en efficiënter zou kunnen maken en zo bij zou kunnen dragen aan het optimaliseren van medicatieveiligheid rondom transities in de zorg. Echter, het gebruik van een patiëntenportaal door patiënten is nog geen gemeengoed. Een klein aantal voorlopers, voornamelijk hoog opgeleide patiënten met substantieel medicatiegebruik, vragen een account aan en gebruiken dit ook om hun medicatie te bekijken en af en toe ook om hun medicatie aan te passen of een vraag over medicatie te stellen. 

Patiënten en zorgverleners hebben positieve verwachtingen over informatie en communicatievoorziening richting patiënt via het portaal, echter beiden hebben behoefte aan duidelijke werkafspraken en verantwoordelijkheden rond een actieve rol van de patiënt bij medicatieverificatie. Patiënten zijn bereid om een meer actieve rol op zich te nemen, mits het ziekenhuis voldoende en eenduidige informatie beschikbaar stelt en begeleiding biedt bij het actualiseren van medicatiegebruik via het portaal. Patiënten hebben ook meer aanmoediging en positieve waardering van zorgverleners nodig voor hun inspanning. Zorgverleners hebben behoefte aan verdere verbetering van digitale medicatieoverdracht en aan beslissingsondersteuning om de verschillende medicatie bronnen efficiënter te kunnen vergelijken. Onze studie laat zien dat de voorlopers onder de patiënten aanzienlijke aantallen klinisch relevante medicatiediscrepanties kunnen opsporen en daarmee de medicatieveiligheid kunnen bevorderen.

Kinderen met een chronische of levensbedreigende aandoeningen hebben vaak last van pijn en/of vermoeidheid. Het is lang niet altijd duidelijk waar deze klachten vandaan komen: of ze alleen een lichamelijke oorzaak hebben, of dat er ook andere factoren meespelen, zoals psychosociale factoren.

Met het PROfeel-project willen we kinderen die last hebben van vermoeidheid gaan meten via een app op de smartphone. Via deze app vullen kinderen meerdere keren per dag in waar ze op dat moment last van hebben en wat ze aan het doen zijn. Op die manier krijg je inzicht in het verloop van de klachten over de dag en wat daarmee samenhangt. Daarop kan vervolgens een behandeling worden ingezet. Deze manier van meten heet Ecological Momentary Assessment (EMA).

Dit project levert een open access ebook gericht op zorgprofessionals over de basiskennis van clinical data science (o.a. machine learning, predicitive analytics, clinical decision support, big data) om de opschaling van evidence-based personalized medicine te bevorderen. 

Website: www.clinicaldatasciencebook.com

Dit project beoogt de symptomen van patiënten met de ziekte van Parkinson of essentiële tremor te meten in de thuissituatie middels wearables, en onderzoekt deze in relatie tot kwaliteit van leven.

https://github.com/CompNeurosurg/adbs-pilot-sensor-ema/blob/master/NFU%20Whitepaper%20feasibility%20study.ipynb

Het doel is het ontwikkelen van een app voor patiënten met een depressieve stoornis die na ECT behandeling geheugenklachten ontwikkelen, hun naasten en andere betrokken behandelaren. De app is bedoeld om deze patiënten, hun naasten en andere betrokken behandelaren beter te informeren en actiever te betrekken in de behandeling voor cognitieve problemen en daarmee de eigen regie over de mentale gezondheid versterken. We willen tevens e-health toegankelijk maken voor patiënten die vanwege cognitieve problemen minder snel geneigd zijn om gebruik te maken van innovatieve digitale oplossingen.

Thuis-telemonitoring van bloeddruk en klachten van hoog risico zwangere vrouwen, ter vervanging van frequent polikliniek bezoek.

Aan het einde van dit project hebben we inzage in hoeverre achteruitgang van de vitale functies bij postoperatieve patiënten daadwerkelijk betrouwbaar kan worden opgepikt met (één van de) wearables. Tevens zullen uitkomsten van focusgroepen met patiënten en zorgverleners ons inzicht verschaffen in de randvoorwaarden om telemonitoring als veiligheidsvangnet te kunnen inzetten in het pad van ziekenhuis naar huis bij hoog-risico patiënten na een operatie. Het uiteindelijke doel is om vermijdbare complicaties optredend in het ziekenhuis of thuis na ontslag met behulp van telemonitoring zoveel mogelijk te voorkomen en het gevoel van veiligheid voor patiënten en diens omgeving daarbij te vergroten.

Door de opkomst van e-Health ontstaan nieuwe mogelijkheden om patiënten en naasten actiever te betrekken bij zorg en onderzoek. Echter, kennis over de toepassing van interactieve online modules en de kaders met betrekking tot competenties en vaardigheden waarbinnen deze het meest succesvol zijn voor mensen met (beginnende) dementie en hun naasten ontbreken. Wij beogen twee online modules te ontwikkelen die bijdragen aan een toename van interactie tussen patiënten en mantelzorgers onderling en eveneens tussen patiënten/mantelzorgers en zorgverleners, die zo optimaal mogelijk aansluiten bij de behoeften van de gebruikers. Daarnaast beogen wij meer inzicht te verkrijgen in de randvoorwaarden van e-Health en competenties en vaardigheden van deze doelgroep nodig voor e-Health.

Dit project beoogt de inrichting van een portaal voor ouders van kinderen die opgenomen zijn geweest op de intensive care afdeling (Pediatric Intensive Care Unit; PICU). Het portaal omvat hoogwaardige informatie, de resultaten van nazorg en follow-up consulten en een contactfunctie. 

In de periode van een half jaar wordt met ongeveer 20 patiënten een proof of concept gehouden met als doel vaststellen of het concept "Sticky exercises" aanslaat. Dit concept bestaat uit korte, gepersonaliseerde oefeningen, aangboden op een voor de patiënt logische plaats en zichtbaar gemaakt door middel van een sticker ter grootte van een creditcard. De sticker is voorzien van NFC technologie. De patiënt kan de oefeningen die ter plekke uitgevoerd kan worden zien door de sticker te scannen met de smartphone. De video waarophij of zij zelf de oefening uitvoerd met persoonlijk commentaar van de behandelende fysiotherapeut wordt dan gestart. De patiënt en zorgverlener hebben via een app en platform continu inzicht in de behaalde resultaten.

Gemeten wordt de self-efficacy voor het goed en volledig uitvoeren van het revalidatieprogramma. Het goed en volledig uitvoeren leidt tot betere behandeleffecten op langere termijn, meer zelfstandigheid voor de patiënt en minder zorg. Op korte termijn valt mogelijk winst te boeken in het verminderen van medicatie ter compensatie van oefeningen. Zes maanden na start wordt een rapportage opgeleverd met de ervaringen van de patiënten en de fysiotherapeuten, de resultaten van de oefeningen en worden aanbevelingen gedaan voor uitbreiding en opschaling. Tevens zal in de rapportage opgenomen worden welke uitdagingen er spelen vanuit privacy optiek voor een dergelijke, gepersonaliseerde oplossing.

Value Based Health Care (VBHC) en vooral sturen op patiënt  gerapporteerde uitkomsten in de zorg gaat een toenemend gebruik van vragenlijsten voor patiënten betekenen. Dit zal ook voor de patiënt leiden tot een registratielast en mogelijk afname van de bereidheid van patiënten om hieraan mee te werken. De PROMIS methode met een eigen vragenbank voorziet in een beperkte set aan startvragen die afhankelijk van de antwoorden op deze vragen een nieuwe toepasselijke set vragen stelt. Hierdoor is het totale aantal vragen dat wordt gesteld aan de patiënt beperkter. Om hier gebruik van te kunnen maken moet er een verbinding gemaakt worden tussen het IT systeem dat nu de vragenlijsten verstuurd (EPD’s en data-capture systemen) en de server van de PROMIS vragenbank. In de UMC’s  worden echter verschillende EPD’s en data-capture systemen gebruikt waaruit vragenlijsten worden uitgestuurd naar de patiënt. Dit proces en de koppeling tussen deze systemen en de vragenbank, zou uniform en applicatie onafhankelijk moeten zijn.

Het downloaden van medische gegevens vanuit een (Chipsoft) patientenportaal van een zorginstelling en de mogelijkheid deze in te lezen in één of meerdere Persoonlijke Gezondheidsomgeving(en) (PGO).

Het Maastricht UMC+ / afdeling Orthopedie ontwikkelt een digitaal dashboard dat de patiënt invult en beheert en de basis vormt voor het in gesprek gaan met de zorgverlener. De bespreking van het dashboard maakt standaard onderdeel uit van consult/artsenvisitie. Door nadrukkelijk aandacht te besteden aan de verwachtingen en vragen van de patiënt ervaart de patiënt meer inspraak en eigen inbreng tijdens zijn of haar behandeling. Het dashboard moet herbruikbaar zijn voor andere medisch specialismen en daarmee voor andere UMC’s en maakt integraal onderdeel uit van het overall patiëntendossier.

Voor meer informatie omtrent het project:

https://www.nfu-ehealth.nl/nieuws/mijn-knieoperatie-we-helpen-de-patient-een-bewuste-keuze-te-maken/

Bij de ontwikkeling van e-health is het aansluiten op de behoeften van de patiënt belangrijk. Doel van het project ‘e-health literacy’ is het bepalen van e-health wensen, behoeften en eisen van dialyserende, chronisch zieke patiënten met lage gezondheidsvaardigheden. Deze groep worstelt met het begrijpen en toepassen van informatie. Uit de data-analyse van focusgroepen en interviews blijkt dat deze groep weinig tot geen gebruik maakt van Internet en daardoor essentiële vaardigheden mist om met e-health te kunnen werken. Daarnaast blijkt dat ze de meerwaarde van online e-health toepassingen, ten opzichte van de dialysezorg die zij ontvangen, niet zien. Tijdens de tweede fase test het project is daarom een prototype van het portaal MijnDCG ontwikkeld, waarmee patiënten kennis kunnen maken met de functies en mogelijkheden. Met verschillende versies van het prototype is getest wat nodig is om eHealth aan te laten sluiten op de behoeften van patiënten met lage eHealth vaardigheden en wat het effect is op gebruiksvriendelijkheid, adoptie en tevredenheid.

Door middel van kwalitatief onderzoeker te weten komen wat de introductie van e-health systemen doet met de verantwoordelijk van verschillende eindgebruikers bij het nemen van regie over hun eigen gezondheid. De resultaten leiden ertoe dat systemen beter kunnen worden aangesloten bij de behoeftes van de eindgebruiker, en de veranderende rol tussen burger/patient en zorgverlener.

Patiënten en/of consumenten meer verantwoordelijkheid geven over zorg en ziekte vereist dat mensen zelf beheerder en gebruiker worden van hun eigen gezondheidsinformatie. Dit gebeurt op dit moment nog niet of nauwelijks. In dit project wordt een PGD voor zelfstandig thuiswonende ouderen door middel van kwalitatief onderzoek geëvalueerd. Hierbij dienen de kwaliteitscriteria voortkomend uit het project UMCG ‘eHealth partnership’ als uitgangspunt. Dit project draagt bij aan de ambitie om patiënten en burgers meer regie te geven over hun eigen gezondheid.

In dit project werd de eHealth Impact Questionnaire vertaald in het Nederlands en gevalideerd.

Dit project draagt bij aan de doelstelling van het Radboudmc om 25% van de patiënten en zorgverleners van het Radboudumc in de loop van 2017 gebruik te laten van het patiëntenportaal mijnRadboud, wat bijdraagt aan een toename van efficiëntie, meer regie van de patiënt en betere informatievoorziening vanuit de zorgverlener. Middels exploratie van verwachtingen en ervaringen van gebruikers en niet-gebruikers, en ophalen van ervaringen in andere UMCs zal voor medio 2017 een communicatie- en implementatieplan gepresenteerd worden. 

Een Nederlandse Toolkit voor 'Dataverzameling met apps voor medisch onderzoek' zal eind 2018 klaar zijn. Hiervoor is de MyHeart Counts gelanceerd en ervaring met de juridische, logistieke en wetenschappelijke aspecten van dataverzameling met apps helder uiteengezet in de Toolkit. 

Een werkzame app (getest in een pilot studie) voor mensen met prediabetes zal eind 2018 klaar zijn. 
Op dit moment is de app reeds functioneel. LUMC en Innovatic hebben samen gewerkt aan een inzichtelijke, gebruikersvriendelijke app die aansluit bij de doelgroep. De huidige functionaliteiten zullen in het najaar van 2018 in een groep van minimaal 50 gebruikers worden getoetst. 
Eind 2018 ligt er een plan klaar om de app in 2019 op grote schaal te implementeren, met behulp van het diabetesfonds

Gezamenlijke besluitvorming en patiëntparticipatie in zorgproces neemt toe doordat 80% van de patiënten aan wie de patiëntprofielkaart wordt aangeboden op de longpoli LUMC de kaart en het daarmee samenhangende individueel zorgplan samen met hun zorgverlener gebruikt met een tevredenheidscijfer 8. Twintig huisartsen gebruiken het individueel zorgplan samen met de patiënt. 

Dynamische (realtime) digitale 2e  lijns (LUMC) brief zichtbaar binnen Huisarts Informatie Systeem (HIS): Operationeel binnen LUMC (alle afdelingen);  Proces en effect-evaluatie aan hand van implementatieonderzoek;  Richtlijnen ten behoeve van opschaling (andere centra)

Met HartWacht wordt gepoogd het aantal ziekenhuis opnames als gevolg van ritmestoornissen en hartfalen te reduceren en zullen patiënten met een aangeboren hartafwijking (AHA) betere patient gerapporteerde uitkomsten (PROMs) hebben, doordat in een vroeg stadium achteruitgang gesignaleerd kan worden en vervolgens in een vroeg stadium ingegrepen kan worden. We verwachten ook dat patienten zich meer bewust zijn van de hartafwijking. Aan het einde van het mHealth project weten we ook bij welke patiënten de app werkt en welke parameters nuttig zijn om te monitoren.  

Mobiele applicaties (‘apps’), en ICT in het algemeen, zijn niet meer weg te denken uit de hedendaagse zorg. Ter illustratie, patiënten kunnen tegenwoordig met een app en hun telefoon meetgegevens verzamelen en overdragen naar ICT-systemen in het ziekenhuis.  Zorgverleners gebruiken elektronische patiëntendossiers om deze gegevens in te zien en diagnose en behandeling uit te voeren. Ook het online communiceren tussen patiënten onderling en patiënten en zorgverleners wordt steeds belangrijker. Het verlenen van zorg (op afstand) via elektronische weg heet E-health. eHealth is een nieuwe maar snelgroeiende toevoeging aan het zorglandschap. Door de inzet van eHealth kunnen enerzijds de kosten van zorg teruggedrongen worden, en anderzijds de kwaliteit van de zorg verbeterd worden. Een voorwaarde voor het succesvol implementeren van eHealth is dat de applicaties aansluiten bij zowel de wensen en eisen van de patiënten als bij de praktijk van de zorgprofessional. Het is da ook van belang dat zorgverleners inzicht krijgen in het (zorgvuldig) ontwikkelen van eHealth apps.

In dit project zijn 2 e-learning modules ontwikkeld en online beschikbaar gesteld. Deze modules helpen zorgverleners en patiënten in minimaal 3 UMC’s om beter voorbereid te zijn op hun gesprek waarin beiden betrokken zijn in het maken van een keuze uit meerdere behandelopties, vooral op het gebied van chronische of oncologische aandoeningen.

Patiënten bewegen over het algemeen te weinig tijdens een ziekenhuisopname. Beperkte lichamelijke activiteit heeft nadelige gevolgen voor de gezondheid en het welzijn van de patiënt. Met als gevolg functionele achteruitgang, toename in opnameduur, vergroot risico op heropname en zelfs sterfte. Lichamelijke activiteit stimuleren tijdens ziekenhuisopname is daarom van groot belang. Het monitoren en/of stimuleren van deze activiteit is pas effectief als deze betrouwbaar en valide zijn. Vanwege de afwijkende houdingen en mobiliteit van de patiënten, zijn commerciële wearables minder betrouwbaar omdat deze niet gevalideerd zijn voor de doelgroep. Daarbij maken zij soms gebruik van een rollator of krukken. Maastricht UMC+ gebruikt daarom een app om de lichamelijke activiteit te monitoren, welke specifiek is ontwikkeld voor en met patiënten in het ziekenhuis.

Gebruik van Hospital Fit tijdens opname

Hospital Fit is een innovatieve beweeginterventie die bestaat uit een smartphone app, gekoppeld aan een wearable. In de app is het beweeggedrag zichtbaar voor patiënt en fysiotherapeut, waardoor individuele beweegadviezen mogelijk zijn. Ook stimuleert Hospital Fit de zelfstandigheid in dagelijkse activiteiten door inzicht te geven in wat iemand kan en mag, en kan een gepersonaliseerd oefenprogramma met instructievideo’s aangeboden worden. Een recente studie binnen het Maastricht UMC+, bij 97 orthopedische patiënten die een totale knie- of heupgewrichtsvervangende operatie ondergingen, heeft aangetoond dat het gebruik van de Hospital Fit smartphone app in combinatie met de MOX activiteiten tracker tot meer fysieke activiteit en een sneller functioneel herstel leidt1.

Implicaties praktijk

De app is sinds een jaar in gebruik, met succes. “De ervaringen van patiënten zijn overwegend positief. Patiënten zijn zich door de app meer bewust dat het belangrijk is om te bewegen en nemen buiten de therapie om meer eigen initiatief om te gaan bewegen. Ook voor de fysiotherapeuten heeft de app voordelen. Zij kunnen door de app efficiënter werken. Door inzicht te hebben in het beweeggedrag van patiënten, kan de fysiotherapeut betere keuzes maken en kan er meer tijd besteed worden aan patiënten die dit ook meer nodig hebben”, aldus fysiotherapeute en onderzoekster Hanneke Huisman.

Opschaling en samenwerking met andere umc’s

De Hospital Fit is een doorontwikkeling van een goede innovatie tijdens een Dutch Hacking Health weekend2. De huidige versie van Hospital Fit wordt gebruikt via een smartphone app. Om juist die implementatie meer kracht bij te zetten wordt er nu hard gewerkt aan brede integraties met de elektronische patiëntendossiers. Maastricht UMC+ zal de eerste zijn waar dit live gaat

Eerder dit jaar is Hospital Fit aangewezen als één van de innovatie- en onderzoeksprojecten van het Academisch Alliantiefonds, een samenwerking tussen Maastricht UMC+ en Radboud UMC. Het doel van deze implementatie en tevens studie is: onderzoeken of de introductie van Hospital Fit binnen de reguliere fysiotherapeutische zorg resulteert in een toename in beweeggedrag ten opzichte van patiënten die Hospital Fit niet gebruiken. Vele andere ziekenhuizen zijn geïnteresseerd in het werken met het Hospital Fit programma nu het een partnerproject van het Citrienfonds is, en er ook een studie aan verbonden wordt. Momenteel lopen er gesprekken met onder andere Amsterdam UMC, UMCG en UMC Utrecht.

Referenties:

Hanneke C. van Dijk-Huisman, Anouk T.R. Weemaes, Tim A.E.J. Boymans, Antoine F. Lenssen and Rob A. de Bie. Smartphone App with an Accelerometer Enhances Patients’ Physical Activity Following Elective Orthopedic Surgery: A Pilot Study. Sensors 2020, 20, 4317
https://dutchhackinghealth.nl/

Projectomschrijving:

Ook tijdens de corona pandemie zijn en worden mensen ziek. Het is daarom essentieel dat de gebruikelijke zorg desondanks de maatregelen gewoon door kan gaan. Om dit te verzorgen is er veel ingezet op digitale communicatie tussen artsen en patiënten. Een van de voornaamste aanpassingen is de communicatie tussen artsen en patiënten middels videobellen.

Sinds de opkomst van corona is het gebruik van deze relatief nieuwe technologie in een stroomversnelling terecht gekomen. Op deze manier is het nu in veel situaties standaard dat patiënten kennis maken met hun arts, of op controle komen, via een video gesprek. Veel artsen en patiënten zijn tevreden over deze ontwikkeling. Echter zijn er wel wat kanttekeningen te plaatsen bij deze versnelde implementatie. 

Alhoewel videobellen nu voor velen het fysieke gesprek met de arts vervangt, is er in strikte zin geen bewijs dat een video gesprek minstens even goed is als een fysiek gesprek. Hierdoor zou het kunnen dat patiënten momenteel minder goede zorg krijgen dan normaal. Daarnaast kan het dat een video gesprek voor sommige patiënten wel een goede vervanging is van een fysiek gesprek, en voor sommige niet.

Om te onderzoeken of videobellen net zo goed is als een fysiek gesprek met een arts, en of er groepen van patiënten zijn die juist wel, of juist niet, geschikt zijn voor videobellen, gaan wij een ‘randomised controlled trial’ (RCT) uitvoeren. Deze studie zal focussen op de tevredenheid van de patiënt en de kwaliteit van de informatie overdracht. In dit project, genaamd VIDEOGO, kijken we specifiek naar het gesprek dat voorafgaat aan grote abdominale (in de ‘buikholte’) operaties.

Impact:

Vooraanstaand verwachten wij dat dit project direct toepassing zal hebben op de patiëntenzorg gedurende de corona pandemie. Daarnaast verwachten wij dat dit onderzoek grote gevolgen zal hebben wanneer de pandemie voorbij is. Dit project kan aanleiding geven tot de algemene implementatie, of verwerping, van videobellen als een vervanger voor het fysieke gesprek in de standaard zorglevering.

Naar regionale oncologienetwerken:

VIDEOGO maakt als partnerproject deel uit van het Citrienfondsprogramma Naar regionale oncologienetwerken. Door deze samenwerking bundelen beide Citrienfondsprogramma's hun krachten. De missie van Naar regionale oncologienetwerken is het bewerkstelligen van trefzekere zorg voor iedere patiënt met kanker. Daarom stimuleren ze de samenwerking van zorgverleners in regionale oncologienetwerken. Klik hier voor meer informatie.

Jaarlijks krijgen ruim 110.000 mensen te horen dat zij kanker hebben en geschat wordt dat er momenteel 800.000 mensen leven met kanker. De diagnose en behandeling zijn van grote invloed op het verdere leven van deze mensen, vaak ook nog jaren na de behandeling.

Oncokompas ondersteunt hen met praktische informatie, inzichten en adviezen om meer grip te krijgen op leven met kanker. Het Oncokompas omvat ruim 100 onderwerpen die relevant zijn voor mensen die succesvol zijn behandeld voor kanker (alle vormen van kanker), en heeft daarnaast tumor specifieke modules met elk meer dan 6 onderwerpen voor mensen die behandeld zijn voor borstkanker, darmkanker, hoofd-halskanker, lymfeklierkanker (non-Hodgkin en Hodgkin) of melanoom.

In Oncokompas wordt gebruik gemaakt van vragenlijsten (patient reported outcome measures (PROMs)) (onderdeel Meten), en krijgt de gebruiker direct de score teruggekoppeld op het betreffende onderwerp met uitgebreide uitleg en adviezen op maat (onderdeel Weten), en, zo nodig, een overzicht van professionele zorg en zelfzorg bij hem of haar in de buurt (onderdeel Doen). Het Oncokompas werkt volgens het principe: zelf als het kan, met professionele hulp als het moet.

Een pluspunt van Oncokompas is dat het als online hulpmiddel 24/7 beschikbaar is, onafhankelijk van een bezoek aan een zorgverlener. Ook kan een gebruiker er zo vaak gebruik van maken als hij of zij wil, ook nog jaren na de behandeling.

Bekijk hier een kort filmpje over Oncokompas.

Wetenschappelijk bewijs
Oncokompas is ontwikkeld aan de hand van een stapsgewijze eHealth ontwikkelcyclus om te zorgen dat het optimaal aansluit bij de wensen en eisen van de gebruiker en andere stakeholders (o.a. zorgprofessionals, zorgverzekeraars). Tussen 2010 en 2016 is kwalitatief en kwantitatief behoefte-onderzoek uitgevoerd bij kankerpatiënten en zorgverleners, is een prototype getest op bruikbaarheid middels Morae software en heeft een groep van 128 patiënten in 3 UMCs in Amsterdam, Leiden en Maastricht, en een aantal perifere ziekenhuizen in de regio Amsterdam meegedaan aan een haalbaarheidsonderzoek.1-5
Van 2016-2018 werd een landelijke gerandomiseerde trial (RCT) uitgevoerd in 14 ziekenhuizen naar de (kosten-)effectiviteit van Oncokompas onder kankeroverlevers van borstkanker, darmkanker, hoofd-halskanker of lymfeklierkanker.6-8 In totaal deden 625 mensen mee aan deze studie. Uit deze RCT blijkt dat Oncokompas effectief is om de kwaliteit van leven te verbeteren en tumor-specifieke symptomen te verminderen.6,7 Dit onderzoek is november 2019 gepubliceerd in het toonaangevende tijdschrift Lancet Oncology.

Opschaling
Momenteel maken ongeveer 1500 mensen gebruik van Oncokompas. Het is tijd voor opschaling: Oncokompas is klinisch goed onderbouwd (level 1 evidence), het helpt kankeroverlevers om zelf de regie te houden over hun nazorg, het verbetert de kwaliteit van leven en vermindert symptomen, het is doelmatig (kosteneffectief), het brengt de oncologische nazorg dichter bij huis, het verbetert de informatievoorziening aan kankerpatiënten over de mogelijkheden van nazorg bij kanker.

In 2015-2016 hebben we onderzoek gedaan naar de adoptie en implementatie van Oncokompas in de reguliere oncologische zorg. Van de 60 geïnteresseerde ziekenhuizen waren er 20 ook echt op oncologische afdelingen gestart (adoptie ongeveer 30%). In deze 20 ziekenhuizen was de implementatie 70%.9 We hebben gemerkt dat als de implementatie niet structureel wordt geborgd in de zorgprocessen, het aanbieden van Oncokompas ook snel weer kan teruglopen.

Alle belangrijke betrokken partijen in dit veld zijn positief over Oncokompas (patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars, belangengroepen als IKNL, KWF, subsidieverstrekkers, onderzoekers nationaal en internationaal). In het NFU Citrien2 programma eHealth is Oncokompas geselecteerd om geïmplementeerd te worden in de UMCs.

Publicaties

1. Effect of general practitioner-led versus surgeon-led colon cancer survivorship care, with or without eHealth support, on quality of life (I CARE): an interim analysis of 1-year results of a randomised, controlled trial. Vos JAM, Duineveld LAM, Wieldraaijer T, Wind J, Busschers WB, Sert E, Tanis PJ, Verdonck-de Leeuw IM, van Weert HCPM, van Asselt KM; I CARE study group. Lancet Oncol. 2021 Aug;22(8):1175-1187.

2. Symptom monitoring in cancer and fully automated advice on supportive care: Patients’ perspectives on self-management strategies and the eHealth self-management application Oncokompas. Anouk S. Schuit, Valesca van Zwieten, Karen Holtmaat, Pim Cuijpers, Simone E. J. Eerenstein, C. René Leemans, Marije R. Vergeer, Jens Voortman, Hakki Karagozoglu, Stijn van Weert, Mira Korte, Ruud Frambach, Margot Fleuren, Jan-Jaap Hendrickx, Irma M. Verdonck-de Leeuw, Eur J Cancer Care (Engl). 2021 Aug 2:e13497.

3. Reasons for not reaching or using web-based self-management applications, and the use and evaluation of Oncokompas among cancer survivors, in the context of a randomised controlled trial. van der Hout, A, van Uden-Kraan, CF, Holtmaat, K, Jansen, F, Lissenberg-Witte, BI, Nieuwenhuijzen, GAP, Hardillo, JA, Baatenburg de Jong, RJ, Tiren-Verbeet, NL, Sommeijer, DW, de Heer, K, Schaar, CG, Sedee, RJE, Bosscha, K, van den Brekel, MWM, Petersen, JF, Westerman, M, Honings, J, Takes, RP, Houtenbos, I, van den Broek, WT, de Bree, R, Jansen, P, Eerenstein, SEJ, Leemans, CR, Zijlstra, JM, Cuijpers, P, van de Poll-Franse, LV & Verdonck-de Leeuw, IM 2021, Internet Interventions, vol. 25, 100429. 

4. Cost-utility of an eHealth application ‘Oncokompas’ that supports cancer survivors to self-manage their symptoms and health-related quality of life: results of a randomized controlled trial. Van der Hout A, Jansen F, van Uden-Kraan CF, Coupé VM, Holtmaat K, Nieuwenhuijzen GAP, Hardillo JA, Baatenburg de Jong RJ, Tiren-Verbeet NL, Sommeijer DW, de Heer K, Schaar CG, Sedee RE, Bosscha K, van den Brekel MWM, Petersen JF, Westerman M, Honings J, Takes RP, Houtenbos I, van den Broek WT, de Bree R, Jansen P, Eerenstein SEJ, Leemans CR, Zijlstra JM, Cuijpers P, van de Poll-Franse LV, Verdonck-de Leeuw IM. J Cancer Surviv. 2021 Feb;15(1):77-86.

5. The eHealth self-management application ‘Oncokompas’ that supports cancer survivors to improve health-related quality of life and reduce symptoms: which groups benefit most? Van der Hout A, Holtmaat K, Jansen F, Lissenberg-Witte BI, van Uden-Kraan CF, Nieuwenhuijzen GAP, Hardillo JA, Baatenburg de Jong RJ, Tiren-Verbeet NL, Sommeijer DW, de Heer K, Schaar CG, Sedee RJE, Bosscha K, van den Brekel MWM, Petersen JF, Westerman M, Honings J, Takes RP, Houtenbos I, van den Broek WT, de Bree R, Jansen P, Eerenstein SEJ, Leemans CR, Zijlstra JM, Cuijpers P, van de Poll-Franse LV, Verdonck-de Leeuw IM. Acta Oncol. 2020 Dec 21:1-9.

6. Role of eHealth application Oncokompas in supporting self-management of symptoms and health-related quality of life in cancer survivors: a randomised, controlled trial. Van der Hout A, van Uden-Kraan CF, Holtmaat K, Jansen F, Lissenberg-Witte BI, Nieuwenhuijzen GAP, Hardillo JA, Baatenburg de Jong RJ, Tiren-Verbeet NL, Sommeijer DW, de Heer K, Schaar CG, Sedee RE, Bosscha K, van den Brekel MWM, Petersen JF, Westerman M, Honings J, Takes RP, Houtenbos I, van den Broek WT, de Bree R, Jansen P, Eerenstein SEJ, Leemans CR, Zijlstra JM, Cuijpers P, van de Poll-Franse LV, Verdonck-de Leeuw IM. Lancet Oncol. 2020 Jan;21(1):80-94.

Bekijk hier de overige publicaties rondom Oncokompas.

Juiste informatie over het gebruik van medicatie is van groot belang. Bij medicatieverificatie vraagt een zorgverlener bij de patiënt na of de informatie die bekend is bij de ziekenhuisapotheek klopt met wat de patiënt daadwerkelijk gebruikt. Met name in de umc’s, waar patiënten met complexe problematiek komen, kost dit vaak veel tijd. Een veelbelovende strategie om deze medicatieverificatie te verbeteren, is het inzetten van e-health toepassingen, zoals een online patiëntenportaal. Daarmee kan een patiënt van te voren, thuis, al invullen welke medicatie hij of zij gebruikt.

In Amsterdam UMC kunnen patiënten gebruik maken van het online patiëntenportaal MijnDossier. MijnDossier biedt patiënten de mogelijkheid om medicatie zoals bekend in het EPD van Amsterdam UMC in te zien, verzoeken tot wijzigingen te sturen en om vragen te stellen over medicatie aan het behandelteam.

Op basis van een pilot onderzoek, in het NFU Citrien1 e-health programma, naar het inzetten van het patiëntenportaal voor medicatieverificatie is een rapport gepubliceerd dat leerpunten en aanbevelingen geeft die door alle ziekenhuizen meegenomen kunnen worden bij implementatie van een patiëntenportaal ter ondersteuning van medicatieverificatie.

Binnen de looptijd van het huidige programma pakken de volgende umc's dit project verder op: LUMC, MUMC+, Radboudumc, UMCU, Erasmus MC en UMCG. In de uitwerking wordt door het Radboudumc samengewerkt met Zorgdoc als externe partner.  

Klik hier voor meer informatie over de pilot van dit project. 

In het Citrienfonds 1 project Wireless Vitals (WiVi) is inzicht verworven in de betrouwbaarheid van de eerste generatie ‘medical grade’ wearables. Dit heeft geleid tot inzicht in (un)intended consequences van draadloze monitoring op afstand. Een volgende stap is het opdoen van ervaring op grotere schaal op meerdere afdelingen met dergelijke systemen via een multi-center benadering. Verder wil het project via landelijke implementatie bewijs leveren van de effecten van draadloze monitoring van patiënten op verpleegafdeling en in de thuissituatie na ontslag. Daarnaast heeft het project tot doel om een eerdere herkenning van de achteruitgang van de patiënt (kwaliteit van leven) te detecteren en het prettiger werken voor de zorgverleners. Tot slot leiden deze doelen tot een reductie van de kosten. Dit alles is een aanzet tot het uitrollen van een toekomstbestendige innovatie.

Vanuit het Citrienfonds 1 project Safe@Home is een succesvolle pilot voor de specifieke groep met hoog risico op hypertensie uitgevoerd. In Citrienfonds 2 is het doel om dit project landelijk op te schalen. Met het opschalen willen we een verankering van een bewezen e-health innovatie in het zorgproces. Dit zal leiden tot een significante verandering van de geboortezorg in Nederland met een grote maatschappelijke impact. De uiteindelijke doelen zijn het vergroten van de patiënttevredenheid én de werkbeleving van de zorgverleners, maar ook het reduceren van de kosten. 

Het projectteam/projectleiding is bewezen succesvol en heeft laten zien dat ze naast de ontwikkeling van de innovatie ook in staat is tot implementatie en opschaling. Een andere uitkomst van dit project zal zijn dat de verkregen kennis over de opschaling & implementatie een roadmap biedt voor andere innovaties (determinanten van succes, barrières, implementatie roadmap). De komende periode wordt gekeken op welke wijze de andere umc’s en overige (regionale) zorginstellingen deze manier van werken kunnen implementeren. 

Bloeddruk en tiental vragen doorsturen

Ongeveer 10% van alle zwangeren ontwikkelt hypertensie, hierdoor is de impact groot. Deze groep moet regelmatig naar het ziekenhuis voor slechts een bloeddrukmeting. Met telemonitoring voorkomen we deze extra bezoeken. Het platform is ontwikkeld om zowel bloeddruk als ook een tiental vragen door te sturen naar de zorgverlener. Deze vragen gaan over symptomen die gepaard kunnen gaan bij hypertensie tijdens de zwangerschap, zoals hoofdpijn en misselijkheid. De combinatie van bloeddruk en eventuele aanwezigheid van klachten maken dat zorgverleners afwijkende waardes beter triëren en duiden, om vervolgens beleid op te maken. Onze SAFE@Home studies laten zien dat er een vermindering van ziekenhuiscontroles, opnames en kosten is te bewerkstelligen met gebruik van telemonitoring. 

Promotie

Bezoek aan de polikliniek met 25% verminderd, drie keer minder risico op opname en lagere kosten voor zowel het ziekenhuis als voor de zwangere vrouw. Met telemonitoring van zwangeren met een hoog risico op hypertensie is dit mogelijk. Hans van den Heuvel, arts-onderzoeker Verloskunde UMC Utrecht, deed promotieonderzoek naar telemonitoring via de app Safe@Home. Op 22 juni promoveerde hij op dit onderzoek. Lees hier meer over het onderzoek en zijn ervaringen.

Telemonitoring van hartpatiënten wordt opgeschaald. Als patiënten thuis hun hartritme kunnen monitoren, verwachten we dat ze zich empowered voelen en minder onzeker. En dat ze daardoor meer tevreden zijn over hun zorg. 

Met behulp van een projectmatige aanpak willen we bereiken dat in 2023 in alle umc’s telemonitoring voor hartpatiënten operationeel is. Het aantal patiënten dat telemonitoring gebruikt is op dat moment ook gestegen. En we hebben kennis over welke factoren de opschaling succesvol maken, en welke de opschaling belemmeren. Als het lukt om op grotere, landelijke, schaal telemonitoring aan te bieden, dan kunnen we significante veranderingen in de zorg behalen

Aanleiding van telemonitoring bij hartpatiënten

Patiënten met aangeboren hartafwijking hebben klachten van ritmestoornissen en hartfalen. Hierdoor zijn ze vaker onzeker. Dit zorgt voor (spoed)opnames bij hartritme stoornissen, maar ook voor onnodige controleafspraken. Dit verlaagt de kwaliteit van leven. Met meer autonomie en met de huidige technische mogelijkheden zou dit voorkomen kunnen worden.

Klik hier voor meer informatie over de pilot van dit project.

Ambitie

Het is daarom onze ambitie dat hartpatiënten vanaf 18 jaar met hartritmestoornissen die onder behandeling zijn van de cardioloog (in alle umc’s) thuis hun hartritme kunnen monitoren. Het meten van hartritmestoornissen in niet-acute situaties willen we voor 2023 behalen. We willen dat patiënten zich empowered voelen en meer tevreden zijn over hun zorg.

Implementatie en opschaling

Door middel van een centrale projectleiding vanuit het Amsterdam UMC (locatie AMC) (waar de pilot heeft gedraaid) en lokale begeleiding door projectleiders in alle umc’s willen we de telemonitoring van hartpatiënten uitbreiden naar alle umc’s. We werken volgens een overstijgende methode voor programmamanagement, het programmacanvas, dat wordt aangevuld met een projectcanvas en SMART doelstellingen per umc. Dit helpt ons bij het evalueren van de voortgang.

Behalve dat we meten of telemonitoring wordt aangeboden in de umc’s zullen we diverse implementatie en doelmatigheidsparameters verzamelen.

Beoogde resultaat

Echte significante veranderingen in de zorg voor hartpatiënten kunnen we alleen behalen als we landelijk opschalen. Het beoogde resultaat is dat telemonitoring in 2023 in alle umc’s operationeel is. Het aantal patiënten dat telemonitoring gebruikt is op dat moment ook gestegen. Verder hebben we in 2023 kennis over welke factoren de opschaling succesvol maken, en welke de opschaling belemmeren.

Randvoorwaarden

Om dit project succesvol op te schalen zijn er ook randvoorwaarden nodig, bijvoorbeeld:

• Goede afspraken mbt zorgfinanciering.
• Borging privacy wetgeving
• Borging juridische inbedding
• Een solide contract met leverancier
• Koppeling met een lokaal EPD
• Monitoring veiligheid en zorgconsumptie
• Participatie van patiënten aan telemonitoring
• Informatie delen via medmijstandaarden
• ICT / EPD leverancier moeten project facilliteren

Planning

In 2019 ronden we de programma-, en projectcanvassen af. Vanaf 2020 starten we met de opschaling door te werken aan de randvoorwaarden. De implementatie in elk umc loopt niet precies gelijk, maar is afhankelijk van de gekozen doelgroep en leverancier.

Voor sommige verpleegkundigen geldt dat zij onvoldoende digitale competenties en vaardigheden hebben, waardoor zij de aansluiting bij de digitale ontwikkelingen dreigen te missen of hebben gemist. We weten nog niet veel van hun problemen en willen hierin inzicht krijgen, zodat, in aansluiting op hun behoeften, een trainingsaanbod gerealiseerd kan worden.

Patiëntportalen geven patiënten de mogelijkheid tot inzage in hun dossier. Er bestaat beperkte literatuur over de ervaringen hiermee van patiënten en artsen die in het algemeen positief is. Patiëntenportalen kunnen echter ook patiënten een actieve rol geven in het zorgproces. Het belangrijkste initiatief momenteel is de Open-Notes-beweging (http://www.opennotes.org/about-opennotes/). Een groep onderzoekers en artsen in de Verenigde Staten heeft deze beweging ingezet om de klinische notities die de arts maakt tijdens het consult, via het portaal te delen met de patiënt en vervolgens de patiënt om feedback te vragen via een gestandaardiseerd instrument. Zo zouden ziekenhuizen het patiëntenportaal nauwer kunnen integreren binnen de poliklinische zorg door de behandelend arts aanvullende informatie te verschaffen over het ziektebeloop van een patiënt, waarop het beleid navenant kan worden aangepast. Ziekenhuizen stellen patiënten op deze manier in staat actiever te participeren bij het aanvullen van hun dossier en krijgen mogelijk een groter gevoel van regie over hun zorgtraject. De behandelend arts krijgt een vollediger ziekte-inzicht en zorg kan persoonsgerichter en efficiënter worden ingericht. Het is op dit moment nog onbekend welke veranderingen dit teweeg brengt in de zorg, het gebruik van het patiëntendossier en de arts-patiëntrelatie.

N.B. Geinteresseerden in het animatiefilmpje over dit project of de eindpresentatie die tijdens de Slotmanifestatie van Programma e-health is gegeven, kunnen contact opnemen met Debora van Dam (programmamanager)  (d.vandam@amsterdamumc.nl).

Het doel is de ontwikkeling en validatie van een sociaal revalidatieplatform 'ReValidate-online', met als doelgroep patiënten die moeten revalideren na een polsfractuur  en die hiervoor de game "ReValidate!' aangeboden krijgen.

Door middel van het betrekken van het sociale netwerk bij de revalidatie van patiënten -middels een nieuw te bouwen online sociaal platform-  willen we de therapietrouw van deze patiënten verder verhogen. Het onderzoek zal worden uitgevoerd in het AMC en ziekenhuizen uit de regio, alsmede fysiotherapiepraktijken in de regio Amsterdam.

Inmiddels zijn alle deel onderzoeken afgerond. Het eindrapport kunt u vinden onder tabblad Documenten.

Voorschrijven van geneesmiddelen is de meest frequente vorm van therapie. In 2017 gebruikte ruim 11 miljoen Nederlanders één of meer geneesmiddelen. Medicatieveiligheid is daarom relevant voor de meeste patiënten en zorgverleners. Opname in- en ontslag uit het ziekenhuis vormen een belangrijk risico voor medicatieveiligheid, door verlies aan informatie en suboptimale communicatie. Medicatieverificatie bij opname en ontslag ondersteund door apothekersassistenten kan bijdragen aan de oplossing. Echter, in de praktijk lukt het niet dit bij iedere patiënt uit te voeren door gebrek aan tijd en mankracht. Daardoor ontbreekt nog vaak een actueel medicatieoverzicht, met soms ernstige gevolgen voor de patiënt. Patiënten worden slechts passief betrokken bij medicatieverificatie.

In dit onderzoek bestudeerden we of patiënten een meer actieve rol zouden kunnen spelen in medicatieverificatie. Dit door eigen medicatiegebruik via het patiëntenportaal door te geven. Momenteel heeft twee derde (64%) van de Nederlandse ziekenhuizen een patiëntenportaal, waarin patiënten hun eigen medicatie kunnen inzien. In slechts 16% van de ziekenhuizen, waar Amsterdam UMC er één van is, kunnen patiënten ook medicatie wijzigingsverzoeken insturen via het portaal. In dit onderzoek hebben we met de inbreng van patiënten en zorgverleners in Amsterdam UMC medicatiefuncties van het portaal geëvalueerd, inclusief het insturen van wijzigingsverzoeken over medicatie. Daarnaast hebben we samen met patiënten en zorgveleners de bruikbaarheid van het portaal ter ondersteuning van medicatieverificatie onderzocht.

De literatuur en dit onderzoek laten zien dat een actieve rol van de patiënt via een patiëntenportaal, medicatieverificatie beter en efficiënter zou kunnen maken en zo bij zou kunnen dragen aan het optimaliseren van medicatieveiligheid rondom transities in de zorg. Echter, het gebruik van een patiëntenportaal door patiënten is nog geen gemeengoed. Een klein aantal voorlopers, voornamelijk hoog opgeleide patiënten met substantieel medicatiegebruik, vragen een account aan en gebruiken dit ook om hun medicatie te bekijken en af en toe ook om hun medicatie aan te passen of een vraag over medicatie te stellen. 

Patiënten en zorgverleners hebben positieve verwachtingen over informatie en communicatievoorziening richting patiënt via het portaal, echter beiden hebben behoefte aan duidelijke werkafspraken en verantwoordelijkheden rond een actieve rol van de patiënt bij medicatieverificatie. Patiënten zijn bereid om een meer actieve rol op zich te nemen, mits het ziekenhuis voldoende en eenduidige informatie beschikbaar stelt en begeleiding biedt bij het actualiseren van medicatiegebruik via het portaal. Patiënten hebben ook meer aanmoediging en positieve waardering van zorgverleners nodig voor hun inspanning. Zorgverleners hebben behoefte aan verdere verbetering van digitale medicatieoverdracht en aan beslissingsondersteuning om de verschillende medicatie bronnen efficiënter te kunnen vergelijken. Onze studie laat zien dat de voorlopers onder de patiënten aanzienlijke aantallen klinisch relevante medicatiediscrepanties kunnen opsporen en daarmee de medicatieveiligheid kunnen bevorderen.

Kinderen met een chronische of levensbedreigende aandoeningen hebben vaak last van pijn en/of vermoeidheid. Het is lang niet altijd duidelijk waar deze klachten vandaan komen: of ze alleen een lichamelijke oorzaak hebben, of dat er ook andere factoren meespelen, zoals psychosociale factoren.

Met het PROfeel-project willen we kinderen die last hebben van vermoeidheid gaan meten via een app op de smartphone. Via deze app vullen kinderen meerdere keren per dag in waar ze op dat moment last van hebben en wat ze aan het doen zijn. Op die manier krijg je inzicht in het verloop van de klachten over de dag en wat daarmee samenhangt. Daarop kan vervolgens een behandeling worden ingezet. Deze manier van meten heet Ecological Momentary Assessment (EMA).

Dit project levert een open access ebook gericht op zorgprofessionals over de basiskennis van clinical data science (o.a. machine learning, predicitive analytics, clinical decision support, big data) om de opschaling van evidence-based personalized medicine te bevorderen. 

Website: www.clinicaldatasciencebook.com

Dit project beoogt de symptomen van patiënten met de ziekte van Parkinson of essentiële tremor te meten in de thuissituatie middels wearables, en onderzoekt deze in relatie tot kwaliteit van leven.

https://github.com/CompNeurosurg/adbs-pilot-sensor-ema/blob/master/NFU%20Whitepaper%20feasibility%20study.ipynb

Het doel is het ontwikkelen van een app voor patiënten met een depressieve stoornis die na ECT behandeling geheugenklachten ontwikkelen, hun naasten en andere betrokken behandelaren. De app is bedoeld om deze patiënten, hun naasten en andere betrokken behandelaren beter te informeren en actiever te betrekken in de behandeling voor cognitieve problemen en daarmee de eigen regie over de mentale gezondheid versterken. We willen tevens e-health toegankelijk maken voor patiënten die vanwege cognitieve problemen minder snel geneigd zijn om gebruik te maken van innovatieve digitale oplossingen.

Thuis-telemonitoring van bloeddruk en klachten van hoog risico zwangere vrouwen, ter vervanging van frequent polikliniek bezoek.

Aan het einde van dit project hebben we inzage in hoeverre achteruitgang van de vitale functies bij postoperatieve patiënten daadwerkelijk betrouwbaar kan worden opgepikt met (één van de) wearables. Tevens zullen uitkomsten van focusgroepen met patiënten en zorgverleners ons inzicht verschaffen in de randvoorwaarden om telemonitoring als veiligheidsvangnet te kunnen inzetten in het pad van ziekenhuis naar huis bij hoog-risico patiënten na een operatie. Het uiteindelijke doel is om vermijdbare complicaties optredend in het ziekenhuis of thuis na ontslag met behulp van telemonitoring zoveel mogelijk te voorkomen en het gevoel van veiligheid voor patiënten en diens omgeving daarbij te vergroten.

Door de opkomst van e-Health ontstaan nieuwe mogelijkheden om patiënten en naasten actiever te betrekken bij zorg en onderzoek. Echter, kennis over de toepassing van interactieve online modules en de kaders met betrekking tot competenties en vaardigheden waarbinnen deze het meest succesvol zijn voor mensen met (beginnende) dementie en hun naasten ontbreken. Wij beogen twee online modules te ontwikkelen die bijdragen aan een toename van interactie tussen patiënten en mantelzorgers onderling en eveneens tussen patiënten/mantelzorgers en zorgverleners, die zo optimaal mogelijk aansluiten bij de behoeften van de gebruikers. Daarnaast beogen wij meer inzicht te verkrijgen in de randvoorwaarden van e-Health en competenties en vaardigheden van deze doelgroep nodig voor e-Health.

Dit project beoogt de inrichting van een portaal voor ouders van kinderen die opgenomen zijn geweest op de intensive care afdeling (Pediatric Intensive Care Unit; PICU). Het portaal omvat hoogwaardige informatie, de resultaten van nazorg en follow-up consulten en een contactfunctie. 

In de periode van een half jaar wordt met ongeveer 20 patiënten een proof of concept gehouden met als doel vaststellen of het concept "Sticky exercises" aanslaat. Dit concept bestaat uit korte, gepersonaliseerde oefeningen, aangboden op een voor de patiënt logische plaats en zichtbaar gemaakt door middel van een sticker ter grootte van een creditcard. De sticker is voorzien van NFC technologie. De patiënt kan de oefeningen die ter plekke uitgevoerd kan worden zien door de sticker te scannen met de smartphone. De video waarophij of zij zelf de oefening uitvoerd met persoonlijk commentaar van de behandelende fysiotherapeut wordt dan gestart. De patiënt en zorgverlener hebben via een app en platform continu inzicht in de behaalde resultaten.

Gemeten wordt de self-efficacy voor het goed en volledig uitvoeren van het revalidatieprogramma. Het goed en volledig uitvoeren leidt tot betere behandeleffecten op langere termijn, meer zelfstandigheid voor de patiënt en minder zorg. Op korte termijn valt mogelijk winst te boeken in het verminderen van medicatie ter compensatie van oefeningen. Zes maanden na start wordt een rapportage opgeleverd met de ervaringen van de patiënten en de fysiotherapeuten, de resultaten van de oefeningen en worden aanbevelingen gedaan voor uitbreiding en opschaling. Tevens zal in de rapportage opgenomen worden welke uitdagingen er spelen vanuit privacy optiek voor een dergelijke, gepersonaliseerde oplossing.

Value Based Health Care (VBHC) en vooral sturen op patiënt  gerapporteerde uitkomsten in de zorg gaat een toenemend gebruik van vragenlijsten voor patiënten betekenen. Dit zal ook voor de patiënt leiden tot een registratielast en mogelijk afname van de bereidheid van patiënten om hieraan mee te werken. De PROMIS methode met een eigen vragenbank voorziet in een beperkte set aan startvragen die afhankelijk van de antwoorden op deze vragen een nieuwe toepasselijke set vragen stelt. Hierdoor is het totale aantal vragen dat wordt gesteld aan de patiënt beperkter. Om hier gebruik van te kunnen maken moet er een verbinding gemaakt worden tussen het IT systeem dat nu de vragenlijsten verstuurd (EPD’s en data-capture systemen) en de server van de PROMIS vragenbank. In de UMC’s  worden echter verschillende EPD’s en data-capture systemen gebruikt waaruit vragenlijsten worden uitgestuurd naar de patiënt. Dit proces en de koppeling tussen deze systemen en de vragenbank, zou uniform en applicatie onafhankelijk moeten zijn.

Het downloaden van medische gegevens vanuit een (Chipsoft) patientenportaal van een zorginstelling en de mogelijkheid deze in te lezen in één of meerdere Persoonlijke Gezondheidsomgeving(en) (PGO).

Het Maastricht UMC+ / afdeling Orthopedie ontwikkelt een digitaal dashboard dat de patiënt invult en beheert en de basis vormt voor het in gesprek gaan met de zorgverlener. De bespreking van het dashboard maakt standaard onderdeel uit van consult/artsenvisitie. Door nadrukkelijk aandacht te besteden aan de verwachtingen en vragen van de patiënt ervaart de patiënt meer inspraak en eigen inbreng tijdens zijn of haar behandeling. Het dashboard moet herbruikbaar zijn voor andere medisch specialismen en daarmee voor andere UMC’s en maakt integraal onderdeel uit van het overall patiëntendossier.

Voor meer informatie omtrent het project:

https://www.nfu-ehealth.nl/nieuws/mijn-knieoperatie-we-helpen-de-patient-een-bewuste-keuze-te-maken/

Bij de ontwikkeling van e-health is het aansluiten op de behoeften van de patiënt belangrijk. Doel van het project ‘e-health literacy’ is het bepalen van e-health wensen, behoeften en eisen van dialyserende, chronisch zieke patiënten met lage gezondheidsvaardigheden. Deze groep worstelt met het begrijpen en toepassen van informatie. Uit de data-analyse van focusgroepen en interviews blijkt dat deze groep weinig tot geen gebruik maakt van Internet en daardoor essentiële vaardigheden mist om met e-health te kunnen werken. Daarnaast blijkt dat ze de meerwaarde van online e-health toepassingen, ten opzichte van de dialysezorg die zij ontvangen, niet zien. Tijdens de tweede fase test het project is daarom een prototype van het portaal MijnDCG ontwikkeld, waarmee patiënten kennis kunnen maken met de functies en mogelijkheden. Met verschillende versies van het prototype is getest wat nodig is om eHealth aan te laten sluiten op de behoeften van patiënten met lage eHealth vaardigheden en wat het effect is op gebruiksvriendelijkheid, adoptie en tevredenheid.

Door middel van kwalitatief onderzoeker te weten komen wat de introductie van e-health systemen doet met de verantwoordelijk van verschillende eindgebruikers bij het nemen van regie over hun eigen gezondheid. De resultaten leiden ertoe dat systemen beter kunnen worden aangesloten bij de behoeftes van de eindgebruiker, en de veranderende rol tussen burger/patient en zorgverlener.

Patiënten en/of consumenten meer verantwoordelijkheid geven over zorg en ziekte vereist dat mensen zelf beheerder en gebruiker worden van hun eigen gezondheidsinformatie. Dit gebeurt op dit moment nog niet of nauwelijks. In dit project wordt een PGD voor zelfstandig thuiswonende ouderen door middel van kwalitatief onderzoek geëvalueerd. Hierbij dienen de kwaliteitscriteria voortkomend uit het project UMCG ‘eHealth partnership’ als uitgangspunt. Dit project draagt bij aan de ambitie om patiënten en burgers meer regie te geven over hun eigen gezondheid.

In dit project werd de eHealth Impact Questionnaire vertaald in het Nederlands en gevalideerd.

Dit project draagt bij aan de doelstelling van het Radboudmc om 25% van de patiënten en zorgverleners van het Radboudumc in de loop van 2017 gebruik te laten van het patiëntenportaal mijnRadboud, wat bijdraagt aan een toename van efficiëntie, meer regie van de patiënt en betere informatievoorziening vanuit de zorgverlener. Middels exploratie van verwachtingen en ervaringen van gebruikers en niet-gebruikers, en ophalen van ervaringen in andere UMCs zal voor medio 2017 een communicatie- en implementatieplan gepresenteerd worden. 

Een Nederlandse Toolkit voor 'Dataverzameling met apps voor medisch onderzoek' zal eind 2018 klaar zijn. Hiervoor is de MyHeart Counts gelanceerd en ervaring met de juridische, logistieke en wetenschappelijke aspecten van dataverzameling met apps helder uiteengezet in de Toolkit. 

Een werkzame app (getest in een pilot studie) voor mensen met prediabetes zal eind 2018 klaar zijn. 
Op dit moment is de app reeds functioneel. LUMC en Innovatic hebben samen gewerkt aan een inzichtelijke, gebruikersvriendelijke app die aansluit bij de doelgroep. De huidige functionaliteiten zullen in het najaar van 2018 in een groep van minimaal 50 gebruikers worden getoetst. 
Eind 2018 ligt er een plan klaar om de app in 2019 op grote schaal te implementeren, met behulp van het diabetesfonds

Gezamenlijke besluitvorming en patiëntparticipatie in zorgproces neemt toe doordat 80% van de patiënten aan wie de patiëntprofielkaart wordt aangeboden op de longpoli LUMC de kaart en het daarmee samenhangende individueel zorgplan samen met hun zorgverlener gebruikt met een tevredenheidscijfer 8. Twintig huisartsen gebruiken het individueel zorgplan samen met de patiënt. 

Dynamische (realtime) digitale 2e  lijns (LUMC) brief zichtbaar binnen Huisarts Informatie Systeem (HIS): Operationeel binnen LUMC (alle afdelingen);  Proces en effect-evaluatie aan hand van implementatieonderzoek;  Richtlijnen ten behoeve van opschaling (andere centra)

Met HartWacht wordt gepoogd het aantal ziekenhuis opnames als gevolg van ritmestoornissen en hartfalen te reduceren en zullen patiënten met een aangeboren hartafwijking (AHA) betere patient gerapporteerde uitkomsten (PROMs) hebben, doordat in een vroeg stadium achteruitgang gesignaleerd kan worden en vervolgens in een vroeg stadium ingegrepen kan worden. We verwachten ook dat patienten zich meer bewust zijn van de hartafwijking. Aan het einde van het mHealth project weten we ook bij welke patiënten de app werkt en welke parameters nuttig zijn om te monitoren.  

Mobiele applicaties (‘apps’), en ICT in het algemeen, zijn niet meer weg te denken uit de hedendaagse zorg. Ter illustratie, patiënten kunnen tegenwoordig met een app en hun telefoon meetgegevens verzamelen en overdragen naar ICT-systemen in het ziekenhuis.  Zorgverleners gebruiken elektronische patiëntendossiers om deze gegevens in te zien en diagnose en behandeling uit te voeren. Ook het online communiceren tussen patiënten onderling en patiënten en zorgverleners wordt steeds belangrijker. Het verlenen van zorg (op afstand) via elektronische weg heet E-health. eHealth is een nieuwe maar snelgroeiende toevoeging aan het zorglandschap. Door de inzet van eHealth kunnen enerzijds de kosten van zorg teruggedrongen worden, en anderzijds de kwaliteit van de zorg verbeterd worden. Een voorwaarde voor het succesvol implementeren van eHealth is dat de applicaties aansluiten bij zowel de wensen en eisen van de patiënten als bij de praktijk van de zorgprofessional. Het is da ook van belang dat zorgverleners inzicht krijgen in het (zorgvuldig) ontwikkelen van eHealth apps.

In dit project zijn 2 e-learning modules ontwikkeld en online beschikbaar gesteld. Deze modules helpen zorgverleners en patiënten in minimaal 3 UMC’s om beter voorbereid te zijn op hun gesprek waarin beiden betrokken zijn in het maken van een keuze uit meerdere behandelopties, vooral op het gebied van chronische of oncologische aandoeningen.

Patiënten bewegen over het algemeen te weinig tijdens een ziekenhuisopname. Beperkte lichamelijke activiteit heeft nadelige gevolgen voor de gezondheid en het welzijn van de patiënt. Met als gevolg functionele achteruitgang, toename in opnameduur, vergroot risico op heropname en zelfs sterfte. Lichamelijke activiteit stimuleren tijdens ziekenhuisopname is daarom van groot belang. Het monitoren en/of stimuleren van deze activiteit is pas effectief als deze betrouwbaar en valide zijn. Vanwege de afwijkende houdingen en mobiliteit van de patiënten, zijn commerciële wearables minder betrouwbaar omdat deze niet gevalideerd zijn voor de doelgroep. Daarbij maken zij soms gebruik van een rollator of krukken. Maastricht UMC+ gebruikt daarom een app om de lichamelijke activiteit te monitoren, welke specifiek is ontwikkeld voor en met patiënten in het ziekenhuis.

Gebruik van Hospital Fit tijdens opname

Hospital Fit is een innovatieve beweeginterventie die bestaat uit een smartphone app, gekoppeld aan een wearable. In de app is het beweeggedrag zichtbaar voor patiënt en fysiotherapeut, waardoor individuele beweegadviezen mogelijk zijn. Ook stimuleert Hospital Fit de zelfstandigheid in dagelijkse activiteiten door inzicht te geven in wat iemand kan en mag, en kan een gepersonaliseerd oefenprogramma met instructievideo’s aangeboden worden. Een recente studie binnen het Maastricht UMC+, bij 97 orthopedische patiënten die een totale knie- of heupgewrichtsvervangende operatie ondergingen, heeft aangetoond dat het gebruik van de Hospital Fit smartphone app in combinatie met de MOX activiteiten tracker tot meer fysieke activiteit en een sneller functioneel herstel leidt1.

Implicaties praktijk

De app is sinds een jaar in gebruik, met succes. “De ervaringen van patiënten zijn overwegend positief. Patiënten zijn zich door de app meer bewust dat het belangrijk is om te bewegen en nemen buiten de therapie om meer eigen initiatief om te gaan bewegen. Ook voor de fysiotherapeuten heeft de app voordelen. Zij kunnen door de app efficiënter werken. Door inzicht te hebben in het beweeggedrag van patiënten, kan de fysiotherapeut betere keuzes maken en kan er meer tijd besteed worden aan patiënten die dit ook meer nodig hebben”, aldus fysiotherapeute en onderzoekster Hanneke Huisman.

Opschaling en samenwerking met andere umc’s

De Hospital Fit is een doorontwikkeling van een goede innovatie tijdens een Dutch Hacking Health weekend2. De huidige versie van Hospital Fit wordt gebruikt via een smartphone app. Om juist die implementatie meer kracht bij te zetten wordt er nu hard gewerkt aan brede integraties met de elektronische patiëntendossiers. Maastricht UMC+ zal de eerste zijn waar dit live gaat

Eerder dit jaar is Hospital Fit aangewezen als één van de innovatie- en onderzoeksprojecten van het Academisch Alliantiefonds, een samenwerking tussen Maastricht UMC+ en Radboud UMC. Het doel van deze implementatie en tevens studie is: onderzoeken of de introductie van Hospital Fit binnen de reguliere fysiotherapeutische zorg resulteert in een toename in beweeggedrag ten opzichte van patiënten die Hospital Fit niet gebruiken. Vele andere ziekenhuizen zijn geïnteresseerd in het werken met het Hospital Fit programma nu het een partnerproject van het Citrienfonds is, en er ook een studie aan verbonden wordt. Momenteel lopen er gesprekken met onder andere Amsterdam UMC, UMCG en UMC Utrecht.

Referenties:

Hanneke C. van Dijk-Huisman, Anouk T.R. Weemaes, Tim A.E.J. Boymans, Antoine F. Lenssen and Rob A. de Bie. Smartphone App with an Accelerometer Enhances Patients’ Physical Activity Following Elective Orthopedic Surgery: A Pilot Study. Sensors 2020, 20, 4317
https://dutchhackinghealth.nl/

Projectomschrijving:

Ook tijdens de corona pandemie zijn en worden mensen ziek. Het is daarom essentieel dat de gebruikelijke zorg desondanks de maatregelen gewoon door kan gaan. Om dit te verzorgen is er veel ingezet op digitale communicatie tussen artsen en patiënten. Een van de voornaamste aanpassingen is de communicatie tussen artsen en patiënten middels videobellen.

Sinds de opkomst van corona is het gebruik van deze relatief nieuwe technologie in een stroomversnelling terecht gekomen. Op deze manier is het nu in veel situaties standaard dat patiënten kennis maken met hun arts, of op controle komen, via een video gesprek. Veel artsen en patiënten zijn tevreden over deze ontwikkeling. Echter zijn er wel wat kanttekeningen te plaatsen bij deze versnelde implementatie. 

Alhoewel videobellen nu voor velen het fysieke gesprek met de arts vervangt, is er in strikte zin geen bewijs dat een video gesprek minstens even goed is als een fysiek gesprek. Hierdoor zou het kunnen dat patiënten momenteel minder goede zorg krijgen dan normaal. Daarnaast kan het dat een video gesprek voor sommige patiënten wel een goede vervanging is van een fysiek gesprek, en voor sommige niet.

Om te onderzoeken of videobellen net zo goed is als een fysiek gesprek met een arts, en of er groepen van patiënten zijn die juist wel, of juist niet, geschikt zijn voor videobellen, gaan wij een ‘randomised controlled trial’ (RCT) uitvoeren. Deze studie zal focussen op de tevredenheid van de patiënt en de kwaliteit van de informatie overdracht. In dit project, genaamd VIDEOGO, kijken we specifiek naar het gesprek dat voorafgaat aan grote abdominale (in de ‘buikholte’) operaties.

Impact:

Vooraanstaand verwachten wij dat dit project direct toepassing zal hebben op de patiëntenzorg gedurende de corona pandemie. Daarnaast verwachten wij dat dit onderzoek grote gevolgen zal hebben wanneer de pandemie voorbij is. Dit project kan aanleiding geven tot de algemene implementatie, of verwerping, van videobellen als een vervanger voor het fysieke gesprek in de standaard zorglevering.

Naar regionale oncologienetwerken:

VIDEOGO maakt als partnerproject deel uit van het Citrienfondsprogramma Naar regionale oncologienetwerken. Door deze samenwerking bundelen beide Citrienfondsprogramma's hun krachten. De missie van Naar regionale oncologienetwerken is het bewerkstelligen van trefzekere zorg voor iedere patiënt met kanker. Daarom stimuleren ze de samenwerking van zorgverleners in regionale oncologienetwerken. Klik hier voor meer informatie.

Jaarlijks krijgen ruim 110.000 mensen te horen dat zij kanker hebben en geschat wordt dat er momenteel 800.000 mensen leven met kanker. De diagnose en behandeling zijn van grote invloed op het verdere leven van deze mensen, vaak ook nog jaren na de behandeling.

Oncokompas ondersteunt hen met praktische informatie, inzichten en adviezen om meer grip te krijgen op leven met kanker. Het Oncokompas omvat ruim 100 onderwerpen die relevant zijn voor mensen die succesvol zijn behandeld voor kanker (alle vormen van kanker), en heeft daarnaast tumor specifieke modules met elk meer dan 6 onderwerpen voor mensen die behandeld zijn voor borstkanker, darmkanker, hoofd-halskanker, lymfeklierkanker (non-Hodgkin en Hodgkin) of melanoom.

In Oncokompas wordt gebruik gemaakt van vragenlijsten (patient reported outcome measures (PROMs)) (onderdeel Meten), en krijgt de gebruiker direct de score teruggekoppeld op het betreffende onderwerp met uitgebreide uitleg en adviezen op maat (onderdeel Weten), en, zo nodig, een overzicht van professionele zorg en zelfzorg bij hem of haar in de buurt (onderdeel Doen). Het Oncokompas werkt volgens het principe: zelf als het kan, met professionele hulp als het moet.

Een pluspunt van Oncokompas is dat het als online hulpmiddel 24/7 beschikbaar is, onafhankelijk van een bezoek aan een zorgverlener. Ook kan een gebruiker er zo vaak gebruik van maken als hij of zij wil, ook nog jaren na de behandeling.

Bekijk hier een kort filmpje over Oncokompas.

Wetenschappelijk bewijs
Oncokompas is ontwikkeld aan de hand van een stapsgewijze eHealth ontwikkelcyclus om te zorgen dat het optimaal aansluit bij de wensen en eisen van de gebruiker en andere stakeholders (o.a. zorgprofessionals, zorgverzekeraars). Tussen 2010 en 2016 is kwalitatief en kwantitatief behoefte-onderzoek uitgevoerd bij kankerpatiënten en zorgverleners, is een prototype getest op bruikbaarheid middels Morae software en heeft een groep van 128 patiënten in 3 UMCs in Amsterdam, Leiden en Maastricht, en een aantal perifere ziekenhuizen in de regio Amsterdam meegedaan aan een haalbaarheidsonderzoek.1-5
Van 2016-2018 werd een landelijke gerandomiseerde trial (RCT) uitgevoerd in 14 ziekenhuizen naar de (kosten-)effectiviteit van Oncokompas onder kankeroverlevers van borstkanker, darmkanker, hoofd-halskanker of lymfeklierkanker.6-8 In totaal deden 625 mensen mee aan deze studie. Uit deze RCT blijkt dat Oncokompas effectief is om de kwaliteit van leven te verbeteren en tumor-specifieke symptomen te verminderen.6,7 Dit onderzoek is november 2019 gepubliceerd in het toonaangevende tijdschrift Lancet Oncology.

Opschaling
Momenteel maken ongeveer 1500 mensen gebruik van Oncokompas. Het is tijd voor opschaling: Oncokompas is klinisch goed onderbouwd (level 1 evidence), het helpt kankeroverlevers om zelf de regie te houden over hun nazorg, het verbetert de kwaliteit van leven en vermindert symptomen, het is doelmatig (kosteneffectief), het brengt de oncologische nazorg dichter bij huis, het verbetert de informatievoorziening aan kankerpatiënten over de mogelijkheden van nazorg bij kanker.

In 2015-2016 hebben we onderzoek gedaan naar de adoptie en implementatie van Oncokompas in de reguliere oncologische zorg. Van de 60 geïnteresseerde ziekenhuizen waren er 20 ook echt op oncologische afdelingen gestart (adoptie ongeveer 30%). In deze 20 ziekenhuizen was de implementatie 70%.9 We hebben gemerkt dat als de implementatie niet structureel wordt geborgd in de zorgprocessen, het aanbieden van Oncokompas ook snel weer kan teruglopen.

Alle belangrijke betrokken partijen in dit veld zijn positief over Oncokompas (patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars, belangengroepen als IKNL, KWF, subsidieverstrekkers, onderzoekers nationaal en internationaal). In het NFU Citrien2 programma eHealth is Oncokompas geselecteerd om geïmplementeerd te worden in de UMCs.

Publicaties

1. Effect of general practitioner-led versus surgeon-led colon cancer survivorship care, with or without eHealth support, on quality of life (I CARE): an interim analysis of 1-year results of a randomised, controlled trial. Vos JAM, Duineveld LAM, Wieldraaijer T, Wind J, Busschers WB, Sert E, Tanis PJ, Verdonck-de Leeuw IM, van Weert HCPM, van Asselt KM; I CARE study group. Lancet Oncol. 2021 Aug;22(8):1175-1187.

2. Symptom monitoring in cancer and fully automated advice on supportive care: Patients’ perspectives on self-management strategies and the eHealth self-management application Oncokompas. Anouk S. Schuit, Valesca van Zwieten, Karen Holtmaat, Pim Cuijpers, Simone E. J. Eerenstein, C. René Leemans, Marije R. Vergeer, Jens Voortman, Hakki Karagozoglu, Stijn van Weert, Mira Korte, Ruud Frambach, Margot Fleuren, Jan-Jaap Hendrickx, Irma M. Verdonck-de Leeuw, Eur J Cancer Care (Engl). 2021 Aug 2:e13497.

3. Reasons for not reaching or using web-based self-management applications, and the use and evaluation of Oncokompas among cancer survivors, in the context of a randomised controlled trial. van der Hout, A, van Uden-Kraan, CF, Holtmaat, K, Jansen, F, Lissenberg-Witte, BI, Nieuwenhuijzen, GAP, Hardillo, JA, Baatenburg de Jong, RJ, Tiren-Verbeet, NL, Sommeijer, DW, de Heer, K, Schaar, CG, Sedee, RJE, Bosscha, K, van den Brekel, MWM, Petersen, JF, Westerman, M, Honings, J, Takes, RP, Houtenbos, I, van den Broek, WT, de Bree, R, Jansen, P, Eerenstein, SEJ, Leemans, CR, Zijlstra, JM, Cuijpers, P, van de Poll-Franse, LV & Verdonck-de Leeuw, IM 2021, Internet Interventions, vol. 25, 100429. 

4. Cost-utility of an eHealth application ‘Oncokompas’ that supports cancer survivors to self-manage their symptoms and health-related quality of life: results of a randomized controlled trial. Van der Hout A, Jansen F, van Uden-Kraan CF, Coupé VM, Holtmaat K, Nieuwenhuijzen GAP, Hardillo JA, Baatenburg de Jong RJ, Tiren-Verbeet NL, Sommeijer DW, de Heer K, Schaar CG, Sedee RE, Bosscha K, van den Brekel MWM, Petersen JF, Westerman M, Honings J, Takes RP, Houtenbos I, van den Broek WT, de Bree R, Jansen P, Eerenstein SEJ, Leemans CR, Zijlstra JM, Cuijpers P, van de Poll-Franse LV, Verdonck-de Leeuw IM. J Cancer Surviv. 2021 Feb;15(1):77-86.

5. The eHealth self-management application ‘Oncokompas’ that supports cancer survivors to improve health-related quality of life and reduce symptoms: which groups benefit most? Van der Hout A, Holtmaat K, Jansen F, Lissenberg-Witte BI, van Uden-Kraan CF, Nieuwenhuijzen GAP, Hardillo JA, Baatenburg de Jong RJ, Tiren-Verbeet NL, Sommeijer DW, de Heer K, Schaar CG, Sedee RJE, Bosscha K, van den Brekel MWM, Petersen JF, Westerman M, Honings J, Takes RP, Houtenbos I, van den Broek WT, de Bree R, Jansen P, Eerenstein SEJ, Leemans CR, Zijlstra JM, Cuijpers P, van de Poll-Franse LV, Verdonck-de Leeuw IM. Acta Oncol. 2020 Dec 21:1-9.

6. Role of eHealth application Oncokompas in supporting self-management of symptoms and health-related quality of life in cancer survivors: a randomised, controlled trial. Van der Hout A, van Uden-Kraan CF, Holtmaat K, Jansen F, Lissenberg-Witte BI, Nieuwenhuijzen GAP, Hardillo JA, Baatenburg de Jong RJ, Tiren-Verbeet NL, Sommeijer DW, de Heer K, Schaar CG, Sedee RE, Bosscha K, van den Brekel MWM, Petersen JF, Westerman M, Honings J, Takes RP, Houtenbos I, van den Broek WT, de Bree R, Jansen P, Eerenstein SEJ, Leemans CR, Zijlstra JM, Cuijpers P, van de Poll-Franse LV, Verdonck-de Leeuw IM. Lancet Oncol. 2020 Jan;21(1):80-94.

Bekijk hier de overige publicaties rondom Oncokompas.

Juiste informatie over het gebruik van medicatie is van groot belang. Bij medicatieverificatie vraagt een zorgverlener bij de patiënt na of de informatie die bekend is bij de ziekenhuisapotheek klopt met wat de patiënt daadwerkelijk gebruikt. Met name in de umc’s, waar patiënten met complexe problematiek komen, kost dit vaak veel tijd. Een veelbelovende strategie om deze medicatieverificatie te verbeteren, is het inzetten van e-health toepassingen, zoals een online patiëntenportaal. Daarmee kan een patiënt van te voren, thuis, al invullen welke medicatie hij of zij gebruikt.

In Amsterdam UMC kunnen patiënten gebruik maken van het online patiëntenportaal MijnDossier. MijnDossier biedt patiënten de mogelijkheid om medicatie zoals bekend in het EPD van Amsterdam UMC in te zien, verzoeken tot wijzigingen te sturen en om vragen te stellen over medicatie aan het behandelteam.

Op basis van een pilot onderzoek, in het NFU Citrien1 e-health programma, naar het inzetten van het patiëntenportaal voor medicatieverificatie is een rapport gepubliceerd dat leerpunten en aanbevelingen geeft die door alle ziekenhuizen meegenomen kunnen worden bij implementatie van een patiëntenportaal ter ondersteuning van medicatieverificatie.

Binnen de looptijd van het huidige programma pakken de volgende umc's dit project verder op: LUMC, MUMC+, Radboudumc, UMCU, Erasmus MC en UMCG. In de uitwerking wordt door het Radboudumc samengewerkt met Zorgdoc als externe partner.  

Klik hier voor meer informatie over de pilot van dit project. 

In het Citrienfonds 1 project Wireless Vitals (WiVi) is inzicht verworven in de betrouwbaarheid van de eerste generatie ‘medical grade’ wearables. Dit heeft geleid tot inzicht in (un)intended consequences van draadloze monitoring op afstand. Een volgende stap is het opdoen van ervaring op grotere schaal op meerdere afdelingen met dergelijke systemen via een multi-center benadering. Verder wil het project via landelijke implementatie bewijs leveren van de effecten van draadloze monitoring van patiënten op verpleegafdeling en in de thuissituatie na ontslag. Daarnaast heeft het project tot doel om een eerdere herkenning van de achteruitgang van de patiënt (kwaliteit van leven) te detecteren en het prettiger werken voor de zorgverleners. Tot slot leiden deze doelen tot een reductie van de kosten. Dit alles is een aanzet tot het uitrollen van een toekomstbestendige innovatie.

Vanuit het Citrienfonds 1 project Safe@Home is een succesvolle pilot voor de specifieke groep met hoog risico op hypertensie uitgevoerd. In Citrienfonds 2 is het doel om dit project landelijk op te schalen. Met het opschalen willen we een verankering van een bewezen e-health innovatie in het zorgproces. Dit zal leiden tot een significante verandering van de geboortezorg in Nederland met een grote maatschappelijke impact. De uiteindelijke doelen zijn het vergroten van de patiënttevredenheid én de werkbeleving van de zorgverleners, maar ook het reduceren van de kosten. 

Het projectteam/projectleiding is bewezen succesvol en heeft laten zien dat ze naast de ontwikkeling van de innovatie ook in staat is tot implementatie en opschaling. Een andere uitkomst van dit project zal zijn dat de verkregen kennis over de opschaling & implementatie een roadmap biedt voor andere innovaties (determinanten van succes, barrières, implementatie roadmap). De komende periode wordt gekeken op welke wijze de andere umc’s en overige (regionale) zorginstellingen deze manier van werken kunnen implementeren. 

Bloeddruk en tiental vragen doorsturen

Ongeveer 10% van alle zwangeren ontwikkelt hypertensie, hierdoor is de impact groot. Deze groep moet regelmatig naar het ziekenhuis voor slechts een bloeddrukmeting. Met telemonitoring voorkomen we deze extra bezoeken. Het platform is ontwikkeld om zowel bloeddruk als ook een tiental vragen door te sturen naar de zorgverlener. Deze vragen gaan over symptomen die gepaard kunnen gaan bij hypertensie tijdens de zwangerschap, zoals hoofdpijn en misselijkheid. De combinatie van bloeddruk en eventuele aanwezigheid van klachten maken dat zorgverleners afwijkende waardes beter triëren en duiden, om vervolgens beleid op te maken. Onze SAFE@Home studies laten zien dat er een vermindering van ziekenhuiscontroles, opnames en kosten is te bewerkstelligen met gebruik van telemonitoring. 

Promotie

Bezoek aan de polikliniek met 25% verminderd, drie keer minder risico op opname en lagere kosten voor zowel het ziekenhuis als voor de zwangere vrouw. Met telemonitoring van zwangeren met een hoog risico op hypertensie is dit mogelijk. Hans van den Heuvel, arts-onderzoeker Verloskunde UMC Utrecht, deed promotieonderzoek naar telemonitoring via de app Safe@Home. Op 22 juni promoveerde hij op dit onderzoek. Lees hier meer over het onderzoek en zijn ervaringen.

Telemonitoring van hartpatiënten wordt opgeschaald. Als patiënten thuis hun hartritme kunnen monitoren, verwachten we dat ze zich empowered voelen en minder onzeker. En dat ze daardoor meer tevreden zijn over hun zorg. 

Met behulp van een projectmatige aanpak willen we bereiken dat in 2023 in alle umc’s telemonitoring voor hartpatiënten operationeel is. Het aantal patiënten dat telemonitoring gebruikt is op dat moment ook gestegen. En we hebben kennis over welke factoren de opschaling succesvol maken, en welke de opschaling belemmeren. Als het lukt om op grotere, landelijke, schaal telemonitoring aan te bieden, dan kunnen we significante veranderingen in de zorg behalen

Aanleiding van telemonitoring bij hartpatiënten

Patiënten met aangeboren hartafwijking hebben klachten van ritmestoornissen en hartfalen. Hierdoor zijn ze vaker onzeker. Dit zorgt voor (spoed)opnames bij hartritme stoornissen, maar ook voor onnodige controleafspraken. Dit verlaagt de kwaliteit van leven. Met meer autonomie en met de huidige technische mogelijkheden zou dit voorkomen kunnen worden.

Klik hier voor meer informatie over de pilot van dit project.

Ambitie

Het is daarom onze ambitie dat hartpatiënten vanaf 18 jaar met hartritmestoornissen die onder behandeling zijn van de cardioloog (in alle umc’s) thuis hun hartritme kunnen monitoren. Het meten van hartritmestoornissen in niet-acute situaties willen we voor 2023 behalen. We willen dat patiënten zich empowered voelen en meer tevreden zijn over hun zorg.

Implementatie en opschaling

Door middel van een centrale projectleiding vanuit het Amsterdam UMC (locatie AMC) (waar de pilot heeft gedraaid) en lokale begeleiding door projectleiders in alle umc’s willen we de telemonitoring van hartpatiënten uitbreiden naar alle umc’s. We werken volgens een overstijgende methode voor programmamanagement, het programmacanvas, dat wordt aangevuld met een projectcanvas en SMART doelstellingen per umc. Dit helpt ons bij het evalueren van de voortgang.

Behalve dat we meten of telemonitoring wordt aangeboden in de umc’s zullen we diverse implementatie en doelmatigheidsparameters verzamelen.

Beoogde resultaat

Echte significante veranderingen in de zorg voor hartpatiënten kunnen we alleen behalen als we landelijk opschalen. Het beoogde resultaat is dat telemonitoring in 2023 in alle umc’s operationeel is. Het aantal patiënten dat telemonitoring gebruikt is op dat moment ook gestegen. Verder hebben we in 2023 kennis over welke factoren de opschaling succesvol maken, en welke de opschaling belemmeren.

Randvoorwaarden

Om dit project succesvol op te schalen zijn er ook randvoorwaarden nodig, bijvoorbeeld:

• Goede afspraken mbt zorgfinanciering.
• Borging privacy wetgeving
• Borging juridische inbedding
• Een solide contract met leverancier
• Koppeling met een lokaal EPD
• Monitoring veiligheid en zorgconsumptie
• Participatie van patiënten aan telemonitoring
• Informatie delen via medmijstandaarden
• ICT / EPD leverancier moeten project facilliteren

Planning

In 2019 ronden we de programma-, en projectcanvassen af. Vanaf 2020 starten we met de opschaling door te werken aan de randvoorwaarden. De implementatie in elk umc loopt niet precies gelijk, maar is afhankelijk van de gekozen doelgroep en leverancier.

Voor sommige verpleegkundigen geldt dat zij onvoldoende digitale competenties en vaardigheden hebben, waardoor zij de aansluiting bij de digitale ontwikkelingen dreigen te missen of hebben gemist. We weten nog niet veel van hun problemen en willen hierin inzicht krijgen, zodat, in aansluiting op hun behoeften, een trainingsaanbod gerealiseerd kan worden.

Patiëntportalen geven patiënten de mogelijkheid tot inzage in hun dossier. Er bestaat beperkte literatuur over de ervaringen hiermee van patiënten en artsen die in het algemeen positief is. Patiëntenportalen kunnen echter ook patiënten een actieve rol geven in het zorgproces. Het belangrijkste initiatief momenteel is de Open-Notes-beweging (http://www.opennotes.org/about-opennotes/). Een groep onderzoekers en artsen in de Verenigde Staten heeft deze beweging ingezet om de klinische notities die de arts maakt tijdens het consult, via het portaal te delen met de patiënt en vervolgens de patiënt om feedback te vragen via een gestandaardiseerd instrument. Zo zouden ziekenhuizen het patiëntenportaal nauwer kunnen integreren binnen de poliklinische zorg door de behandelend arts aanvullende informatie te verschaffen over het ziektebeloop van een patiënt, waarop het beleid navenant kan worden aangepast. Ziekenhuizen stellen patiënten op deze manier in staat actiever te participeren bij het aanvullen van hun dossier en krijgen mogelijk een groter gevoel van regie over hun zorgtraject. De behandelend arts krijgt een vollediger ziekte-inzicht en zorg kan persoonsgerichter en efficiënter worden ingericht. Het is op dit moment nog onbekend welke veranderingen dit teweeg brengt in de zorg, het gebruik van het patiëntendossier en de arts-patiëntrelatie.

N.B. Geinteresseerden in het animatiefilmpje over dit project of de eindpresentatie die tijdens de Slotmanifestatie van Programma e-health is gegeven, kunnen contact opnemen met Debora van Dam (programmamanager)  (d.vandam@amsterdamumc.nl).

Het doel is de ontwikkeling en validatie van een sociaal revalidatieplatform 'ReValidate-online', met als doelgroep patiënten die moeten revalideren na een polsfractuur  en die hiervoor de game "ReValidate!' aangeboden krijgen.

Door middel van het betrekken van het sociale netwerk bij de revalidatie van patiënten -middels een nieuw te bouwen online sociaal platform-  willen we de therapietrouw van deze patiënten verder verhogen. Het onderzoek zal worden uitgevoerd in het AMC en ziekenhuizen uit de regio, alsmede fysiotherapiepraktijken in de regio Amsterdam.

Inmiddels zijn alle deel onderzoeken afgerond. Het eindrapport kunt u vinden onder tabblad Documenten.

Voorschrijven van geneesmiddelen is de meest frequente vorm van therapie. In 2017 gebruikte ruim 11 miljoen Nederlanders één of meer geneesmiddelen. Medicatieveiligheid is daarom relevant voor de meeste patiënten en zorgverleners. Opname in- en ontslag uit het ziekenhuis vormen een belangrijk risico voor medicatieveiligheid, door verlies aan informatie en suboptimale communicatie. Medicatieverificatie bij opname en ontslag ondersteund door apothekersassistenten kan bijdragen aan de oplossing. Echter, in de praktijk lukt het niet dit bij iedere patiënt uit te voeren door gebrek aan tijd en mankracht. Daardoor ontbreekt nog vaak een actueel medicatieoverzicht, met soms ernstige gevolgen voor de patiënt. Patiënten worden slechts passief betrokken bij medicatieverificatie.

In dit onderzoek bestudeerden we of patiënten een meer actieve rol zouden kunnen spelen in medicatieverificatie. Dit door eigen medicatiegebruik via het patiëntenportaal door te geven. Momenteel heeft twee derde (64%) van de Nederlandse ziekenhuizen een patiëntenportaal, waarin patiënten hun eigen medicatie kunnen inzien. In slechts 16% van de ziekenhuizen, waar Amsterdam UMC er één van is, kunnen patiënten ook medicatie wijzigingsverzoeken insturen via het portaal. In dit onderzoek hebben we met de inbreng van patiënten en zorgverleners in Amsterdam UMC medicatiefuncties van het portaal geëvalueerd, inclusief het insturen van wijzigingsverzoeken over medicatie. Daarnaast hebben we samen met patiënten en zorgveleners de bruikbaarheid van het portaal ter ondersteuning van medicatieverificatie onderzocht.

De literatuur en dit onderzoek laten zien dat een actieve rol van de patiënt via een patiëntenportaal, medicatieverificatie beter en efficiënter zou kunnen maken en zo bij zou kunnen dragen aan het optimaliseren van medicatieveiligheid rondom transities in de zorg. Echter, het gebruik van een patiëntenportaal door patiënten is nog geen gemeengoed. Een klein aantal voorlopers, voornamelijk hoog opgeleide patiënten met substantieel medicatiegebruik, vragen een account aan en gebruiken dit ook om hun medicatie te bekijken en af en toe ook om hun medicatie aan te passen of een vraag over medicatie te stellen. 

Patiënten en zorgverleners hebben positieve verwachtingen over informatie en communicatievoorziening richting patiënt via het portaal, echter beiden hebben behoefte aan duidelijke werkafspraken en verantwoordelijkheden rond een actieve rol van de patiënt bij medicatieverificatie. Patiënten zijn bereid om een meer actieve rol op zich te nemen, mits het ziekenhuis voldoende en eenduidige informatie beschikbaar stelt en begeleiding biedt bij het actualiseren van medicatiegebruik via het portaal. Patiënten hebben ook meer aanmoediging en positieve waardering van zorgverleners nodig voor hun inspanning. Zorgverleners hebben behoefte aan verdere verbetering van digitale medicatieoverdracht en aan beslissingsondersteuning om de verschillende medicatie bronnen efficiënter te kunnen vergelijken. Onze studie laat zien dat de voorlopers onder de patiënten aanzienlijke aantallen klinisch relevante medicatiediscrepanties kunnen opsporen en daarmee de medicatieveiligheid kunnen bevorderen.

Kinderen met een chronische of levensbedreigende aandoeningen hebben vaak last van pijn en/of vermoeidheid. Het is lang niet altijd duidelijk waar deze klachten vandaan komen: of ze alleen een lichamelijke oorzaak hebben, of dat er ook andere factoren meespelen, zoals psychosociale factoren.

Met het PROfeel-project willen we kinderen die last hebben van vermoeidheid gaan meten via een app op de smartphone. Via deze app vullen kinderen meerdere keren per dag in waar ze op dat moment last van hebben en wat ze aan het doen zijn. Op die manier krijg je inzicht in het verloop van de klachten over de dag en wat daarmee samenhangt. Daarop kan vervolgens een behandeling worden ingezet. Deze manier van meten heet Ecological Momentary Assessment (EMA).

Dit project levert een open access ebook gericht op zorgprofessionals over de basiskennis van clinical data science (o.a. machine learning, predicitive analytics, clinical decision support, big data) om de opschaling van evidence-based personalized medicine te bevorderen. 

Website: www.clinicaldatasciencebook.com

Dit project beoogt de symptomen van patiënten met de ziekte van Parkinson of essentiële tremor te meten in de thuissituatie middels wearables, en onderzoekt deze in relatie tot kwaliteit van leven.

https://github.com/CompNeurosurg/adbs-pilot-sensor-ema/blob/master/NFU%20Whitepaper%20feasibility%20study.ipynb

Het doel is het ontwikkelen van een app voor patiënten met een depressieve stoornis die na ECT behandeling geheugenklachten ontwikkelen, hun naasten en andere betrokken behandelaren. De app is bedoeld om deze patiënten, hun naasten en andere betrokken behandelaren beter te informeren en actiever te betrekken in de behandeling voor cognitieve problemen en daarmee de eigen regie over de mentale gezondheid versterken. We willen tevens e-health toegankelijk maken voor patiënten die vanwege cognitieve problemen minder snel geneigd zijn om gebruik te maken van innovatieve digitale oplossingen.

Thuis-telemonitoring van bloeddruk en klachten van hoog risico zwangere vrouwen, ter vervanging van frequent polikliniek bezoek.

Aan het einde van dit project hebben we inzage in hoeverre achteruitgang van de vitale functies bij postoperatieve patiënten daadwerkelijk betrouwbaar kan worden opgepikt met (één van de) wearables. Tevens zullen uitkomsten van focusgroepen met patiënten en zorgverleners ons inzicht verschaffen in de randvoorwaarden om telemonitoring als veiligheidsvangnet te kunnen inzetten in het pad van ziekenhuis naar huis bij hoog-risico patiënten na een operatie. Het uiteindelijke doel is om vermijdbare complicaties optredend in het ziekenhuis of thuis na ontslag met behulp van telemonitoring zoveel mogelijk te voorkomen en het gevoel van veiligheid voor patiënten en diens omgeving daarbij te vergroten.

Door de opkomst van e-Health ontstaan nieuwe mogelijkheden om patiënten en naasten actiever te betrekken bij zorg en onderzoek. Echter, kennis over de toepassing van interactieve online modules en de kaders met betrekking tot competenties en vaardigheden waarbinnen deze het meest succesvol zijn voor mensen met (beginnende) dementie en hun naasten ontbreken. Wij beogen twee online modules te ontwikkelen die bijdragen aan een toename van interactie tussen patiënten en mantelzorgers onderling en eveneens tussen patiënten/mantelzorgers en zorgverleners, die zo optimaal mogelijk aansluiten bij de behoeften van de gebruikers. Daarnaast beogen wij meer inzicht te verkrijgen in de randvoorwaarden van e-Health en competenties en vaardigheden van deze doelgroep nodig voor e-Health.

Dit project beoogt de inrichting van een portaal voor ouders van kinderen die opgenomen zijn geweest op de intensive care afdeling (Pediatric Intensive Care Unit; PICU). Het portaal omvat hoogwaardige informatie, de resultaten van nazorg en follow-up consulten en een contactfunctie. 

In de periode van een half jaar wordt met ongeveer 20 patiënten een proof of concept gehouden met als doel vaststellen of het concept "Sticky exercises" aanslaat. Dit concept bestaat uit korte, gepersonaliseerde oefeningen, aangboden op een voor de patiënt logische plaats en zichtbaar gemaakt door middel van een sticker ter grootte van een creditcard. De sticker is voorzien van NFC technologie. De patiënt kan de oefeningen die ter plekke uitgevoerd kan worden zien door de sticker te scannen met de smartphone. De video waarophij of zij zelf de oefening uitvoerd met persoonlijk commentaar van de behandelende fysiotherapeut wordt dan gestart. De patiënt en zorgverlener hebben via een app en platform continu inzicht in de behaalde resultaten.

Gemeten wordt de self-efficacy voor het goed en volledig uitvoeren van het revalidatieprogramma. Het goed en volledig uitvoeren leidt tot betere behandeleffecten op langere termijn, meer zelfstandigheid voor de patiënt en minder zorg. Op korte termijn valt mogelijk winst te boeken in het verminderen van medicatie ter compensatie van oefeningen. Zes maanden na start wordt een rapportage opgeleverd met de ervaringen van de patiënten en de fysiotherapeuten, de resultaten van de oefeningen en worden aanbevelingen gedaan voor uitbreiding en opschaling. Tevens zal in de rapportage opgenomen worden welke uitdagingen er spelen vanuit privacy optiek voor een dergelijke, gepersonaliseerde oplossing.

Value Based Health Care (VBHC) en vooral sturen op patiënt  gerapporteerde uitkomsten in de zorg gaat een toenemend gebruik van vragenlijsten voor patiënten betekenen. Dit zal ook voor de patiënt leiden tot een registratielast en mogelijk afname van de bereidheid van patiënten om hieraan mee te werken. De PROMIS methode met een eigen vragenbank voorziet in een beperkte set aan startvragen die afhankelijk van de antwoorden op deze vragen een nieuwe toepasselijke set vragen stelt. Hierdoor is het totale aantal vragen dat wordt gesteld aan de patiënt beperkter. Om hier gebruik van te kunnen maken moet er een verbinding gemaakt worden tussen het IT systeem dat nu de vragenlijsten verstuurd (EPD’s en data-capture systemen) en de server van de PROMIS vragenbank. In de UMC’s  worden echter verschillende EPD’s en data-capture systemen gebruikt waaruit vragenlijsten worden uitgestuurd naar de patiënt. Dit proces en de koppeling tussen deze systemen en de vragenbank, zou uniform en applicatie onafhankelijk moeten zijn.

Het downloaden van medische gegevens vanuit een (Chipsoft) patientenportaal van een zorginstelling en de mogelijkheid deze in te lezen in één of meerdere Persoonlijke Gezondheidsomgeving(en) (PGO).

Het Maastricht UMC+ / afdeling Orthopedie ontwikkelt een digitaal dashboard dat de patiënt invult en beheert en de basis vormt voor het in gesprek gaan met de zorgverlener. De bespreking van het dashboard maakt standaard onderdeel uit van consult/artsenvisitie. Door nadrukkelijk aandacht te besteden aan de verwachtingen en vragen van de patiënt ervaart de patiënt meer inspraak en eigen inbreng tijdens zijn of haar behandeling. Het dashboard moet herbruikbaar zijn voor andere medisch specialismen en daarmee voor andere UMC’s en maakt integraal onderdeel uit van het overall patiëntendossier.

Voor meer informatie omtrent het project:

https://www.nfu-ehealth.nl/nieuws/mijn-knieoperatie-we-helpen-de-patient-een-bewuste-keuze-te-maken/

Bij de ontwikkeling van e-health is het aansluiten op de behoeften van de patiënt belangrijk. Doel van het project ‘e-health literacy’ is het bepalen van e-health wensen, behoeften en eisen van dialyserende, chronisch zieke patiënten met lage gezondheidsvaardigheden. Deze groep worstelt met het begrijpen en toepassen van informatie. Uit de data-analyse van focusgroepen en interviews blijkt dat deze groep weinig tot geen gebruik maakt van Internet en daardoor essentiële vaardigheden mist om met e-health te kunnen werken. Daarnaast blijkt dat ze de meerwaarde van online e-health toepassingen, ten opzichte van de dialysezorg die zij ontvangen, niet zien. Tijdens de tweede fase test het project is daarom een prototype van het portaal MijnDCG ontwikkeld, waarmee patiënten kennis kunnen maken met de functies en mogelijkheden. Met verschillende versies van het prototype is getest wat nodig is om eHealth aan te laten sluiten op de behoeften van patiënten met lage eHealth vaardigheden en wat het effect is op gebruiksvriendelijkheid, adoptie en tevredenheid.

Door middel van kwalitatief onderzoeker te weten komen wat de introductie van e-health systemen doet met de verantwoordelijk van verschillende eindgebruikers bij het nemen van regie over hun eigen gezondheid. De resultaten leiden ertoe dat systemen beter kunnen worden aangesloten bij de behoeftes van de eindgebruiker, en de veranderende rol tussen burger/patient en zorgverlener.

Patiënten en/of consumenten meer verantwoordelijkheid geven over zorg en ziekte vereist dat mensen zelf beheerder en gebruiker worden van hun eigen gezondheidsinformatie. Dit gebeurt op dit moment nog niet of nauwelijks. In dit project wordt een PGD voor zelfstandig thuiswonende ouderen door middel van kwalitatief onderzoek geëvalueerd. Hierbij dienen de kwaliteitscriteria voortkomend uit het project UMCG ‘eHealth partnership’ als uitgangspunt. Dit project draagt bij aan de ambitie om patiënten en burgers meer regie te geven over hun eigen gezondheid.

In dit project werd de eHealth Impact Questionnaire vertaald in het Nederlands en gevalideerd.

Dit project draagt bij aan de doelstelling van het Radboudmc om 25% van de patiënten en zorgverleners van het Radboudumc in de loop van 2017 gebruik te laten van het patiëntenportaal mijnRadboud, wat bijdraagt aan een toename van efficiëntie, meer regie van de patiënt en betere informatievoorziening vanuit de zorgverlener. Middels exploratie van verwachtingen en ervaringen van gebruikers en niet-gebruikers, en ophalen van ervaringen in andere UMCs zal voor medio 2017 een communicatie- en implementatieplan gepresenteerd worden. 

Een Nederlandse Toolkit voor 'Dataverzameling met apps voor medisch onderzoek' zal eind 2018 klaar zijn. Hiervoor is de MyHeart Counts gelanceerd en ervaring met de juridische, logistieke en wetenschappelijke aspecten van dataverzameling met apps helder uiteengezet in de Toolkit. 

Een werkzame app (getest in een pilot studie) voor mensen met prediabetes zal eind 2018 klaar zijn. 
Op dit moment is de app reeds functioneel. LUMC en Innovatic hebben samen gewerkt aan een inzichtelijke, gebruikersvriendelijke app die aansluit bij de doelgroep. De huidige functionaliteiten zullen in het najaar van 2018 in een groep van minimaal 50 gebruikers worden getoetst. 
Eind 2018 ligt er een plan klaar om de app in 2019 op grote schaal te implementeren, met behulp van het diabetesfonds

Gezamenlijke besluitvorming en patiëntparticipatie in zorgproces neemt toe doordat 80% van de patiënten aan wie de patiëntprofielkaart wordt aangeboden op de longpoli LUMC de kaart en het daarmee samenhangende individueel zorgplan samen met hun zorgverlener gebruikt met een tevredenheidscijfer 8. Twintig huisartsen gebruiken het individueel zorgplan samen met de patiënt. 

Dynamische (realtime) digitale 2e  lijns (LUMC) brief zichtbaar binnen Huisarts Informatie Systeem (HIS): Operationeel binnen LUMC (alle afdelingen);  Proces en effect-evaluatie aan hand van implementatieonderzoek;  Richtlijnen ten behoeve van opschaling (andere centra)

Met HartWacht wordt gepoogd het aantal ziekenhuis opnames als gevolg van ritmestoornissen en hartfalen te reduceren en zullen patiënten met een aangeboren hartafwijking (AHA) betere patient gerapporteerde uitkomsten (PROMs) hebben, doordat in een vroeg stadium achteruitgang gesignaleerd kan worden en vervolgens in een vroeg stadium ingegrepen kan worden. We verwachten ook dat patienten zich meer bewust zijn van de hartafwijking. Aan het einde van het mHealth project weten we ook bij welke patiënten de app werkt en welke parameters nuttig zijn om te monitoren.  

Mobiele applicaties (‘apps’), en ICT in het algemeen, zijn niet meer weg te denken uit de hedendaagse zorg. Ter illustratie, patiënten kunnen tegenwoordig met een app en hun telefoon meetgegevens verzamelen en overdragen naar ICT-systemen in het ziekenhuis.  Zorgverleners gebruiken elektronische patiëntendossiers om deze gegevens in te zien en diagnose en behandeling uit te voeren. Ook het online communiceren tussen patiënten onderling en patiënten en zorgverleners wordt steeds belangrijker. Het verlenen van zorg (op afstand) via elektronische weg heet E-health. eHealth is een nieuwe maar snelgroeiende toevoeging aan het zorglandschap. Door de inzet van eHealth kunnen enerzijds de kosten van zorg teruggedrongen worden, en anderzijds de kwaliteit van de zorg verbeterd worden. Een voorwaarde voor het succesvol implementeren van eHealth is dat de applicaties aansluiten bij zowel de wensen en eisen van de patiënten als bij de praktijk van de zorgprofessional. Het is da ook van belang dat zorgverleners inzicht krijgen in het (zorgvuldig) ontwikkelen van eHealth apps.

In dit project zijn 2 e-learning modules ontwikkeld en online beschikbaar gesteld. Deze modules helpen zorgverleners en patiënten in minimaal 3 UMC’s om beter voorbereid te zijn op hun gesprek waarin beiden betrokken zijn in het maken van een keuze uit meerdere behandelopties, vooral op het gebied van chronische of oncologische aandoeningen.

Patiënten bewegen over het algemeen te weinig tijdens een ziekenhuisopname. Beperkte lichamelijke activiteit heeft nadelige gevolgen voor de gezondheid en het welzijn van de patiënt. Met als gevolg functionele achteruitgang, toename in opnameduur, vergroot risico op heropname en zelfs sterfte. Lichamelijke activiteit stimuleren tijdens ziekenhuisopname is daarom van groot belang. Het monitoren en/of stimuleren van deze activiteit is pas effectief als deze betrouwbaar en valide zijn. Vanwege de afwijkende houdingen en mobiliteit van de patiënten, zijn commerciële wearables minder betrouwbaar omdat deze niet gevalideerd zijn voor de doelgroep. Daarbij maken zij soms gebruik van een rollator of krukken. Maastricht UMC+ gebruikt daarom een app om de lichamelijke activiteit te monitoren, welke specifiek is ontwikkeld voor en met patiënten in het ziekenhuis.

Gebruik van Hospital Fit tijdens opname

Hospital Fit is een innovatieve beweeginterventie die bestaat uit een smartphone app, gekoppeld aan een wearable. In de app is het beweeggedrag zichtbaar voor patiënt en fysiotherapeut, waardoor individuele beweegadviezen mogelijk zijn. Ook stimuleert Hospital Fit de zelfstandigheid in dagelijkse activiteiten door inzicht te geven in wat iemand kan en mag, en kan een gepersonaliseerd oefenprogramma met instructievideo’s aangeboden worden. Een recente studie binnen het Maastricht UMC+, bij 97 orthopedische patiënten die een totale knie- of heupgewrichtsvervangende operatie ondergingen, heeft aangetoond dat het gebruik van de Hospital Fit smartphone app in combinatie met de MOX activiteiten tracker tot meer fysieke activiteit en een sneller functioneel herstel leidt1.

Implicaties praktijk

De app is sinds een jaar in gebruik, met succes. “De ervaringen van patiënten zijn overwegend positief. Patiënten zijn zich door de app meer bewust dat het belangrijk is om te bewegen en nemen buiten de therapie om meer eigen initiatief om te gaan bewegen. Ook voor de fysiotherapeuten heeft de app voordelen. Zij kunnen door de app efficiënter werken. Door inzicht te hebben in het beweeggedrag van patiënten, kan de fysiotherapeut betere keuzes maken en kan er meer tijd besteed worden aan patiënten die dit ook meer nodig hebben”, aldus fysiotherapeute en onderzoekster Hanneke Huisman.

Opschaling en samenwerking met andere umc’s

De Hospital Fit is een doorontwikkeling van een goede innovatie tijdens een Dutch Hacking Health weekend2. De huidige versie van Hospital Fit wordt gebruikt via een smartphone app. Om juist die implementatie meer kracht bij te zetten wordt er nu hard gewerkt aan brede integraties met de elektronische patiëntendossiers. Maastricht UMC+ zal de eerste zijn waar dit live gaat

Eerder dit jaar is Hospital Fit aangewezen als één van de innovatie- en onderzoeksprojecten van het Academisch Alliantiefonds, een samenwerking tussen Maastricht UMC+ en Radboud UMC. Het doel van deze implementatie en tevens studie is: onderzoeken of de introductie van Hospital Fit binnen de reguliere fysiotherapeutische zorg resulteert in een toename in beweeggedrag ten opzichte van patiënten die Hospital Fit niet gebruiken. Vele andere ziekenhuizen zijn geïnteresseerd in het werken met het Hospital Fit programma nu het een partnerproject van het Citrienfonds is, en er ook een studie aan verbonden wordt. Momenteel lopen er gesprekken met onder andere Amsterdam UMC, UMCG en UMC Utrecht.

Referenties:

Hanneke C. van Dijk-Huisman, Anouk T.R. Weemaes, Tim A.E.J. Boymans, Antoine F. Lenssen and Rob A. de Bie. Smartphone App with an Accelerometer Enhances Patients’ Physical Activity Following Elective Orthopedic Surgery: A Pilot Study. Sensors 2020, 20, 4317
https://dutchhackinghealth.nl/

Projectomschrijving:

Ook tijdens de corona pandemie zijn en worden mensen ziek. Het is daarom essentieel dat de gebruikelijke zorg desondanks de maatregelen gewoon door kan gaan. Om dit te verzorgen is er veel ingezet op digitale communicatie tussen artsen en patiënten. Een van de voornaamste aanpassingen is de communicatie tussen artsen en patiënten middels videobellen.

Sinds de opkomst van corona is het gebruik van deze relatief nieuwe technologie in een stroomversnelling terecht gekomen. Op deze manier is het nu in veel situaties standaard dat patiënten kennis maken met hun arts, of op controle komen, via een video gesprek. Veel artsen en patiënten zijn tevreden over deze ontwikkeling. Echter zijn er wel wat kanttekeningen te plaatsen bij deze versnelde implementatie. 

Alhoewel videobellen nu voor velen het fysieke gesprek met de arts vervangt, is er in strikte zin geen bewijs dat een video gesprek minstens even goed is als een fysiek gesprek. Hierdoor zou het kunnen dat patiënten momenteel minder goede zorg krijgen dan normaal. Daarnaast kan het dat een video gesprek voor sommige patiënten wel een goede vervanging is van een fysiek gesprek, en voor sommige niet.

Om te onderzoeken of videobellen net zo goed is als een fysiek gesprek met een arts, en of er groepen van patiënten zijn die juist wel, of juist niet, geschikt zijn voor videobellen, gaan wij een ‘randomised controlled trial’ (RCT) uitvoeren. Deze studie zal focussen op de tevredenheid van de patiënt en de kwaliteit van de informatie overdracht. In dit project, genaamd VIDEOGO, kijken we specifiek naar het gesprek dat voorafgaat aan grote abdominale (in de ‘buikholte’) operaties.

Impact:

Vooraanstaand verwachten wij dat dit project direct toepassing zal hebben op de patiëntenzorg gedurende de corona pandemie. Daarnaast verwachten wij dat dit onderzoek grote gevolgen zal hebben wanneer de pandemie voorbij is. Dit project kan aanleiding geven tot de algemene implementatie, of verwerping, van videobellen als een vervanger voor het fysieke gesprek in de standaard zorglevering.

Naar regionale oncologienetwerken:

VIDEOGO maakt als partnerproject deel uit van het Citrienfondsprogramma Naar regionale oncologienetwerken. Door deze samenwerking bundelen beide Citrienfondsprogramma's hun krachten. De missie van Naar regionale oncologienetwerken is het bewerkstelligen van trefzekere zorg voor iedere patiënt met kanker. Daarom stimuleren ze de samenwerking van zorgverleners in regionale oncologienetwerken. Klik hier voor meer informatie.

Jaarlijks krijgen ruim 110.000 mensen te horen dat zij kanker hebben en geschat wordt dat er momenteel 800.000 mensen leven met kanker. De diagnose en behandeling zijn van grote invloed op het verdere leven van deze mensen, vaak ook nog jaren na de behandeling.

Oncokompas ondersteunt hen met praktische informatie, inzichten en adviezen om meer grip te krijgen op leven met kanker. Het Oncokompas omvat ruim 100 onderwerpen die relevant zijn voor mensen die succesvol zijn behandeld voor kanker (alle vormen van kanker), en heeft daarnaast tumor specifieke modules met elk meer dan 6 onderwerpen voor mensen die behandeld zijn voor borstkanker, darmkanker, hoofd-halskanker, lymfeklierkanker (non-Hodgkin en Hodgkin) of melanoom.

In Oncokompas wordt gebruik gemaakt van vragenlijsten (patient reported outcome measures (PROMs)) (onderdeel Meten), en krijgt de gebruiker direct de score teruggekoppeld op het betreffende onderwerp met uitgebreide uitleg en adviezen op maat (onderdeel Weten), en, zo nodig, een overzicht van professionele zorg en zelfzorg bij hem of haar in de buurt (onderdeel Doen). Het Oncokompas werkt volgens het principe: zelf als het kan, met professionele hulp als het moet.

Een pluspunt van Oncokompas is dat het als online hulpmiddel 24/7 beschikbaar is, onafhankelijk van een bezoek aan een zorgverlener. Ook kan een gebruiker er zo vaak gebruik van maken als hij of zij wil, ook nog jaren na de behandeling.

Bekijk hier een kort filmpje over Oncokompas.

Wetenschappelijk bewijs
Oncokompas is ontwikkeld aan de hand van een stapsgewijze eHealth ontwikkelcyclus om te zorgen dat het optimaal aansluit bij de wensen en eisen van de gebruiker en andere stakeholders (o.a. zorgprofessionals, zorgverzekeraars). Tussen 2010 en 2016 is kwalitatief en kwantitatief behoefte-onderzoek uitgevoerd bij kankerpatiënten en zorgverleners, is een prototype getest op bruikbaarheid middels Morae software en heeft een groep van 128 patiënten in 3 UMCs in Amsterdam, Leiden en Maastricht, en een aantal perifere ziekenhuizen in de regio Amsterdam meegedaan aan een haalbaarheidsonderzoek.1-5
Van 2016-2018 werd een landelijke gerandomiseerde trial (RCT) uitgevoerd in 14 ziekenhuizen naar de (kosten-)effectiviteit van Oncokompas onder kankeroverlevers van borstkanker, darmkanker, hoofd-halskanker of lymfeklierkanker.6-8 In totaal deden 625 mensen mee aan deze studie. Uit deze RCT blijkt dat Oncokompas effectief is om de kwaliteit van leven te verbeteren en tumor-specifieke symptomen te verminderen.6,7 Dit onderzoek is november 2019 gepubliceerd in het toonaangevende tijdschrift Lancet Oncology.

Opschaling
Momenteel maken ongeveer 1500 mensen gebruik van Oncokompas. Het is tijd voor opschaling: Oncokompas is klinisch goed onderbouwd (level 1 evidence), het helpt kankeroverlevers om zelf de regie te houden over hun nazorg, het verbetert de kwaliteit van leven en vermindert symptomen, het is doelmatig (kosteneffectief), het brengt de oncologische nazorg dichter bij huis, het verbetert de informatievoorziening aan kankerpatiënten over de mogelijkheden van nazorg bij kanker.

In 2015-2016 hebben we onderzoek gedaan naar de adoptie en implementatie van Oncokompas in de reguliere oncologische zorg. Van de 60 geïnteresseerde ziekenhuizen waren er 20 ook echt op oncologische afdelingen gestart (adoptie ongeveer 30%). In deze 20 ziekenhuizen was de implementatie 70%.9 We hebben gemerkt dat als de implementatie niet structureel wordt geborgd in de zorgprocessen, het aanbieden van Oncokompas ook snel weer kan teruglopen.

Alle belangrijke betrokken partijen in dit veld zijn positief over Oncokompas (patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars, belangengroepen als IKNL, KWF, subsidieverstrekkers, onderzoekers nationaal en internationaal). In het NFU Citrien2 programma eHealth is Oncokompas geselecteerd om geïmplementeerd te worden in de UMCs.

Publicaties

1. Effect of general practitioner-led versus surgeon-led colon cancer survivorship care, with or without eHealth support, on quality of life (I CARE): an interim analysis of 1-year results of a randomised, controlled trial. Vos JAM, Duineveld LAM, Wieldraaijer T, Wind J, Busschers WB, Sert E, Tanis PJ, Verdonck-de Leeuw IM, van Weert HCPM, van Asselt KM; I CARE study group. Lancet Oncol. 2021 Aug;22(8):1175-1187.

2. Symptom monitoring in cancer and fully automated advice on supportive care: Patients’ perspectives on self-management strategies and the eHealth self-management application Oncokompas. Anouk S. Schuit, Valesca van Zwieten, Karen Holtmaat, Pim Cuijpers, Simone E. J. Eerenstein, C. René Leemans, Marije R. Vergeer, Jens Voortman, Hakki Karagozoglu, Stijn van Weert, Mira Korte, Ruud Frambach, Margot Fleuren, Jan-Jaap Hendrickx, Irma M. Verdonck-de Leeuw, Eur J Cancer Care (Engl). 2021 Aug 2:e13497.

3. Reasons for not reaching or using web-based self-management applications, and the use and evaluation of Oncokompas among cancer survivors, in the context of a randomised controlled trial. van der Hout, A, van Uden-Kraan, CF, Holtmaat, K, Jansen, F, Lissenberg-Witte, BI, Nieuwenhuijzen, GAP, Hardillo, JA, Baatenburg de Jong, RJ, Tiren-Verbeet, NL, Sommeijer, DW, de Heer, K, Schaar, CG, Sedee, RJE, Bosscha, K, van den Brekel, MWM, Petersen, JF, Westerman, M, Honings, J, Takes, RP, Houtenbos, I, van den Broek, WT, de Bree, R, Jansen, P, Eerenstein, SEJ, Leemans, CR, Zijlstra, JM, Cuijpers, P, van de Poll-Franse, LV & Verdonck-de Leeuw, IM 2021, Internet Interventions, vol. 25, 100429. 

4. Cost-utility of an eHealth application ‘Oncokompas’ that supports cancer survivors to self-manage their symptoms and health-related quality of life: results of a randomized controlled trial. Van der Hout A, Jansen F, van Uden-Kraan CF, Coupé VM, Holtmaat K, Nieuwenhuijzen GAP, Hardillo JA, Baatenburg de Jong RJ, Tiren-Verbeet NL, Sommeijer DW, de Heer K, Schaar CG, Sedee RE, Bosscha K, van den Brekel MWM, Petersen JF, Westerman M, Honings J, Takes RP, Houtenbos I, van den Broek WT, de Bree R, Jansen P, Eerenstein SEJ, Leemans CR, Zijlstra JM, Cuijpers P, van de Poll-Franse LV, Verdonck-de Leeuw IM. J Cancer Surviv. 2021 Feb;15(1):77-86.

5. The eHealth self-management application ‘Oncokompas’ that supports cancer survivors to improve health-related quality of life and reduce symptoms: which groups benefit most? Van der Hout A, Holtmaat K, Jansen F, Lissenberg-Witte BI, van Uden-Kraan CF, Nieuwenhuijzen GAP, Hardillo JA, Baatenburg de Jong RJ, Tiren-Verbeet NL, Sommeijer DW, de Heer K, Schaar CG, Sedee RJE, Bosscha K, van den Brekel MWM, Petersen JF, Westerman M, Honings J, Takes RP, Houtenbos I, van den Broek WT, de Bree R, Jansen P, Eerenstein SEJ, Leemans CR, Zijlstra JM, Cuijpers P, van de Poll-Franse LV, Verdonck-de Leeuw IM. Acta Oncol. 2020 Dec 21:1-9.

6. Role of eHealth application Oncokompas in supporting self-management of symptoms and health-related quality of life in cancer survivors: a randomised, controlled trial. Van der Hout A, van Uden-Kraan CF, Holtmaat K, Jansen F, Lissenberg-Witte BI, Nieuwenhuijzen GAP, Hardillo JA, Baatenburg de Jong RJ, Tiren-Verbeet NL, Sommeijer DW, de Heer K, Schaar CG, Sedee RE, Bosscha K, van den Brekel MWM, Petersen JF, Westerman M, Honings J, Takes RP, Houtenbos I, van den Broek WT, de Bree R, Jansen P, Eerenstein SEJ, Leemans CR, Zijlstra JM, Cuijpers P, van de Poll-Franse LV, Verdonck-de Leeuw IM. Lancet Oncol. 2020 Jan;21(1):80-94.

Bekijk hier de overige publicaties rondom Oncokompas.

Juiste informatie over het gebruik van medicatie is van groot belang. Bij medicatieverificatie vraagt een zorgverlener bij de patiënt na of de informatie die bekend is bij de ziekenhuisapotheek klopt met wat de patiënt daadwerkelijk gebruikt. Met name in de umc’s, waar patiënten met complexe problematiek komen, kost dit vaak veel tijd. Een veelbelovende strategie om deze medicatieverificatie te verbeteren, is het inzetten van e-health toepassingen, zoals een online patiëntenportaal. Daarmee kan een patiënt van te voren, thuis, al invullen welke medicatie hij of zij gebruikt.

In Amsterdam UMC kunnen patiënten gebruik maken van het online patiëntenportaal MijnDossier. MijnDossier biedt patiënten de mogelijkheid om medicatie zoals bekend in het EPD van Amsterdam UMC in te zien, verzoeken tot wijzigingen te sturen en om vragen te stellen over medicatie aan het behandelteam.

Op basis van een pilot onderzoek, in het NFU Citrien1 e-health programma, naar het inzetten van het patiëntenportaal voor medicatieverificatie is een rapport gepubliceerd dat leerpunten en aanbevelingen geeft die door alle ziekenhuizen meegenomen kunnen worden bij implementatie van een patiëntenportaal ter ondersteuning van medicatieverificatie.

Binnen de looptijd van het huidige programma pakken de volgende umc's dit project verder op: LUMC, MUMC+, Radboudumc, UMCU, Erasmus MC en UMCG. In de uitwerking wordt door het Radboudumc samengewerkt met Zorgdoc als externe partner.  

Klik hier voor meer informatie over de pilot van dit project. 

In het Citrienfonds 1 project Wireless Vitals (WiVi) is inzicht verworven in de betrouwbaarheid van de eerste generatie ‘medical grade’ wearables. Dit heeft geleid tot inzicht in (un)intended consequences van draadloze monitoring op afstand. Een volgende stap is het opdoen van ervaring op grotere schaal op meerdere afdelingen met dergelijke systemen via een multi-center benadering. Verder wil het project via landelijke implementatie bewijs leveren van de effecten van draadloze monitoring van patiënten op verpleegafdeling en in de thuissituatie na ontslag. Daarnaast heeft het project tot doel om een eerdere herkenning van de achteruitgang van de patiënt (kwaliteit van leven) te detecteren en het prettiger werken voor de zorgverleners. Tot slot leiden deze doelen tot een reductie van de kosten. Dit alles is een aanzet tot het uitrollen van een toekomstbestendige innovatie.

Vanuit het Citrienfonds 1 project Safe@Home is een succesvolle pilot voor de specifieke groep met hoog risico op hypertensie uitgevoerd. In Citrienfonds 2 is het doel om dit project landelijk op te schalen. Met het opschalen willen we een verankering van een bewezen e-health innovatie in het zorgproces. Dit zal leiden tot een significante verandering van de geboortezorg in Nederland met een grote maatschappelijke impact. De uiteindelijke doelen zijn het vergroten van de patiënttevredenheid én de werkbeleving van de zorgverleners, maar ook het reduceren van de kosten. 

Het projectteam/projectleiding is bewezen succesvol en heeft laten zien dat ze naast de ontwikkeling van de innovatie ook in staat is tot implementatie en opschaling. Een andere uitkomst van dit project zal zijn dat de verkregen kennis over de opschaling & implementatie een roadmap biedt voor andere innovaties (determinanten van succes, barrières, implementatie roadmap). De komende periode wordt gekeken op welke wijze de andere umc’s en overige (regionale) zorginstellingen deze manier van werken kunnen implementeren. 

Bloeddruk en tiental vragen doorsturen

Ongeveer 10% van alle zwangeren ontwikkelt hypertensie, hierdoor is de impact groot. Deze groep moet regelmatig naar het ziekenhuis voor slechts een bloeddrukmeting. Met telemonitoring voorkomen we deze extra bezoeken. Het platform is ontwikkeld om zowel bloeddruk als ook een tiental vragen door te sturen naar de zorgverlener. Deze vragen gaan over symptomen die gepaard kunnen gaan bij hypertensie tijdens de zwangerschap, zoals hoofdpijn en misselijkheid. De combinatie van bloeddruk en eventuele aanwezigheid van klachten maken dat zorgverleners afwijkende waardes beter triëren en duiden, om vervolgens beleid op te maken. Onze SAFE@Home studies laten zien dat er een vermindering van ziekenhuiscontroles, opnames en kosten is te bewerkstelligen met gebruik van telemonitoring. 

Promotie

Bezoek aan de polikliniek met 25% verminderd, drie keer minder risico op opname en lagere kosten voor zowel het ziekenhuis als voor de zwangere vrouw. Met telemonitoring van zwangeren met een hoog risico op hypertensie is dit mogelijk. Hans van den Heuvel, arts-onderzoeker Verloskunde UMC Utrecht, deed promotieonderzoek naar telemonitoring via de app Safe@Home. Op 22 juni promoveerde hij op dit onderzoek. Lees hier meer over het onderzoek en zijn ervaringen.

Telemonitoring van hartpatiënten wordt opgeschaald. Als patiënten thuis hun hartritme kunnen monitoren, verwachten we dat ze zich empowered voelen en minder onzeker. En dat ze daardoor meer tevreden zijn over hun zorg. 

Met behulp van een projectmatige aanpak willen we bereiken dat in 2023 in alle umc’s telemonitoring voor hartpatiënten operationeel is. Het aantal patiënten dat telemonitoring gebruikt is op dat moment ook gestegen. En we hebben kennis over welke factoren de opschaling succesvol maken, en welke de opschaling belemmeren. Als het lukt om op grotere, landelijke, schaal telemonitoring aan te bieden, dan kunnen we significante veranderingen in de zorg behalen

Aanleiding van telemonitoring bij hartpatiënten

Patiënten met aangeboren hartafwijking hebben klachten van ritmestoornissen en hartfalen. Hierdoor zijn ze vaker onzeker. Dit zorgt voor (spoed)opnames bij hartritme stoornissen, maar ook voor onnodige controleafspraken. Dit verlaagt de kwaliteit van leven. Met meer autonomie en met de huidige technische mogelijkheden zou dit voorkomen kunnen worden.

Klik hier voor meer informatie over de pilot van dit project.

Ambitie

Het is daarom onze ambitie dat hartpatiënten vanaf 18 jaar met hartritmestoornissen die onder behandeling zijn van de cardioloog (in alle umc’s) thuis hun hartritme kunnen monitoren. Het meten van hartritmestoornissen in niet-acute situaties willen we voor 2023 behalen. We willen dat patiënten zich empowered voelen en meer tevreden zijn over hun zorg.

Implementatie en opschaling

Door middel van een centrale projectleiding vanuit het Amsterdam UMC (locatie AMC) (waar de pilot heeft gedraaid) en lokale begeleiding door projectleiders in alle umc’s willen we de telemonitoring van hartpatiënten uitbreiden naar alle umc’s. We werken volgens een overstijgende methode voor programmamanagement, het programmacanvas, dat wordt aangevuld met een projectcanvas en SMART doelstellingen per umc. Dit helpt ons bij het evalueren van de voortgang.

Behalve dat we meten of telemonitoring wordt aangeboden in de umc’s zullen we diverse implementatie en doelmatigheidsparameters verzamelen.

Beoogde resultaat

Echte significante veranderingen in de zorg voor hartpatiënten kunnen we alleen behalen als we landelijk opschalen. Het beoogde resultaat is dat telemonitoring in 2023 in alle umc’s operationeel is. Het aantal patiënten dat telemonitoring gebruikt is op dat moment ook gestegen. Verder hebben we in 2023 kennis over welke factoren de opschaling succesvol maken, en welke de opschaling belemmeren.

Randvoorwaarden

Om dit project succesvol op te schalen zijn er ook randvoorwaarden nodig, bijvoorbeeld:

• Goede afspraken mbt zorgfinanciering.
• Borging privacy wetgeving
• Borging juridische inbedding
• Een solide contract met leverancier
• Koppeling met een lokaal EPD
• Monitoring veiligheid en zorgconsumptie
• Participatie van patiënten aan telemonitoring
• Informatie delen via medmijstandaarden
• ICT / EPD leverancier moeten project facilliteren

Planning

In 2019 ronden we de programma-, en projectcanvassen af. Vanaf 2020 starten we met de opschaling door te werken aan de randvoorwaarden. De implementatie in elk umc loopt niet precies gelijk, maar is afhankelijk van de gekozen doelgroep en leverancier.

Voor sommige verpleegkundigen geldt dat zij onvoldoende digitale competenties en vaardigheden hebben, waardoor zij de aansluiting bij de digitale ontwikkelingen dreigen te missen of hebben gemist. We weten nog niet veel van hun problemen en willen hierin inzicht krijgen, zodat, in aansluiting op hun behoeften, een trainingsaanbod gerealiseerd kan worden.

Patiëntportalen geven patiënten de mogelijkheid tot inzage in hun dossier. Er bestaat beperkte literatuur over de ervaringen hiermee van patiënten en artsen die in het algemeen positief is. Patiëntenportalen kunnen echter ook patiënten een actieve rol geven in het zorgproces. Het belangrijkste initiatief momenteel is de Open-Notes-beweging (http://www.opennotes.org/about-opennotes/). Een groep onderzoekers en artsen in de Verenigde Staten heeft deze beweging ingezet om de klinische notities die de arts maakt tijdens het consult, via het portaal te delen met de patiënt en vervolgens de patiënt om feedback te vragen via een gestandaardiseerd instrument. Zo zouden ziekenhuizen het patiëntenportaal nauwer kunnen integreren binnen de poliklinische zorg door de behandelend arts aanvullende informatie te verschaffen over het ziektebeloop van een patiënt, waarop het beleid navenant kan worden aangepast. Ziekenhuizen stellen patiënten op deze manier in staat actiever te participeren bij het aanvullen van hun dossier en krijgen mogelijk een groter gevoel van regie over hun zorgtraject. De behandelend arts krijgt een vollediger ziekte-inzicht en zorg kan persoonsgerichter en efficiënter worden ingericht. Het is op dit moment nog onbekend welke veranderingen dit teweeg brengt in de zorg, het gebruik van het patiëntendossier en de arts-patiëntrelatie.

N.B. Geinteresseerden in het animatiefilmpje over dit project of de eindpresentatie die tijdens de Slotmanifestatie van Programma e-health is gegeven, kunnen contact opnemen met Debora van Dam (programmamanager)  (d.vandam@amsterdamumc.nl).

Het doel is de ontwikkeling en validatie van een sociaal revalidatieplatform 'ReValidate-online', met als doelgroep patiënten die moeten revalideren na een polsfractuur  en die hiervoor de game "ReValidate!' aangeboden krijgen.

Door middel van het betrekken van het sociale netwerk bij de revalidatie van patiënten -middels een nieuw te bouwen online sociaal platform-  willen we de therapietrouw van deze patiënten verder verhogen. Het onderzoek zal worden uitgevoerd in het AMC en ziekenhuizen uit de regio, alsmede fysiotherapiepraktijken in de regio Amsterdam.

Inmiddels zijn alle deel onderzoeken afgerond. Het eindrapport kunt u vinden onder tabblad Documenten.

Voorschrijven van geneesmiddelen is de meest frequente vorm van therapie. In 2017 gebruikte ruim 11 miljoen Nederlanders één of meer geneesmiddelen. Medicatieveiligheid is daarom relevant voor de meeste patiënten en zorgverleners. Opname in- en ontslag uit het ziekenhuis vormen een belangrijk risico voor medicatieveiligheid, door verlies aan informatie en suboptimale communicatie. Medicatieverificatie bij opname en ontslag ondersteund door apothekersassistenten kan bijdragen aan de oplossing. Echter, in de praktijk lukt het niet dit bij iedere patiënt uit te voeren door gebrek aan tijd en mankracht. Daardoor ontbreekt nog vaak een actueel medicatieoverzicht, met soms ernstige gevolgen voor de patiënt. Patiënten worden slechts passief betrokken bij medicatieverificatie.

In dit onderzoek bestudeerden we of patiënten een meer actieve rol zouden kunnen spelen in medicatieverificatie. Dit door eigen medicatiegebruik via het patiëntenportaal door te geven. Momenteel heeft twee derde (64%) van de Nederlandse ziekenhuizen een patiëntenportaal, waarin patiënten hun eigen medicatie kunnen inzien. In slechts 16% van de ziekenhuizen, waar Amsterdam UMC er één van is, kunnen patiënten ook medicatie wijzigingsverzoeken insturen via het portaal. In dit onderzoek hebben we met de inbreng van patiënten en zorgverleners in Amsterdam UMC medicatiefuncties van het portaal geëvalueerd, inclusief het insturen van wijzigingsverzoeken over medicatie. Daarnaast hebben we samen met patiënten en zorgveleners de bruikbaarheid van het portaal ter ondersteuning van medicatieverificatie onderzocht.

De literatuur en dit onderzoek laten zien dat een actieve rol van de patiënt via een patiëntenportaal, medicatieverificatie beter en efficiënter zou kunnen maken en zo bij zou kunnen dragen aan het optimaliseren van medicatieveiligheid rondom transities in de zorg. Echter, het gebruik van een patiëntenportaal door patiënten is nog geen gemeengoed. Een klein aantal voorlopers, voornamelijk hoog opgeleide patiënten met substantieel medicatiegebruik, vragen een account aan en gebruiken dit ook om hun medicatie te bekijken en af en toe ook om hun medicatie aan te passen of een vraag over medicatie te stellen. 

Patiënten en zorgverleners hebben positieve verwachtingen over informatie en communicatievoorziening richting patiënt via het portaal, echter beiden hebben behoefte aan duidelijke werkafspraken en verantwoordelijkheden rond een actieve rol van de patiënt bij medicatieverificatie. Patiënten zijn bereid om een meer actieve rol op zich te nemen, mits het ziekenhuis voldoende en eenduidige informatie beschikbaar stelt en begeleiding biedt bij het actualiseren van medicatiegebruik via het portaal. Patiënten hebben ook meer aanmoediging en positieve waardering van zorgverleners nodig voor hun inspanning. Zorgverleners hebben behoefte aan verdere verbetering van digitale medicatieoverdracht en aan beslissingsondersteuning om de verschillende medicatie bronnen efficiënter te kunnen vergelijken. Onze studie laat zien dat de voorlopers onder de patiënten aanzienlijke aantallen klinisch relevante medicatiediscrepanties kunnen opsporen en daarmee de medicatieveiligheid kunnen bevorderen.

Kinderen met een chronische of levensbedreigende aandoeningen hebben vaak last van pijn en/of vermoeidheid. Het is lang niet altijd duidelijk waar deze klachten vandaan komen: of ze alleen een lichamelijke oorzaak hebben, of dat er ook andere factoren meespelen, zoals psychosociale factoren.

Met het PROfeel-project willen we kinderen die last hebben van vermoeidheid gaan meten via een app op de smartphone. Via deze app vullen kinderen meerdere keren per dag in waar ze op dat moment last van hebben en wat ze aan het doen zijn. Op die manier krijg je inzicht in het verloop van de klachten over de dag en wat daarmee samenhangt. Daarop kan vervolgens een behandeling worden ingezet. Deze manier van meten heet Ecological Momentary Assessment (EMA).

Dit project levert een open access ebook gericht op zorgprofessionals over de basiskennis van clinical data science (o.a. machine learning, predicitive analytics, clinical decision support, big data) om de opschaling van evidence-based personalized medicine te bevorderen. 

Website: www.clinicaldatasciencebook.com

Dit project beoogt de symptomen van patiënten met de ziekte van Parkinson of essentiële tremor te meten in de thuissituatie middels wearables, en onderzoekt deze in relatie tot kwaliteit van leven.

https://github.com/CompNeurosurg/adbs-pilot-sensor-ema/blob/master/NFU%20Whitepaper%20feasibility%20study.ipynb

Het doel is het ontwikkelen van een app voor patiënten met een depressieve stoornis die na ECT behandeling geheugenklachten ontwikkelen, hun naasten en andere betrokken behandelaren. De app is bedoeld om deze patiënten, hun naasten en andere betrokken behandelaren beter te informeren en actiever te betrekken in de behandeling voor cognitieve problemen en daarmee de eigen regie over de mentale gezondheid versterken. We willen tevens e-health toegankelijk maken voor patiënten die vanwege cognitieve problemen minder snel geneigd zijn om gebruik te maken van innovatieve digitale oplossingen.

Thuis-telemonitoring van bloeddruk en klachten van hoog risico zwangere vrouwen, ter vervanging van frequent polikliniek bezoek.

Aan het einde van dit project hebben we inzage in hoeverre achteruitgang van de vitale functies bij postoperatieve patiënten daadwerkelijk betrouwbaar kan worden opgepikt met (één van de) wearables. Tevens zullen uitkomsten van focusgroepen met patiënten en zorgverleners ons inzicht verschaffen in de randvoorwaarden om telemonitoring als veiligheidsvangnet te kunnen inzetten in het pad van ziekenhuis naar huis bij hoog-risico patiënten na een operatie. Het uiteindelijke doel is om vermijdbare complicaties optredend in het ziekenhuis of thuis na ontslag met behulp van telemonitoring zoveel mogelijk te voorkomen en het gevoel van veiligheid voor patiënten en diens omgeving daarbij te vergroten.

Door de opkomst van e-Health ontstaan nieuwe mogelijkheden om patiënten en naasten actiever te betrekken bij zorg en onderzoek. Echter, kennis over de toepassing van interactieve online modules en de kaders met betrekking tot competenties en vaardigheden waarbinnen deze het meest succesvol zijn voor mensen met (beginnende) dementie en hun naasten ontbreken. Wij beogen twee online modules te ontwikkelen die bijdragen aan een toename van interactie tussen patiënten en mantelzorgers onderling en eveneens tussen patiënten/mantelzorgers en zorgverleners, die zo optimaal mogelijk aansluiten bij de behoeften van de gebruikers. Daarnaast beogen wij meer inzicht te verkrijgen in de randvoorwaarden van e-Health en competenties en vaardigheden van deze doelgroep nodig voor e-Health.

Dit project beoogt de inrichting van een portaal voor ouders van kinderen die opgenomen zijn geweest op de intensive care afdeling (Pediatric Intensive Care Unit; PICU). Het portaal omvat hoogwaardige informatie, de resultaten van nazorg en follow-up consulten en een contactfunctie. 

In de periode van een half jaar wordt met ongeveer 20 patiënten een proof of concept gehouden met als doel vaststellen of het concept "Sticky exercises" aanslaat. Dit concept bestaat uit korte, gepersonaliseerde oefeningen, aangboden op een voor de patiënt logische plaats en zichtbaar gemaakt door middel van een sticker ter grootte van een creditcard. De sticker is voorzien van NFC technologie. De patiënt kan de oefeningen die ter plekke uitgevoerd kan worden zien door de sticker te scannen met de smartphone. De video waarophij of zij zelf de oefening uitvoerd met persoonlijk commentaar van de behandelende fysiotherapeut wordt dan gestart. De patiënt en zorgverlener hebben via een app en platform continu inzicht in de behaalde resultaten.

Gemeten wordt de self-efficacy voor het goed en volledig uitvoeren van het revalidatieprogramma. Het goed en volledig uitvoeren leidt tot betere behandeleffecten op langere termijn, meer zelfstandigheid voor de patiënt en minder zorg. Op korte termijn valt mogelijk winst te boeken in het verminderen van medicatie ter compensatie van oefeningen. Zes maanden na start wordt een rapportage opgeleverd met de ervaringen van de patiënten en de fysiotherapeuten, de resultaten van de oefeningen en worden aanbevelingen gedaan voor uitbreiding en opschaling. Tevens zal in de rapportage opgenomen worden welke uitdagingen er spelen vanuit privacy optiek voor een dergelijke, gepersonaliseerde oplossing.

Value Based Health Care (VBHC) en vooral sturen op patiënt  gerapporteerde uitkomsten in de zorg gaat een toenemend gebruik van vragenlijsten voor patiënten betekenen. Dit zal ook voor de patiënt leiden tot een registratielast en mogelijk afname van de bereidheid van patiënten om hieraan mee te werken. De PROMIS methode met een eigen vragenbank voorziet in een beperkte set aan startvragen die afhankelijk van de antwoorden op deze vragen een nieuwe toepasselijke set vragen stelt. Hierdoor is het totale aantal vragen dat wordt gesteld aan de patiënt beperkter. Om hier gebruik van te kunnen maken moet er een verbinding gemaakt worden tussen het IT systeem dat nu de vragenlijsten verstuurd (EPD’s en data-capture systemen) en de server van de PROMIS vragenbank. In de UMC’s  worden echter verschillende EPD’s en data-capture systemen gebruikt waaruit vragenlijsten worden uitgestuurd naar de patiënt. Dit proces en de koppeling tussen deze systemen en de vragenbank, zou uniform en applicatie onafhankelijk moeten zijn.

Het downloaden van medische gegevens vanuit een (Chipsoft) patientenportaal van een zorginstelling en de mogelijkheid deze in te lezen in één of meerdere Persoonlijke Gezondheidsomgeving(en) (PGO).

Het Maastricht UMC+ / afdeling Orthopedie ontwikkelt een digitaal dashboard dat de patiënt invult en beheert en de basis vormt voor het in gesprek gaan met de zorgverlener. De bespreking van het dashboard maakt standaard onderdeel uit van consult/artsenvisitie. Door nadrukkelijk aandacht te besteden aan de verwachtingen en vragen van de patiënt ervaart de patiënt meer inspraak en eigen inbreng tijdens zijn of haar behandeling. Het dashboard moet herbruikbaar zijn voor andere medisch specialismen en daarmee voor andere UMC’s en maakt integraal onderdeel uit van het overall patiëntendossier.

Voor meer informatie omtrent het project:

https://www.nfu-ehealth.nl/nieuws/mijn-knieoperatie-we-helpen-de-patient-een-bewuste-keuze-te-maken/

Bij de ontwikkeling van e-health is het aansluiten op de behoeften van de patiënt belangrijk. Doel van het project ‘e-health literacy’ is het bepalen van e-health wensen, behoeften en eisen van dialyserende, chronisch zieke patiënten met lage gezondheidsvaardigheden. Deze groep worstelt met het begrijpen en toepassen van informatie. Uit de data-analyse van focusgroepen en interviews blijkt dat deze groep weinig tot geen gebruik maakt van Internet en daardoor essentiële vaardigheden mist om met e-health te kunnen werken. Daarnaast blijkt dat ze de meerwaarde van online e-health toepassingen, ten opzichte van de dialysezorg die zij ontvangen, niet zien. Tijdens de tweede fase test het project is daarom een prototype van het portaal MijnDCG ontwikkeld, waarmee patiënten kennis kunnen maken met de functies en mogelijkheden. Met verschillende versies van het prototype is getest wat nodig is om eHealth aan te laten sluiten op de behoeften van patiënten met lage eHealth vaardigheden en wat het effect is op gebruiksvriendelijkheid, adoptie en tevredenheid.

Door middel van kwalitatief onderzoeker te weten komen wat de introductie van e-health systemen doet met de verantwoordelijk van verschillende eindgebruikers bij het nemen van regie over hun eigen gezondheid. De resultaten leiden ertoe dat systemen beter kunnen worden aangesloten bij de behoeftes van de eindgebruiker, en de veranderende rol tussen burger/patient en zorgverlener.

Patiënten en/of consumenten meer verantwoordelijkheid geven over zorg en ziekte vereist dat mensen zelf beheerder en gebruiker worden van hun eigen gezondheidsinformatie. Dit gebeurt op dit moment nog niet of nauwelijks. In dit project wordt een PGD voor zelfstandig thuiswonende ouderen door middel van kwalitatief onderzoek geëvalueerd. Hierbij dienen de kwaliteitscriteria voortkomend uit het project UMCG ‘eHealth partnership’ als uitgangspunt. Dit project draagt bij aan de ambitie om patiënten en burgers meer regie te geven over hun eigen gezondheid.

In dit project werd de eHealth Impact Questionnaire vertaald in het Nederlands en gevalideerd.

Dit project draagt bij aan de doelstelling van het Radboudmc om 25% van de patiënten en zorgverleners van het Radboudumc in de loop van 2017 gebruik te laten van het patiëntenportaal mijnRadboud, wat bijdraagt aan een toename van efficiëntie, meer regie van de patiënt en betere informatievoorziening vanuit de zorgverlener. Middels exploratie van verwachtingen en ervaringen van gebruikers en niet-gebruikers, en ophalen van ervaringen in andere UMCs zal voor medio 2017 een communicatie- en implementatieplan gepresenteerd worden. 

Een Nederlandse Toolkit voor 'Dataverzameling met apps voor medisch onderzoek' zal eind 2018 klaar zijn. Hiervoor is de MyHeart Counts gelanceerd en ervaring met de juridische, logistieke en wetenschappelijke aspecten van dataverzameling met apps helder uiteengezet in de Toolkit. 

Een werkzame app (getest in een pilot studie) voor mensen met prediabetes zal eind 2018 klaar zijn. 
Op dit moment is de app reeds functioneel. LUMC en Innovatic hebben samen gewerkt aan een inzichtelijke, gebruikersvriendelijke app die aansluit bij de doelgroep. De huidige functionaliteiten zullen in het najaar van 2018 in een groep van minimaal 50 gebruikers worden getoetst. 
Eind 2018 ligt er een plan klaar om de app in 2019 op grote schaal te implementeren, met behulp van het diabetesfonds

Gezamenlijke besluitvorming en patiëntparticipatie in zorgproces neemt toe doordat 80% van de patiënten aan wie de patiëntprofielkaart wordt aangeboden op de longpoli LUMC de kaart en het daarmee samenhangende individueel zorgplan samen met hun zorgverlener gebruikt met een tevredenheidscijfer 8. Twintig huisartsen gebruiken het individueel zorgplan samen met de patiënt. 

Dynamische (realtime) digitale 2e  lijns (LUMC) brief zichtbaar binnen Huisarts Informatie Systeem (HIS): Operationeel binnen LUMC (alle afdelingen);  Proces en effect-evaluatie aan hand van implementatieonderzoek;  Richtlijnen ten behoeve van opschaling (andere centra)

Met HartWacht wordt gepoogd het aantal ziekenhuis opnames als gevolg van ritmestoornissen en hartfalen te reduceren en zullen patiënten met een aangeboren hartafwijking (AHA) betere patient gerapporteerde uitkomsten (PROMs) hebben, doordat in een vroeg stadium achteruitgang gesignaleerd kan worden en vervolgens in een vroeg stadium ingegrepen kan worden. We verwachten ook dat patienten zich meer bewust zijn van de hartafwijking. Aan het einde van het mHealth project weten we ook bij welke patiënten de app werkt en welke parameters nuttig zijn om te monitoren.  

Mobiele applicaties (‘apps’), en ICT in het algemeen, zijn niet meer weg te denken uit de hedendaagse zorg. Ter illustratie, patiënten kunnen tegenwoordig met een app en hun telefoon meetgegevens verzamelen en overdragen naar ICT-systemen in het ziekenhuis.  Zorgverleners gebruiken elektronische patiëntendossiers om deze gegevens in te zien en diagnose en behandeling uit te voeren. Ook het online communiceren tussen patiënten onderling en patiënten en zorgverleners wordt steeds belangrijker. Het verlenen van zorg (op afstand) via elektronische weg heet E-health. eHealth is een nieuwe maar snelgroeiende toevoeging aan het zorglandschap. Door de inzet van eHealth kunnen enerzijds de kosten van zorg teruggedrongen worden, en anderzijds de kwaliteit van de zorg verbeterd worden. Een voorwaarde voor het succesvol implementeren van eHealth is dat de applicaties aansluiten bij zowel de wensen en eisen van de patiënten als bij de praktijk van de zorgprofessional. Het is da ook van belang dat zorgverleners inzicht krijgen in het (zorgvuldig) ontwikkelen van eHealth apps.

In dit project zijn 2 e-learning modules ontwikkeld en online beschikbaar gesteld. Deze modules helpen zorgverleners en patiënten in minimaal 3 UMC’s om beter voorbereid te zijn op hun gesprek waarin beiden betrokken zijn in het maken van een keuze uit meerdere behandelopties, vooral op het gebied van chronische of oncologische aandoeningen.

Patiënten bewegen over het algemeen te weinig tijdens een ziekenhuisopname. Beperkte lichamelijke activiteit heeft nadelige gevolgen voor de gezondheid en het welzijn van de patiënt. Met als gevolg functionele achteruitgang, toename in opnameduur, vergroot risico op heropname en zelfs sterfte. Lichamelijke activiteit stimuleren tijdens ziekenhuisopname is daarom van groot belang. Het monitoren en/of stimuleren van deze activiteit is pas effectief als deze betrouwbaar en valide zijn. Vanwege de afwijkende houdingen en mobiliteit van de patiënten, zijn commerciële wearables minder betrouwbaar omdat deze niet gevalideerd zijn voor de doelgroep. Daarbij maken zij soms gebruik van een rollator of krukken. Maastricht UMC+ gebruikt daarom een app om de lichamelijke activiteit te monitoren, welke specifiek is ontwikkeld voor en met patiënten in het ziekenhuis.

Gebruik van Hospital Fit tijdens opname

Hospital Fit is een innovatieve beweeginterventie die bestaat uit een smartphone app, gekoppeld aan een wearable. In de app is het beweeggedrag zichtbaar voor patiënt en fysiotherapeut, waardoor individuele beweegadviezen mogelijk zijn. Ook stimuleert Hospital Fit de zelfstandigheid in dagelijkse activiteiten door inzicht te geven in wat iemand kan en mag, en kan een gepersonaliseerd oefenprogramma met instructievideo’s aangeboden worden. Een recente studie binnen het Maastricht UMC+, bij 97 orthopedische patiënten die een totale knie- of heupgewrichtsvervangende operatie ondergingen, heeft aangetoond dat het gebruik van de Hospital Fit smartphone app in combinatie met de MOX activiteiten tracker tot meer fysieke activiteit en een sneller functioneel herstel leidt1.

Implicaties praktijk

De app is sinds een jaar in gebruik, met succes. “De ervaringen van patiënten zijn overwegend positief. Patiënten zijn zich door de app meer bewust dat het belangrijk is om te bewegen en nemen buiten de therapie om meer eigen initiatief om te gaan bewegen. Ook voor de fysiotherapeuten heeft de app voordelen. Zij kunnen door de app efficiënter werken. Door inzicht te hebben in het beweeggedrag van patiënten, kan de fysiotherapeut betere keuzes maken en kan er meer tijd besteed worden aan patiënten die dit ook meer nodig hebben”, aldus fysiotherapeute en onderzoekster Hanneke Huisman.

Opschaling en samenwerking met andere umc’s

De Hospital Fit is een doorontwikkeling van een goede innovatie tijdens een Dutch Hacking Health weekend2. De huidige versie van Hospital Fit wordt gebruikt via een smartphone app. Om juist die implementatie meer kracht bij te zetten wordt er nu hard gewerkt aan brede integraties met de elektronische patiëntendossiers. Maastricht UMC+ zal de eerste zijn waar dit live gaat

Eerder dit jaar is Hospital Fit aangewezen als één van de innovatie- en onderzoeksprojecten van het Academisch Alliantiefonds, een samenwerking tussen Maastricht UMC+ en Radboud UMC. Het doel van deze implementatie en tevens studie is: onderzoeken of de introductie van Hospital Fit binnen de reguliere fysiotherapeutische zorg resulteert in een toename in beweeggedrag ten opzichte van patiënten die Hospital Fit niet gebruiken. Vele andere ziekenhuizen zijn geïnteresseerd in het werken met het Hospital Fit programma nu het een partnerproject van het Citrienfonds is, en er ook een studie aan verbonden wordt. Momenteel lopen er gesprekken met onder andere Amsterdam UMC, UMCG en UMC Utrecht.

Referenties:

Hanneke C. van Dijk-Huisman, Anouk T.R. Weemaes, Tim A.E.J. Boymans, Antoine F. Lenssen and Rob A. de Bie. Smartphone App with an Accelerometer Enhances Patients’ Physical Activity Following Elective Orthopedic Surgery: A Pilot Study. Sensors 2020, 20, 4317
https://dutchhackinghealth.nl/

Projectomschrijving:

Ook tijdens de corona pandemie zijn en worden mensen ziek. Het is daarom essentieel dat de gebruikelijke zorg desondanks de maatregelen gewoon door kan gaan. Om dit te verzorgen is er veel ingezet op digitale communicatie tussen artsen en patiënten. Een van de voornaamste aanpassingen is de communicatie tussen artsen en patiënten middels videobellen.

Sinds de opkomst van corona is het gebruik van deze relatief nieuwe technologie in een stroomversnelling terecht gekomen. Op deze manier is het nu in veel situaties standaard dat patiënten kennis maken met hun arts, of op controle komen, via een video gesprek. Veel artsen en patiënten zijn tevreden over deze ontwikkeling. Echter zijn er wel wat kanttekeningen te plaatsen bij deze versnelde implementatie. 

Alhoewel videobellen nu voor velen het fysieke gesprek met de arts vervangt, is er in strikte zin geen bewijs dat een video gesprek minstens even goed is als een fysiek gesprek. Hierdoor zou het kunnen dat patiënten momenteel minder goede zorg krijgen dan normaal. Daarnaast kan het dat een video gesprek voor sommige patiënten wel een goede vervanging is van een fysiek gesprek, en voor sommige niet.

Om te onderzoeken of videobellen net zo goed is als een fysiek gesprek met een arts, en of er groepen van patiënten zijn die juist wel, of juist niet, geschikt zijn voor videobellen, gaan wij een ‘randomised controlled trial’ (RCT) uitvoeren. Deze studie zal focussen op de tevredenheid van de patiënt en de kwaliteit van de informatie overdracht. In dit project, genaamd VIDEOGO, kijken we specifiek naar het gesprek dat voorafgaat aan grote abdominale (in de ‘buikholte’) operaties.

Impact:

Vooraanstaand verwachten wij dat dit project direct toepassing zal hebben op de patiëntenzorg gedurende de corona pandemie. Daarnaast verwachten wij dat dit onderzoek grote gevolgen zal hebben wanneer de pandemie voorbij is. Dit project kan aanleiding geven tot de algemene implementatie, of verwerping, van videobellen als een vervanger voor het fysieke gesprek in de standaard zorglevering.

Naar regionale oncologienetwerken:

VIDEOGO maakt als partnerproject deel uit van het Citrienfondsprogramma Naar regionale oncologienetwerken. Door deze samenwerking bundelen beide Citrienfondsprogramma's hun krachten. De missie van Naar regionale oncologienetwerken is het bewerkstelligen van trefzekere zorg voor iedere patiënt met kanker. Daarom stimuleren ze de samenwerking van zorgverleners in regionale oncologienetwerken. Klik hier voor meer informatie.

Jaarlijks krijgen ruim 110.000 mensen te horen dat zij kanker hebben en geschat wordt dat er momenteel 800.000 mensen leven met kanker. De diagnose en behandeling zijn van grote invloed op het verdere leven van deze mensen, vaak ook nog jaren na de behandeling.

Oncokompas ondersteunt hen met praktische informatie, inzichten en adviezen om meer grip te krijgen op leven met kanker. Het Oncokompas omvat ruim 100 onderwerpen die relevant zijn voor mensen die succesvol zijn behandeld voor kanker (alle vormen van kanker), en heeft daarnaast tumor specifieke modules met elk meer dan 6 onderwerpen voor mensen die behandeld zijn voor borstkanker, darmkanker, hoofd-halskanker, lymfeklierkanker (non-Hodgkin en Hodgkin) of melanoom.

In Oncokompas wordt gebruik gemaakt van vragenlijsten (patient reported outcome measures (PROMs)) (onderdeel Meten), en krijgt de gebruiker direct de score teruggekoppeld op het betreffende onderwerp met uitgebreide uitleg en adviezen op maat (onderdeel Weten), en, zo nodig, een overzicht van professionele zorg en zelfzorg bij hem of haar in de buurt (onderdeel Doen). Het Oncokompas werkt volgens het principe: zelf als het kan, met professionele hulp als het moet.

Een pluspunt van Oncokompas is dat het als online hulpmiddel 24/7 beschikbaar is, onafhankelijk van een bezoek aan een zorgverlener. Ook kan een gebruiker er zo vaak gebruik van maken als hij of zij wil, ook nog jaren na de behandeling.

Bekijk hier een kort filmpje over Oncokompas.

Wetenschappelijk bewijs
Oncokompas is ontwikkeld aan de hand van een stapsgewijze eHealth ontwikkelcyclus om te zorgen dat het optimaal aansluit bij de wensen en eisen van de gebruiker en andere stakeholders (o.a. zorgprofessionals, zorgverzekeraars). Tussen 2010 en 2016 is kwalitatief en kwantitatief behoefte-onderzoek uitgevoerd bij kankerpatiënten en zorgverleners, is een prototype getest op bruikbaarheid middels Morae software en heeft een groep van 128 patiënten in 3 UMCs in Amsterdam, Leiden en Maastricht, en een aantal perifere ziekenhuizen in de regio Amsterdam meegedaan aan een haalbaarheidsonderzoek.1-5
Van 2016-2018 werd een landelijke gerandomiseerde trial (RCT) uitgevoerd in 14 ziekenhuizen naar de (kosten-)effectiviteit van Oncokompas onder kankeroverlevers van borstkanker, darmkanker, hoofd-halskanker of lymfeklierkanker.6-8 In totaal deden 625 mensen mee aan deze studie. Uit deze RCT blijkt dat Oncokompas effectief is om de kwaliteit van leven te verbeteren en tumor-specifieke symptomen te verminderen.6,7 Dit onderzoek is november 2019 gepubliceerd in het toonaangevende tijdschrift Lancet Oncology.

Opschaling
Momenteel maken ongeveer 1500 mensen gebruik van Oncokompas. Het is tijd voor opschaling: Oncokompas is klinisch goed onderbouwd (level 1 evidence), het helpt kankeroverlevers om zelf de regie te houden over hun nazorg, het verbetert de kwaliteit van leven en vermindert symptomen, het is doelmatig (kosteneffectief), het brengt de oncologische nazorg dichter bij huis, het verbetert de informatievoorziening aan kankerpatiënten over de mogelijkheden van nazorg bij kanker.

In 2015-2016 hebben we onderzoek gedaan naar de adoptie en implementatie van Oncokompas in de reguliere oncologische zorg. Van de 60 geïnteresseerde ziekenhuizen waren er 20 ook echt op oncologische afdelingen gestart (adoptie ongeveer 30%). In deze 20 ziekenhuizen was de implementatie 70%.9 We hebben gemerkt dat als de implementatie niet structureel wordt geborgd in de zorgprocessen, het aanbieden van Oncokompas ook snel weer kan teruglopen.

Alle belangrijke betrokken partijen in dit veld zijn positief over Oncokompas (patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars, belangengroepen als IKNL, KWF, subsidieverstrekkers, onderzoekers nationaal en internationaal). In het NFU Citrien2 programma eHealth is Oncokompas geselecteerd om geïmplementeerd te worden in de UMCs.

Publicaties

1. Effect of general practitioner-led versus surgeon-led colon cancer survivorship care, with or without eHealth support, on quality of life (I CARE): an interim analysis of 1-year results of a randomised, controlled trial. Vos JAM, Duineveld LAM, Wieldraaijer T, Wind J, Busschers WB, Sert E, Tanis PJ, Verdonck-de Leeuw IM, van Weert HCPM, van Asselt KM; I CARE study group. Lancet Oncol. 2021 Aug;22(8):1175-1187.

2. Symptom monitoring in cancer and fully automated advice on supportive care: Patients’ perspectives on self-management strategies and the eHealth self-management application Oncokompas. Anouk S. Schuit, Valesca van Zwieten, Karen Holtmaat, Pim Cuijpers, Simone E. J. Eerenstein, C. René Leemans, Marije R. Vergeer, Jens Voortman, Hakki Karagozoglu, Stijn van Weert, Mira Korte, Ruud Frambach, Margot Fleuren, Jan-Jaap Hendrickx, Irma M. Verdonck-de Leeuw, Eur J Cancer Care (Engl). 2021 Aug 2:e13497.

3. Reasons for not reaching or using web-based self-management applications, and the use and evaluation of Oncokompas among cancer survivors, in the context of a randomised controlled trial. van der Hout, A, van Uden-Kraan, CF, Holtmaat, K, Jansen, F, Lissenberg-Witte, BI, Nieuwenhuijzen, GAP, Hardillo, JA, Baatenburg de Jong, RJ, Tiren-Verbeet, NL, Sommeijer, DW, de Heer, K, Schaar, CG, Sedee, RJE, Bosscha, K, van den Brekel, MWM, Petersen, JF, Westerman, M, Honings, J, Takes, RP, Houtenbos, I, van den Broek, WT, de Bree, R, Jansen, P, Eerenstein, SEJ, Leemans, CR, Zijlstra, JM, Cuijpers, P, van de Poll-Franse, LV & Verdonck-de Leeuw, IM 2021, Internet Interventions, vol. 25, 100429. 

4. Cost-utility of an eHealth application ‘Oncokompas’ that supports cancer survivors to self-manage their symptoms and health-related quality of life: results of a randomized controlled trial. Van der Hout A, Jansen F, van Uden-Kraan CF, Coupé VM, Holtmaat K, Nieuwenhuijzen GAP, Hardillo JA, Baatenburg de Jong RJ, Tiren-Verbeet NL, Sommeijer DW, de Heer K, Schaar CG, Sedee RE, Bosscha K, van den Brekel MWM, Petersen JF, Westerman M, Honings J, Takes RP, Houtenbos I, van den Broek WT, de Bree R, Jansen P, Eerenstein SEJ, Leemans CR, Zijlstra JM, Cuijpers P, van de Poll-Franse LV, Verdonck-de Leeuw IM. J Cancer Surviv. 2021 Feb;15(1):77-86.

5. The eHealth self-management application ‘Oncokompas’ that supports cancer survivors to improve health-related quality of life and reduce symptoms: which groups benefit most? Van der Hout A, Holtmaat K, Jansen F, Lissenberg-Witte BI, van Uden-Kraan CF, Nieuwenhuijzen GAP, Hardillo JA, Baatenburg de Jong RJ, Tiren-Verbeet NL, Sommeijer DW, de Heer K, Schaar CG, Sedee RJE, Bosscha K, van den Brekel MWM, Petersen JF, Westerman M, Honings J, Takes RP, Houtenbos I, van den Broek WT, de Bree R, Jansen P, Eerenstein SEJ, Leemans CR, Zijlstra JM, Cuijpers P, van de Poll-Franse LV, Verdonck-de Leeuw IM. Acta Oncol. 2020 Dec 21:1-9.

6. Role of eHealth application Oncokompas in supporting self-management of symptoms and health-related quality of life in cancer survivors: a randomised, controlled trial. Van der Hout A, van Uden-Kraan CF, Holtmaat K, Jansen F, Lissenberg-Witte BI, Nieuwenhuijzen GAP, Hardillo JA, Baatenburg de Jong RJ, Tiren-Verbeet NL, Sommeijer DW, de Heer K, Schaar CG, Sedee RE, Bosscha K, van den Brekel MWM, Petersen JF, Westerman M, Honings J, Takes RP, Houtenbos I, van den Broek WT, de Bree R, Jansen P, Eerenstein SEJ, Leemans CR, Zijlstra JM, Cuijpers P, van de Poll-Franse LV, Verdonck-de Leeuw IM. Lancet Oncol. 2020 Jan;21(1):80-94.

Bekijk hier de overige publicaties rondom Oncokompas.

Juiste informatie over het gebruik van medicatie is van groot belang. Bij medicatieverificatie vraagt een zorgverlener bij de patiënt na of de informatie die bekend is bij de ziekenhuisapotheek klopt met wat de patiënt daadwerkelijk gebruikt. Met name in de umc’s, waar patiënten met complexe problematiek komen, kost dit vaak veel tijd. Een veelbelovende strategie om deze medicatieverificatie te verbeteren, is het inzetten van e-health toepassingen, zoals een online patiëntenportaal. Daarmee kan een patiënt van te voren, thuis, al invullen welke medicatie hij of zij gebruikt.

In Amsterdam UMC kunnen patiënten gebruik maken van het online patiëntenportaal MijnDossier. MijnDossier biedt patiënten de mogelijkheid om medicatie zoals bekend in het EPD van Amsterdam UMC in te zien, verzoeken tot wijzigingen te sturen en om vragen te stellen over medicatie aan het behandelteam.

Op basis van een pilot onderzoek, in het NFU Citrien1 e-health programma, naar het inzetten van het patiëntenportaal voor medicatieverificatie is een rapport gepubliceerd dat leerpunten en aanbevelingen geeft die door alle ziekenhuizen meegenomen kunnen worden bij implementatie van een patiëntenportaal ter ondersteuning van medicatieverificatie.

Binnen de looptijd van het huidige programma pakken de volgende umc's dit project verder op: LUMC, MUMC+, Radboudumc, UMCU, Erasmus MC en UMCG. In de uitwerking wordt door het Radboudumc samengewerkt met Zorgdoc als externe partner.  

Klik hier voor meer informatie over de pilot van dit project. 

In het Citrienfonds 1 project Wireless Vitals (WiVi) is inzicht verworven in de betrouwbaarheid van de eerste generatie ‘medical grade’ wearables. Dit heeft geleid tot inzicht in (un)intended consequences van draadloze monitoring op afstand. Een volgende stap is het opdoen van ervaring op grotere schaal op meerdere afdelingen met dergelijke systemen via een multi-center benadering. Verder wil het project via landelijke implementatie bewijs leveren van de effecten van draadloze monitoring van patiënten op verpleegafdeling en in de thuissituatie na ontslag. Daarnaast heeft het project tot doel om een eerdere herkenning van de achteruitgang van de patiënt (kwaliteit van leven) te detecteren en het prettiger werken voor de zorgverleners. Tot slot leiden deze doelen tot een reductie van de kosten. Dit alles is een aanzet tot het uitrollen van een toekomstbestendige innovatie.

Vanuit het Citrienfonds 1 project Safe@Home is een succesvolle pilot voor de specifieke groep met hoog risico op hypertensie uitgevoerd. In Citrienfonds 2 is het doel om dit project landelijk op te schalen. Met het opschalen willen we een verankering van een bewezen e-health innovatie in het zorgproces. Dit zal leiden tot een significante verandering van de geboortezorg in Nederland met een grote maatschappelijke impact. De uiteindelijke doelen zijn het vergroten van de patiënttevredenheid én de werkbeleving van de zorgverleners, maar ook het reduceren van de kosten. 

Het projectteam/projectleiding is bewezen succesvol en heeft laten zien dat ze naast de ontwikkeling van de innovatie ook in staat is tot implementatie en opschaling. Een andere uitkomst van dit project zal zijn dat de verkregen kennis over de opschaling & implementatie een roadmap biedt voor andere innovaties (determinanten van succes, barrières, implementatie roadmap). De komende periode wordt gekeken op welke wijze de andere umc’s en overige (regionale) zorginstellingen deze manier van werken kunnen implementeren. 

Bloeddruk en tiental vragen doorsturen

Ongeveer 10% van alle zwangeren ontwikkelt hypertensie, hierdoor is de impact groot. Deze groep moet regelmatig naar het ziekenhuis voor slechts een bloeddrukmeting. Met telemonitoring voorkomen we deze extra bezoeken. Het platform is ontwikkeld om zowel bloeddruk als ook een tiental vragen door te sturen naar de zorgverlener. Deze vragen gaan over symptomen die gepaard kunnen gaan bij hypertensie tijdens de zwangerschap, zoals hoofdpijn en misselijkheid. De combinatie van bloeddruk en eventuele aanwezigheid van klachten maken dat zorgverleners afwijkende waardes beter triëren en duiden, om vervolgens beleid op te maken. Onze SAFE@Home studies laten zien dat er een vermindering van ziekenhuiscontroles, opnames en kosten is te bewerkstelligen met gebruik van telemonitoring. 

Promotie

Bezoek aan de polikliniek met 25% verminderd, drie keer minder risico op opname en lagere kosten voor zowel het ziekenhuis als voor de zwangere vrouw. Met telemonitoring van zwangeren met een hoog risico op hypertensie is dit mogelijk. Hans van den Heuvel, arts-onderzoeker Verloskunde UMC Utrecht, deed promotieonderzoek naar telemonitoring via de app Safe@Home. Op 22 juni promoveerde hij op dit onderzoek. Lees hier meer over het onderzoek en zijn ervaringen.

Telemonitoring van hartpatiënten wordt opgeschaald. Als patiënten thuis hun hartritme kunnen monitoren, verwachten we dat ze zich empowered voelen en minder onzeker. En dat ze daardoor meer tevreden zijn over hun zorg. 

Met behulp van een projectmatige aanpak willen we bereiken dat in 2023 in alle umc’s telemonitoring voor hartpatiënten operationeel is. Het aantal patiënten dat telemonitoring gebruikt is op dat moment ook gestegen. En we hebben kennis over welke factoren de opschaling succesvol maken, en welke de opschaling belemmeren. Als het lukt om op grotere, landelijke, schaal telemonitoring aan te bieden, dan kunnen we significante veranderingen in de zorg behalen

Aanleiding van telemonitoring bij hartpatiënten

Patiënten met aangeboren hartafwijking hebben klachten van ritmestoornissen en hartfalen. Hierdoor zijn ze vaker onzeker. Dit zorgt voor (spoed)opnames bij hartritme stoornissen, maar ook voor onnodige controleafspraken. Dit verlaagt de kwaliteit van leven. Met meer autonomie en met de huidige technische mogelijkheden zou dit voorkomen kunnen worden.

Klik hier voor meer informatie over de pilot van dit project.

Ambitie

Het is daarom onze ambitie dat hartpatiënten vanaf 18 jaar met hartritmestoornissen die onder behandeling zijn van de cardioloog (in alle umc’s) thuis hun hartritme kunnen monitoren. Het meten van hartritmestoornissen in niet-acute situaties willen we voor 2023 behalen. We willen dat patiënten zich empowered voelen en meer tevreden zijn over hun zorg.

Implementatie en opschaling

Door middel van een centrale projectleiding vanuit het Amsterdam UMC (locatie AMC) (waar de pilot heeft gedraaid) en lokale begeleiding door projectleiders in alle umc’s willen we de telemonitoring van hartpatiënten uitbreiden naar alle umc’s. We werken volgens een overstijgende methode voor programmamanagement, het programmacanvas, dat wordt aangevuld met een projectcanvas en SMART doelstellingen per umc. Dit helpt ons bij het evalueren van de voortgang.

Behalve dat we meten of telemonitoring wordt aangeboden in de umc’s zullen we diverse implementatie en doelmatigheidsparameters verzamelen.

Beoogde resultaat

Echte significante veranderingen in de zorg voor hartpatiënten kunnen we alleen behalen als we landelijk opschalen. Het beoogde resultaat is dat telemonitoring in 2023 in alle umc’s operationeel is. Het aantal patiënten dat telemonitoring gebruikt is op dat moment ook gestegen. Verder hebben we in 2023 kennis over welke factoren de opschaling succesvol maken, en welke de opschaling belemmeren.

Randvoorwaarden

Om dit project succesvol op te schalen zijn er ook randvoorwaarden nodig, bijvoorbeeld:

• Goede afspraken mbt zorgfinanciering.
• Borging privacy wetgeving
• Borging juridische inbedding
• Een solide contract met leverancier
• Koppeling met een lokaal EPD
• Monitoring veiligheid en zorgconsumptie
• Participatie van patiënten aan telemonitoring
• Informatie delen via medmijstandaarden
• ICT / EPD leverancier moeten project facilliteren

Planning

In 2019 ronden we de programma-, en projectcanvassen af. Vanaf 2020 starten we met de opschaling door te werken aan de randvoorwaarden. De implementatie in elk umc loopt niet precies gelijk, maar is afhankelijk van de gekozen doelgroep en leverancier.

Voor sommige verpleegkundigen geldt dat zij onvoldoende digitale competenties en vaardigheden hebben, waardoor zij de aansluiting bij de digitale ontwikkelingen dreigen te missen of hebben gemist. We weten nog niet veel van hun problemen en willen hierin inzicht krijgen, zodat, in aansluiting op hun behoeften, een trainingsaanbod gerealiseerd kan worden.

Patiëntportalen geven patiënten de mogelijkheid tot inzage in hun dossier. Er bestaat beperkte literatuur over de ervaringen hiermee van patiënten en artsen die in het algemeen positief is. Patiëntenportalen kunnen echter ook patiënten een actieve rol geven in het zorgproces. Het belangrijkste initiatief momenteel is de Open-Notes-beweging (http://www.opennotes.org/about-opennotes/). Een groep onderzoekers en artsen in de Verenigde Staten heeft deze beweging ingezet om de klinische notities die de arts maakt tijdens het consult, via het portaal te delen met de patiënt en vervolgens de patiënt om feedback te vragen via een gestandaardiseerd instrument. Zo zouden ziekenhuizen het patiëntenportaal nauwer kunnen integreren binnen de poliklinische zorg door de behandelend arts aanvullende informatie te verschaffen over het ziektebeloop van een patiënt, waarop het beleid navenant kan worden aangepast. Ziekenhuizen stellen patiënten op deze manier in staat actiever te participeren bij het aanvullen van hun dossier en krijgen mogelijk een groter gevoel van regie over hun zorgtraject. De behandelend arts krijgt een vollediger ziekte-inzicht en zorg kan persoonsgerichter en efficiënter worden ingericht. Het is op dit moment nog onbekend welke veranderingen dit teweeg brengt in de zorg, het gebruik van het patiëntendossier en de arts-patiëntrelatie.

N.B. Geinteresseerden in het animatiefilmpje over dit project of de eindpresentatie die tijdens de Slotmanifestatie van Programma e-health is gegeven, kunnen contact opnemen met Debora van Dam (programmamanager)  (d.vandam@amsterdamumc.nl).

Het doel is de ontwikkeling en validatie van een sociaal revalidatieplatform 'ReValidate-online', met als doelgroep patiënten die moeten revalideren na een polsfractuur  en die hiervoor de game "ReValidate!' aangeboden krijgen.

Door middel van het betrekken van het sociale netwerk bij de revalidatie van patiënten -middels een nieuw te bouwen online sociaal platform-  willen we de therapietrouw van deze patiënten verder verhogen. Het onderzoek zal worden uitgevoerd in het AMC en ziekenhuizen uit de regio, alsmede fysiotherapiepraktijken in de regio Amsterdam.

Inmiddels zijn alle deel onderzoeken afgerond. Het eindrapport kunt u vinden onder tabblad Documenten.

Voorschrijven van geneesmiddelen is de meest frequente vorm van therapie. In 2017 gebruikte ruim 11 miljoen Nederlanders één of meer geneesmiddelen. Medicatieveiligheid is daarom relevant voor de meeste patiënten en zorgverleners. Opname in- en ontslag uit het ziekenhuis vormen een belangrijk risico voor medicatieveiligheid, door verlies aan informatie en suboptimale communicatie. Medicatieverificatie bij opname en ontslag ondersteund door apothekersassistenten kan bijdragen aan de oplossing. Echter, in de praktijk lukt het niet dit bij iedere patiënt uit te voeren door gebrek aan tijd en mankracht. Daardoor ontbreekt nog vaak een actueel medicatieoverzicht, met soms ernstige gevolgen voor de patiënt. Patiënten worden slechts passief betrokken bij medicatieverificatie.

In dit onderzoek bestudeerden we of patiënten een meer actieve rol zouden kunnen spelen in medicatieverificatie. Dit door eigen medicatiegebruik via het patiëntenportaal door te geven. Momenteel heeft twee derde (64%) van de Nederlandse ziekenhuizen een patiëntenportaal, waarin patiënten hun eigen medicatie kunnen inzien. In slechts 16% van de ziekenhuizen, waar Amsterdam UMC er één van is, kunnen patiënten ook medicatie wijzigingsverzoeken insturen via het portaal. In dit onderzoek hebben we met de inbreng van patiënten en zorgverleners in Amsterdam UMC medicatiefuncties van het portaal geëvalueerd, inclusief het insturen van wijzigingsverzoeken over medicatie. Daarnaast hebben we samen met patiënten en zorgveleners de bruikbaarheid van het portaal ter ondersteuning van medicatieverificatie onderzocht.

De literatuur en dit onderzoek laten zien dat een actieve rol van de patiënt via een patiëntenportaal, medicatieverificatie beter en efficiënter zou kunnen maken en zo bij zou kunnen dragen aan het optimaliseren van medicatieveiligheid rondom transities in de zorg. Echter, het gebruik van een patiëntenportaal door patiënten is nog geen gemeengoed. Een klein aantal voorlopers, voornamelijk hoog opgeleide patiënten met substantieel medicatiegebruik, vragen een account aan en gebruiken dit ook om hun medicatie te bekijken en af en toe ook om hun medicatie aan te passen of een vraag over medicatie te stellen. 

Patiënten en zorgverleners hebben positieve verwachtingen over informatie en communicatievoorziening richting patiënt via het portaal, echter beiden hebben behoefte aan duidelijke werkafspraken en verantwoordelijkheden rond een actieve rol van de patiënt bij medicatieverificatie. Patiënten zijn bereid om een meer actieve rol op zich te nemen, mits het ziekenhuis voldoende en eenduidige informatie beschikbaar stelt en begeleiding biedt bij het actualiseren van medicatiegebruik via het portaal. Patiënten hebben ook meer aanmoediging en positieve waardering van zorgverleners nodig voor hun inspanning. Zorgverleners hebben behoefte aan verdere verbetering van digitale medicatieoverdracht en aan beslissingsondersteuning om de verschillende medicatie bronnen efficiënter te kunnen vergelijken. Onze studie laat zien dat de voorlopers onder de patiënten aanzienlijke aantallen klinisch relevante medicatiediscrepanties kunnen opsporen en daarmee de medicatieveiligheid kunnen bevorderen.

Kinderen met een chronische of levensbedreigende aandoeningen hebben vaak last van pijn en/of vermoeidheid. Het is lang niet altijd duidelijk waar deze klachten vandaan komen: of ze alleen een lichamelijke oorzaak hebben, of dat er ook andere factoren meespelen, zoals psychosociale factoren.

Met het PROfeel-project willen we kinderen die last hebben van vermoeidheid gaan meten via een app op de smartphone. Via deze app vullen kinderen meerdere keren per dag in waar ze op dat moment last van hebben en wat ze aan het doen zijn. Op die manier krijg je inzicht in het verloop van de klachten over de dag en wat daarmee samenhangt. Daarop kan vervolgens een behandeling worden ingezet. Deze manier van meten heet Ecological Momentary Assessment (EMA).

Dit project levert een open access ebook gericht op zorgprofessionals over de basiskennis van clinical data science (o.a. machine learning, predicitive analytics, clinical decision support, big data) om de opschaling van evidence-based personalized medicine te bevorderen. 

Website: www.clinicaldatasciencebook.com

Dit project beoogt de symptomen van patiënten met de ziekte van Parkinson of essentiële tremor te meten in de thuissituatie middels wearables, en onderzoekt deze in relatie tot kwaliteit van leven.

https://github.com/CompNeurosurg/adbs-pilot-sensor-ema/blob/master/NFU%20Whitepaper%20feasibility%20study.ipynb

Het doel is het ontwikkelen van een app voor patiënten met een depressieve stoornis die na ECT behandeling geheugenklachten ontwikkelen, hun naasten en andere betrokken behandelaren. De app is bedoeld om deze patiënten, hun naasten en andere betrokken behandelaren beter te informeren en actiever te betrekken in de behandeling voor cognitieve problemen en daarmee de eigen regie over de mentale gezondheid versterken. We willen tevens e-health toegankelijk maken voor patiënten die vanwege cognitieve problemen minder snel geneigd zijn om gebruik te maken van innovatieve digitale oplossingen.

Thuis-telemonitoring van bloeddruk en klachten van hoog risico zwangere vrouwen, ter vervanging van frequent polikliniek bezoek.

Aan het einde van dit project hebben we inzage in hoeverre achteruitgang van de vitale functies bij postoperatieve patiënten daadwerkelijk betrouwbaar kan worden opgepikt met (één van de) wearables. Tevens zullen uitkomsten van focusgroepen met patiënten en zorgverleners ons inzicht verschaffen in de randvoorwaarden om telemonitoring als veiligheidsvangnet te kunnen inzetten in het pad van ziekenhuis naar huis bij hoog-risico patiënten na een operatie. Het uiteindelijke doel is om vermijdbare complicaties optredend in het ziekenhuis of thuis na ontslag met behulp van telemonitoring zoveel mogelijk te voorkomen en het gevoel van veiligheid voor patiënten en diens omgeving daarbij te vergroten.

Door de opkomst van e-Health ontstaan nieuwe mogelijkheden om patiënten en naasten actiever te betrekken bij zorg en onderzoek. Echter, kennis over de toepassing van interactieve online modules en de kaders met betrekking tot competenties en vaardigheden waarbinnen deze het meest succesvol zijn voor mensen met (beginnende) dementie en hun naasten ontbreken. Wij beogen twee online modules te ontwikkelen die bijdragen aan een toename van interactie tussen patiënten en mantelzorgers onderling en eveneens tussen patiënten/mantelzorgers en zorgverleners, die zo optimaal mogelijk aansluiten bij de behoeften van de gebruikers. Daarnaast beogen wij meer inzicht te verkrijgen in de randvoorwaarden van e-Health en competenties en vaardigheden van deze doelgroep nodig voor e-Health.

Dit project beoogt de inrichting van een portaal voor ouders van kinderen die opgenomen zijn geweest op de intensive care afdeling (Pediatric Intensive Care Unit; PICU). Het portaal omvat hoogwaardige informatie, de resultaten van nazorg en follow-up consulten en een contactfunctie. 

In de periode van een half jaar wordt met ongeveer 20 patiënten een proof of concept gehouden met als doel vaststellen of het concept "Sticky exercises" aanslaat. Dit concept bestaat uit korte, gepersonaliseerde oefeningen, aangboden op een voor de patiënt logische plaats en zichtbaar gemaakt door middel van een sticker ter grootte van een creditcard. De sticker is voorzien van NFC technologie. De patiënt kan de oefeningen die ter plekke uitgevoerd kan worden zien door de sticker te scannen met de smartphone. De video waarophij of zij zelf de oefening uitvoerd met persoonlijk commentaar van de behandelende fysiotherapeut wordt dan gestart. De patiënt en zorgverlener hebben via een app en platform continu inzicht in de behaalde resultaten.

Gemeten wordt de self-efficacy voor het goed en volledig uitvoeren van het revalidatieprogramma. Het goed en volledig uitvoeren leidt tot betere behandeleffecten op langere termijn, meer zelfstandigheid voor de patiënt en minder zorg. Op korte termijn valt mogelijk winst te boeken in het verminderen van medicatie ter compensatie van oefeningen. Zes maanden na start wordt een rapportage opgeleverd met de ervaringen van de patiënten en de fysiotherapeuten, de resultaten van de oefeningen en worden aanbevelingen gedaan voor uitbreiding en opschaling. Tevens zal in de rapportage opgenomen worden welke uitdagingen er spelen vanuit privacy optiek voor een dergelijke, gepersonaliseerde oplossing.

Value Based Health Care (VBHC) en vooral sturen op patiënt  gerapporteerde uitkomsten in de zorg gaat een toenemend gebruik van vragenlijsten voor patiënten betekenen. Dit zal ook voor de patiënt leiden tot een registratielast en mogelijk afname van de bereidheid van patiënten om hieraan mee te werken. De PROMIS methode met een eigen vragenbank voorziet in een beperkte set aan startvragen die afhankelijk van de antwoorden op deze vragen een nieuwe toepasselijke set vragen stelt. Hierdoor is het totale aantal vragen dat wordt gesteld aan de patiënt beperkter. Om hier gebruik van te kunnen maken moet er een verbinding gemaakt worden tussen het IT systeem dat nu de vragenlijsten verstuurd (EPD’s en data-capture systemen) en de server van de PROMIS vragenbank. In de UMC’s  worden echter verschillende EPD’s en data-capture systemen gebruikt waaruit vragenlijsten worden uitgestuurd naar de patiënt. Dit proces en de koppeling tussen deze systemen en de vragenbank, zou uniform en applicatie onafhankelijk moeten zijn.

Het downloaden van medische gegevens vanuit een (Chipsoft) patientenportaal van een zorginstelling en de mogelijkheid deze in te lezen in één of meerdere Persoonlijke Gezondheidsomgeving(en) (PGO).

Het Maastricht UMC+ / afdeling Orthopedie ontwikkelt een digitaal dashboard dat de patiënt invult en beheert en de basis vormt voor het in gesprek gaan met de zorgverlener. De bespreking van het dashboard maakt standaard onderdeel uit van consult/artsenvisitie. Door nadrukkelijk aandacht te besteden aan de verwachtingen en vragen van de patiënt ervaart de patiënt meer inspraak en eigen inbreng tijdens zijn of haar behandeling. Het dashboard moet herbruikbaar zijn voor andere medisch specialismen en daarmee voor andere UMC’s en maakt integraal onderdeel uit van het overall patiëntendossier.

Voor meer informatie omtrent het project:

https://www.nfu-ehealth.nl/nieuws/mijn-knieoperatie-we-helpen-de-patient-een-bewuste-keuze-te-maken/

Bij de ontwikkeling van e-health is het aansluiten op de behoeften van de patiënt belangrijk. Doel van het project ‘e-health literacy’ is het bepalen van e-health wensen, behoeften en eisen van dialyserende, chronisch zieke patiënten met lage gezondheidsvaardigheden. Deze groep worstelt met het begrijpen en toepassen van informatie. Uit de data-analyse van focusgroepen en interviews blijkt dat deze groep weinig tot geen gebruik maakt van Internet en daardoor essentiële vaardigheden mist om met e-health te kunnen werken. Daarnaast blijkt dat ze de meerwaarde van online e-health toepassingen, ten opzichte van de dialysezorg die zij ontvangen, niet zien. Tijdens de tweede fase test het project is daarom een prototype van het portaal MijnDCG ontwikkeld, waarmee patiënten kennis kunnen maken met de functies en mogelijkheden. Met verschillende versies van het prototype is getest wat nodig is om eHealth aan te laten sluiten op de behoeften van patiënten met lage eHealth vaardigheden en wat het effect is op gebruiksvriendelijkheid, adoptie en tevredenheid.

Door middel van kwalitatief onderzoeker te weten komen wat de introductie van e-health systemen doet met de verantwoordelijk van verschillende eindgebruikers bij het nemen van regie over hun eigen gezondheid. De resultaten leiden ertoe dat systemen beter kunnen worden aangesloten bij de behoeftes van de eindgebruiker, en de veranderende rol tussen burger/patient en zorgverlener.

Patiënten en/of consumenten meer verantwoordelijkheid geven over zorg en ziekte vereist dat mensen zelf beheerder en gebruiker worden van hun eigen gezondheidsinformatie. Dit gebeurt op dit moment nog niet of nauwelijks. In dit project wordt een PGD voor zelfstandig thuiswonende ouderen door middel van kwalitatief onderzoek geëvalueerd. Hierbij dienen de kwaliteitscriteria voortkomend uit het project UMCG ‘eHealth partnership’ als uitgangspunt. Dit project draagt bij aan de ambitie om patiënten en burgers meer regie te geven over hun eigen gezondheid.

In dit project werd de eHealth Impact Questionnaire vertaald in het Nederlands en gevalideerd.

Dit project draagt bij aan de doelstelling van het Radboudmc om 25% van de patiënten en zorgverleners van het Radboudumc in de loop van 2017 gebruik te laten van het patiëntenportaal mijnRadboud, wat bijdraagt aan een toename van efficiëntie, meer regie van de patiënt en betere informatievoorziening vanuit de zorgverlener. Middels exploratie van verwachtingen en ervaringen van gebruikers en niet-gebruikers, en ophalen van ervaringen in andere UMCs zal voor medio 2017 een communicatie- en implementatieplan gepresenteerd worden. 

Een Nederlandse Toolkit voor 'Dataverzameling met apps voor medisch onderzoek' zal eind 2018 klaar zijn. Hiervoor is de MyHeart Counts gelanceerd en ervaring met de juridische, logistieke en wetenschappelijke aspecten van dataverzameling met apps helder uiteengezet in de Toolkit. 

Een werkzame app (getest in een pilot studie) voor mensen met prediabetes zal eind 2018 klaar zijn. 
Op dit moment is de app reeds functioneel. LUMC en Innovatic hebben samen gewerkt aan een inzichtelijke, gebruikersvriendelijke app die aansluit bij de doelgroep. De huidige functionaliteiten zullen in het najaar van 2018 in een groep van minimaal 50 gebruikers worden getoetst. 
Eind 2018 ligt er een plan klaar om de app in 2019 op grote schaal te implementeren, met behulp van het diabetesfonds

Gezamenlijke besluitvorming en patiëntparticipatie in zorgproces neemt toe doordat 80% van de patiënten aan wie de patiëntprofielkaart wordt aangeboden op de longpoli LUMC de kaart en het daarmee samenhangende individueel zorgplan samen met hun zorgverlener gebruikt met een tevredenheidscijfer 8. Twintig huisartsen gebruiken het individueel zorgplan samen met de patiënt. 

Dynamische (realtime) digitale 2e  lijns (LUMC) brief zichtbaar binnen Huisarts Informatie Systeem (HIS): Operationeel binnen LUMC (alle afdelingen);  Proces en effect-evaluatie aan hand van implementatieonderzoek;  Richtlijnen ten behoeve van opschaling (andere centra)

Met HartWacht wordt gepoogd het aantal ziekenhuis opnames als gevolg van ritmestoornissen en hartfalen te reduceren en zullen patiënten met een aangeboren hartafwijking (AHA) betere patient gerapporteerde uitkomsten (PROMs) hebben, doordat in een vroeg stadium achteruitgang gesignaleerd kan worden en vervolgens in een vroeg stadium ingegrepen kan worden. We verwachten ook dat patienten zich meer bewust zijn van de hartafwijking. Aan het einde van het mHealth project weten we ook bij welke patiënten de app werkt en welke parameters nuttig zijn om te monitoren.  

Mobiele applicaties (‘apps’), en ICT in het algemeen, zijn niet meer weg te denken uit de hedendaagse zorg. Ter illustratie, patiënten kunnen tegenwoordig met een app en hun telefoon meetgegevens verzamelen en overdragen naar ICT-systemen in het ziekenhuis.  Zorgverleners gebruiken elektronische patiëntendossiers om deze gegevens in te zien en diagnose en behandeling uit te voeren. Ook het online communiceren tussen patiënten onderling en patiënten en zorgverleners wordt steeds belangrijker. Het verlenen van zorg (op afstand) via elektronische weg heet E-health. eHealth is een nieuwe maar snelgroeiende toevoeging aan het zorglandschap. Door de inzet van eHealth kunnen enerzijds de kosten van zorg teruggedrongen worden, en anderzijds de kwaliteit van de zorg verbeterd worden. Een voorwaarde voor het succesvol implementeren van eHealth is dat de applicaties aansluiten bij zowel de wensen en eisen van de patiënten als bij de praktijk van de zorgprofessional. Het is da ook van belang dat zorgverleners inzicht krijgen in het (zorgvuldig) ontwikkelen van eHealth apps.

In dit project zijn 2 e-learning modules ontwikkeld en online beschikbaar gesteld. Deze modules helpen zorgverleners en patiënten in minimaal 3 UMC’s om beter voorbereid te zijn op hun gesprek waarin beiden betrokken zijn in het maken van een keuze uit meerdere behandelopties, vooral op het gebied van chronische of oncologische aandoeningen.

Patiënten bewegen over het algemeen te weinig tijdens een ziekenhuisopname. Beperkte lichamelijke activiteit heeft nadelige gevolgen voor de gezondheid en het welzijn van de patiënt. Met als gevolg functionele achteruitgang, toename in opnameduur, vergroot risico op heropname en zelfs sterfte. Lichamelijke activiteit stimuleren tijdens ziekenhuisopname is daarom van groot belang. Het monitoren en/of stimuleren van deze activiteit is pas effectief als deze betrouwbaar en valide zijn. Vanwege de afwijkende houdingen en mobiliteit van de patiënten, zijn commerciële wearables minder betrouwbaar omdat deze niet gevalideerd zijn voor de doelgroep. Daarbij maken zij soms gebruik van een rollator of krukken. Maastricht UMC+ gebruikt daarom een app om de lichamelijke activiteit te monitoren, welke specifiek is ontwikkeld voor en met patiënten in het ziekenhuis.

Gebruik van Hospital Fit tijdens opname

Hospital Fit is een innovatieve beweeginterventie die bestaat uit een smartphone app, gekoppeld aan een wearable. In de app is het beweeggedrag zichtbaar voor patiënt en fysiotherapeut, waardoor individuele beweegadviezen mogelijk zijn. Ook stimuleert Hospital Fit de zelfstandigheid in dagelijkse activiteiten door inzicht te geven in wat iemand kan en mag, en kan een gepersonaliseerd oefenprogramma met instructievideo’s aangeboden worden. Een recente studie binnen het Maastricht UMC+, bij 97 orthopedische patiënten die een totale knie- of heupgewrichtsvervangende operatie ondergingen, heeft aangetoond dat het gebruik van de Hospital Fit smartphone app in combinatie met de MOX activiteiten tracker tot meer fysieke activiteit en een sneller functioneel herstel leidt1.

Implicaties praktijk

De app is sinds een jaar in gebruik, met succes. “De ervaringen van patiënten zijn overwegend positief. Patiënten zijn zich door de app meer bewust dat het belangrijk is om te bewegen en nemen buiten de therapie om meer eigen initiatief om te gaan bewegen. Ook voor de fysiotherapeuten heeft de app voordelen. Zij kunnen door de app efficiënter werken. Door inzicht te hebben in het beweeggedrag van patiënten, kan de fysiotherapeut betere keuzes maken en kan er meer tijd besteed worden aan patiënten die dit ook meer nodig hebben”, aldus fysiotherapeute en onderzoekster Hanneke Huisman.

Opschaling en samenwerking met andere umc’s

De Hospital Fit is een doorontwikkeling van een goede innovatie tijdens een Dutch Hacking Health weekend2. De huidige versie van Hospital Fit wordt gebruikt via een smartphone app. Om juist die implementatie meer kracht bij te zetten wordt er nu hard gewerkt aan brede integraties met de elektronische patiëntendossiers. Maastricht UMC+ zal de eerste zijn waar dit live gaat

Eerder dit jaar is Hospital Fit aangewezen als één van de innovatie- en onderzoeksprojecten van het Academisch Alliantiefonds, een samenwerking tussen Maastricht UMC+ en Radboud UMC. Het doel van deze implementatie en tevens studie is: onderzoeken of de introductie van Hospital Fit binnen de reguliere fysiotherapeutische zorg resulteert in een toename in beweeggedrag ten opzichte van patiënten die Hospital Fit niet gebruiken. Vele andere ziekenhuizen zijn geïnteresseerd in het werken met het Hospital Fit programma nu het een partnerproject van het Citrienfonds is, en er ook een studie aan verbonden wordt. Momenteel lopen er gesprekken met onder andere Amsterdam UMC, UMCG en UMC Utrecht.

Referenties:

Hanneke C. van Dijk-Huisman, Anouk T.R. Weemaes, Tim A.E.J. Boymans, Antoine F. Lenssen and Rob A. de Bie. Smartphone App with an Accelerometer Enhances Patients’ Physical Activity Following Elective Orthopedic Surgery: A Pilot Study. Sensors 2020, 20, 4317
https://dutchhackinghealth.nl/

Projectomschrijving:

Ook tijdens de corona pandemie zijn en worden mensen ziek. Het is daarom essentieel dat de gebruikelijke zorg desondanks de maatregelen gewoon door kan gaan. Om dit te verzorgen is er veel ingezet op digitale communicatie tussen artsen en patiënten. Een van de voornaamste aanpassingen is de communicatie tussen artsen en patiënten middels videobellen.

Sinds de opkomst van corona is het gebruik van deze relatief nieuwe technologie in een stroomversnelling terecht gekomen. Op deze manier is het nu in veel situaties standaard dat patiënten kennis maken met hun arts, of op controle komen, via een video gesprek. Veel artsen en patiënten zijn tevreden over deze ontwikkeling. Echter zijn er wel wat kanttekeningen te plaatsen bij deze versnelde implementatie. 

Alhoewel videobellen nu voor velen het fysieke gesprek met de arts vervangt, is er in strikte zin geen bewijs dat een video gesprek minstens even goed is als een fysiek gesprek. Hierdoor zou het kunnen dat patiënten momenteel minder goede zorg krijgen dan normaal. Daarnaast kan het dat een video gesprek voor sommige patiënten wel een goede vervanging is van een fysiek gesprek, en voor sommige niet.

Om te onderzoeken of videobellen net zo goed is als een fysiek gesprek met een arts, en of er groepen van patiënten zijn die juist wel, of juist niet, geschikt zijn voor videobellen, gaan wij een ‘randomised controlled trial’ (RCT) uitvoeren. Deze studie zal focussen op de tevredenheid van de patiënt en de kwaliteit van de informatie overdracht. In dit project, genaamd VIDEOGO, kijken we specifiek naar het gesprek dat voorafgaat aan grote abdominale (in de ‘buikholte’) operaties.

Impact:

Vooraanstaand verwachten wij dat dit project direct toepassing zal hebben op de patiëntenzorg gedurende de corona pandemie. Daarnaast verwachten wij dat dit onderzoek grote gevolgen zal hebben wanneer de pandemie voorbij is. Dit project kan aanleiding geven tot de algemene implementatie, of verwerping, van videobellen als een vervanger voor het fysieke gesprek in de standaard zorglevering.

Naar regionale oncologienetwerken:

VIDEOGO maakt als partnerproject deel uit van het Citrienfondsprogramma Naar regionale oncologienetwerken. Door deze samenwerking bundelen beide Citrienfondsprogramma's hun krachten. De missie van Naar regionale oncologienetwerken is het bewerkstelligen van trefzekere zorg voor iedere patiënt met kanker. Daarom stimuleren ze de samenwerking van zorgverleners in regionale oncologienetwerken. Klik hier voor meer informatie.

Jaarlijks krijgen ruim 110.000 mensen te horen dat zij kanker hebben en geschat wordt dat er momenteel 800.000 mensen leven met kanker. De diagnose en behandeling zijn van grote invloed op het verdere leven van deze mensen, vaak ook nog jaren na de behandeling.

Oncokompas ondersteunt hen met praktische informatie, inzichten en adviezen om meer grip te krijgen op leven met kanker. Het Oncokompas omvat ruim 100 onderwerpen die relevant zijn voor mensen die succesvol zijn behandeld voor kanker (alle vormen van kanker), en heeft daarnaast tumor specifieke modules met elk meer dan 6 onderwerpen voor mensen die behandeld zijn voor borstkanker, darmkanker, hoofd-halskanker, lymfeklierkanker (non-Hodgkin en Hodgkin) of melanoom.

In Oncokompas wordt gebruik gemaakt van vragenlijsten (patient reported outcome measures (PROMs)) (onderdeel Meten), en krijgt de gebruiker direct de score teruggekoppeld op het betreffende onderwerp met uitgebreide uitleg en adviezen op maat (onderdeel Weten), en, zo nodig, een overzicht van professionele zorg en zelfzorg bij hem of haar in de buurt (onderdeel Doen). Het Oncokompas werkt volgens het principe: zelf als het kan, met professionele hulp als het moet.

Een pluspunt van Oncokompas is dat het als online hulpmiddel 24/7 beschikbaar is, onafhankelijk van een bezoek aan een zorgverlener. Ook kan een gebruiker er zo vaak gebruik van maken als hij of zij wil, ook nog jaren na de behandeling.

Bekijk hier een kort filmpje over Oncokompas.

Wetenschappelijk bewijs
Oncokompas is ontwikkeld aan de hand van een stapsgewijze eHealth ontwikkelcyclus om te zorgen dat het optimaal aansluit bij de wensen en eisen van de gebruiker en andere stakeholders (o.a. zorgprofessionals, zorgverzekeraars). Tussen 2010 en 2016 is kwalitatief en kwantitatief behoefte-onderzoek uitgevoerd bij kankerpatiënten en zorgverleners, is een prototype getest op bruikbaarheid middels Morae software en heeft een groep van 128 patiënten in 3 UMCs in Amsterdam, Leiden en Maastricht, en een aantal perifere ziekenhuizen in de regio Amsterdam meegedaan aan een haalbaarheidsonderzoek.1-5
Van 2016-2018 werd een landelijke gerandomiseerde trial (RCT) uitgevoerd in 14 ziekenhuizen naar de (kosten-)effectiviteit van Oncokompas onder kankeroverlevers van borstkanker, darmkanker, hoofd-halskanker of lymfeklierkanker.6-8 In totaal deden 625 mensen mee aan deze studie. Uit deze RCT blijkt dat Oncokompas effectief is om de kwaliteit van leven te verbeteren en tumor-specifieke symptomen te verminderen.6,7 Dit onderzoek is november 2019 gepubliceerd in het toonaangevende tijdschrift Lancet Oncology.

Opschaling
Momenteel maken ongeveer 1500 mensen gebruik van Oncokompas. Het is tijd voor opschaling: Oncokompas is klinisch goed onderbouwd (level 1 evidence), het helpt kankeroverlevers om zelf de regie te houden over hun nazorg, het verbetert de kwaliteit van leven en vermindert symptomen, het is doelmatig (kosteneffectief), het brengt de oncologische nazorg dichter bij huis, het verbetert de informatievoorziening aan kankerpatiënten over de mogelijkheden van nazorg bij kanker.

In 2015-2016 hebben we onderzoek gedaan naar de adoptie en implementatie van Oncokompas in de reguliere oncologische zorg. Van de 60 geïnteresseerde ziekenhuizen waren er 20 ook echt op oncologische afdelingen gestart (adoptie ongeveer 30%). In deze 20 ziekenhuizen was de implementatie 70%.9 We hebben gemerkt dat als de implementatie niet structureel wordt geborgd in de zorgprocessen, het aanbieden van Oncokompas ook snel weer kan teruglopen.

Alle belangrijke betrokken partijen in dit veld zijn positief over Oncokompas (patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars, belangengroepen als IKNL, KWF, subsidieverstrekkers, onderzoekers nationaal en internationaal). In het NFU Citrien2 programma eHealth is Oncokompas geselecteerd om geïmplementeerd te worden in de UMCs.

Publicaties

1. Effect of general practitioner-led versus surgeon-led colon cancer survivorship care, with or without eHealth support, on quality of life (I CARE): an interim analysis of 1-year results of a randomised, controlled trial. Vos JAM, Duineveld LAM, Wieldraaijer T, Wind J, Busschers WB, Sert E, Tanis PJ, Verdonck-de Leeuw IM, van Weert HCPM, van Asselt KM; I CARE study group. Lancet Oncol. 2021 Aug;22(8):1175-1187.

2. Symptom monitoring in cancer and fully automated advice on supportive care: Patients’ perspectives on self-management strategies and the eHealth self-management application Oncokompas. Anouk S. Schuit, Valesca van Zwieten, Karen Holtmaat, Pim Cuijpers, Simone E. J. Eerenstein, C. René Leemans, Marije R. Vergeer, Jens Voortman, Hakki Karagozoglu, Stijn van Weert, Mira Korte, Ruud Frambach, Margot Fleuren, Jan-Jaap Hendrickx, Irma M. Verdonck-de Leeuw, Eur J Cancer Care (Engl). 2021 Aug 2:e13497.

3. Reasons for not reaching or using web-based self-management applications, and the use and evaluation of Oncokompas among cancer survivors, in the context of a randomised controlled trial. van der Hout, A, van Uden-Kraan, CF, Holtmaat, K, Jansen, F, Lissenberg-Witte, BI, Nieuwenhuijzen, GAP, Hardillo, JA, Baatenburg de Jong, RJ, Tiren-Verbeet, NL, Sommeijer, DW, de Heer, K, Schaar, CG, Sedee, RJE, Bosscha, K, van den Brekel, MWM, Petersen, JF, Westerman, M, Honings, J, Takes, RP, Houtenbos, I, van den Broek, WT, de Bree, R, Jansen, P, Eerenstein, SEJ, Leemans, CR, Zijlstra, JM, Cuijpers, P, van de Poll-Franse, LV & Verdonck-de Leeuw, IM 2021, Internet Interventions, vol. 25, 100429. 

4. Cost-utility of an eHealth application ‘Oncokompas’ that supports cancer survivors to self-manage their symptoms and health-related quality of life: results of a randomized controlled trial. Van der Hout A, Jansen F, van Uden-Kraan CF, Coupé VM, Holtmaat K, Nieuwenhuijzen GAP, Hardillo JA, Baatenburg de Jong RJ, Tiren-Verbeet NL, Sommeijer DW, de Heer K, Schaar CG, Sedee RE, Bosscha K, van den Brekel MWM, Petersen JF, Westerman M, Honings J, Takes RP, Houtenbos I, van den Broek WT, de Bree R, Jansen P, Eerenstein SEJ, Leemans CR, Zijlstra JM, Cuijpers P, van de Poll-Franse LV, Verdonck-de Leeuw IM. J Cancer Surviv. 2021 Feb;15(1):77-86.

5. The eHealth self-management application ‘Oncokompas’ that supports cancer survivors to improve health-related quality of life and reduce symptoms: which groups benefit most? Van der Hout A, Holtmaat K, Jansen F, Lissenberg-Witte BI, van Uden-Kraan CF, Nieuwenhuijzen GAP, Hardillo JA, Baatenburg de Jong RJ, Tiren-Verbeet NL, Sommeijer DW, de Heer K, Schaar CG, Sedee RJE, Bosscha K, van den Brekel MWM, Petersen JF, Westerman M, Honings J, Takes RP, Houtenbos I, van den Broek WT, de Bree R, Jansen P, Eerenstein SEJ, Leemans CR, Zijlstra JM, Cuijpers P, van de Poll-Franse LV, Verdonck-de Leeuw IM. Acta Oncol. 2020 Dec 21:1-9.

6. Role of eHealth application Oncokompas in supporting self-management of symptoms and health-related quality of life in cancer survivors: a randomised, controlled trial. Van der Hout A, van Uden-Kraan CF, Holtmaat K, Jansen F, Lissenberg-Witte BI, Nieuwenhuijzen GAP, Hardillo JA, Baatenburg de Jong RJ, Tiren-Verbeet NL, Sommeijer DW, de Heer K, Schaar CG, Sedee RE, Bosscha K, van den Brekel MWM, Petersen JF, Westerman M, Honings J, Takes RP, Houtenbos I, van den Broek WT, de Bree R, Jansen P, Eerenstein SEJ, Leemans CR, Zijlstra JM, Cuijpers P, van de Poll-Franse LV, Verdonck-de Leeuw IM. Lancet Oncol. 2020 Jan;21(1):80-94.

Bekijk hier de overige publicaties rondom Oncokompas.

Juiste informatie over het gebruik van medicatie is van groot belang. Bij medicatieverificatie vraagt een zorgverlener bij de patiënt na of de informatie die bekend is bij de ziekenhuisapotheek klopt met wat de patiënt daadwerkelijk gebruikt. Met name in de umc’s, waar patiënten met complexe problematiek komen, kost dit vaak veel tijd. Een veelbelovende strategie om deze medicatieverificatie te verbeteren, is het inzetten van e-health toepassingen, zoals een online patiëntenportaal. Daarmee kan een patiënt van te voren, thuis, al invullen welke medicatie hij of zij gebruikt.

In Amsterdam UMC kunnen patiënten gebruik maken van het online patiëntenportaal MijnDossier. MijnDossier biedt patiënten de mogelijkheid om medicatie zoals bekend in het EPD van Amsterdam UMC in te zien, verzoeken tot wijzigingen te sturen en om vragen te stellen over medicatie aan het behandelteam.

Op basis van een pilot onderzoek, in het NFU Citrien1 e-health programma, naar het inzetten van het patiëntenportaal voor medicatieverificatie is een rapport gepubliceerd dat leerpunten en aanbevelingen geeft die door alle ziekenhuizen meegenomen kunnen worden bij implementatie van een patiëntenportaal ter ondersteuning van medicatieverificatie.

Binnen de looptijd van het huidige programma pakken de volgende umc's dit project verder op: LUMC, MUMC+, Radboudumc, UMCU, Erasmus MC en UMCG. In de uitwerking wordt door het Radboudumc samengewerkt met Zorgdoc als externe partner.  

Klik hier voor meer informatie over de pilot van dit project. 

In het Citrienfonds 1 project Wireless Vitals (WiVi) is inzicht verworven in de betrouwbaarheid van de eerste generatie ‘medical grade’ wearables. Dit heeft geleid tot inzicht in (un)intended consequences van draadloze monitoring op afstand. Een volgende stap is het opdoen van ervaring op grotere schaal op meerdere afdelingen met dergelijke systemen via een multi-center benadering. Verder wil het project via landelijke implementatie bewijs leveren van de effecten van draadloze monitoring van patiënten op verpleegafdeling en in de thuissituatie na ontslag. Daarnaast heeft het project tot doel om een eerdere herkenning van de achteruitgang van de patiënt (kwaliteit van leven) te detecteren en het prettiger werken voor de zorgverleners. Tot slot leiden deze doelen tot een reductie van de kosten. Dit alles is een aanzet tot het uitrollen van een toekomstbestendige innovatie.

Vanuit het Citrienfonds 1 project Safe@Home is een succesvolle pilot voor de specifieke groep met hoog risico op hypertensie uitgevoerd. In Citrienfonds 2 is het doel om dit project landelijk op te schalen. Met het opschalen willen we een verankering van een bewezen e-health innovatie in het zorgproces. Dit zal leiden tot een significante verandering van de geboortezorg in Nederland met een grote maatschappelijke impact. De uiteindelijke doelen zijn het vergroten van de patiënttevredenheid én de werkbeleving van de zorgverleners, maar ook het reduceren van de kosten. 

Het projectteam/projectleiding is bewezen succesvol en heeft laten zien dat ze naast de ontwikkeling van de innovatie ook in staat is tot implementatie en opschaling. Een andere uitkomst van dit project zal zijn dat de verkregen kennis over de opschaling & implementatie een roadmap biedt voor andere innovaties (determinanten van succes, barrières, implementatie roadmap). De komende periode wordt gekeken op welke wijze de andere umc’s en overige (regionale) zorginstellingen deze manier van werken kunnen implementeren. 

Bloeddruk en tiental vragen doorsturen

Ongeveer 10% van alle zwangeren ontwikkelt hypertensie, hierdoor is de impact groot. Deze groep moet regelmatig naar het ziekenhuis voor slechts een bloeddrukmeting. Met telemonitoring voorkomen we deze extra bezoeken. Het platform is ontwikkeld om zowel bloeddruk als ook een tiental vragen door te sturen naar de zorgverlener. Deze vragen gaan over symptomen die gepaard kunnen gaan bij hypertensie tijdens de zwangerschap, zoals hoofdpijn en misselijkheid. De combinatie van bloeddruk en eventuele aanwezigheid van klachten maken dat zorgverleners afwijkende waardes beter triëren en duiden, om vervolgens beleid op te maken. Onze SAFE@Home studies laten zien dat er een vermindering van ziekenhuiscontroles, opnames en kosten is te bewerkstelligen met gebruik van telemonitoring. 

Promotie

Bezoek aan de polikliniek met 25% verminderd, drie keer minder risico op opname en lagere kosten voor zowel het ziekenhuis als voor de zwangere vrouw. Met telemonitoring van zwangeren met een hoog risico op hypertensie is dit mogelijk. Hans van den Heuvel, arts-onderzoeker Verloskunde UMC Utrecht, deed promotieonderzoek naar telemonitoring via de app Safe@Home. Op 22 juni promoveerde hij op dit onderzoek. Lees hier meer over het onderzoek en zijn ervaringen.

Telemonitoring van hartpatiënten wordt opgeschaald. Als patiënten thuis hun hartritme kunnen monitoren, verwachten we dat ze zich empowered voelen en minder onzeker. En dat ze daardoor meer tevreden zijn over hun zorg. 

Met behulp van een projectmatige aanpak willen we bereiken dat in 2023 in alle umc’s telemonitoring voor hartpatiënten operationeel is. Het aantal patiënten dat telemonitoring gebruikt is op dat moment ook gestegen. En we hebben kennis over welke factoren de opschaling succesvol maken, en welke de opschaling belemmeren. Als het lukt om op grotere, landelijke, schaal telemonitoring aan te bieden, dan kunnen we significante veranderingen in de zorg behalen

Aanleiding van telemonitoring bij hartpatiënten

Patiënten met aangeboren hartafwijking hebben klachten van ritmestoornissen en hartfalen. Hierdoor zijn ze vaker onzeker. Dit zorgt voor (spoed)opnames bij hartritme stoornissen, maar ook voor onnodige controleafspraken. Dit verlaagt de kwaliteit van leven. Met meer autonomie en met de huidige technische mogelijkheden zou dit voorkomen kunnen worden.

Klik hier voor meer informatie over de pilot van dit project.

Ambitie

Het is daarom onze ambitie dat hartpatiënten vanaf 18 jaar met hartritmestoornissen die onder behandeling zijn van de cardioloog (in alle umc’s) thuis hun hartritme kunnen monitoren. Het meten van hartritmestoornissen in niet-acute situaties willen we voor 2023 behalen. We willen dat patiënten zich empowered voelen en meer tevreden zijn over hun zorg.

Implementatie en opschaling

Door middel van een centrale projectleiding vanuit het Amsterdam UMC (locatie AMC) (waar de pilot heeft gedraaid) en lokale begeleiding door projectleiders in alle umc’s willen we de telemonitoring van hartpatiënten uitbreiden naar alle umc’s. We werken volgens een overstijgende methode voor programmamanagement, het programmacanvas, dat wordt aangevuld met een projectcanvas en SMART doelstellingen per umc. Dit helpt ons bij het evalueren van de voortgang.

Behalve dat we meten of telemonitoring wordt aangeboden in de umc’s zullen we diverse implementatie en doelmatigheidsparameters verzamelen.

Beoogde resultaat

Echte significante veranderingen in de zorg voor hartpatiënten kunnen we alleen behalen als we landelijk opschalen. Het beoogde resultaat is dat telemonitoring in 2023 in alle umc’s operationeel is. Het aantal patiënten dat telemonitoring gebruikt is op dat moment ook gestegen. Verder hebben we in 2023 kennis over welke factoren de opschaling succesvol maken, en welke de opschaling belemmeren.

Randvoorwaarden

Om dit project succesvol op te schalen zijn er ook randvoorwaarden nodig, bijvoorbeeld:

• Goede afspraken mbt zorgfinanciering.
• Borging privacy wetgeving
• Borging juridische inbedding
• Een solide contract met leverancier
• Koppeling met een lokaal EPD
• Monitoring veiligheid en zorgconsumptie
• Participatie van patiënten aan telemonitoring
• Informatie delen via medmijstandaarden
• ICT / EPD leverancier moeten project facilliteren

Planning

In 2019 ronden we de programma-, en projectcanvassen af. Vanaf 2020 starten we met de opschaling door te werken aan de randvoorwaarden. De implementatie in elk umc loopt niet precies gelijk, maar is afhankelijk van de gekozen doelgroep en leverancier.

Voor sommige verpleegkundigen geldt dat zij onvoldoende digitale competenties en vaardigheden hebben, waardoor zij de aansluiting bij de digitale ontwikkelingen dreigen te missen of hebben gemist. We weten nog niet veel van hun problemen en willen hierin inzicht krijgen, zodat, in aansluiting op hun behoeften, een trainingsaanbod gerealiseerd kan worden.

Patiëntportalen geven patiënten de mogelijkheid tot inzage in hun dossier. Er bestaat beperkte literatuur over de ervaringen hiermee van patiënten en artsen die in het algemeen positief is. Patiëntenportalen kunnen echter ook patiënten een actieve rol geven in het zorgproces. Het belangrijkste initiatief momenteel is de Open-Notes-beweging (http://www.opennotes.org/about-opennotes/). Een groep onderzoekers en artsen in de Verenigde Staten heeft deze beweging ingezet om de klinische notities die de arts maakt tijdens het consult, via het portaal te delen met de patiënt en vervolgens de patiënt om feedback te vragen via een gestandaardiseerd instrument. Zo zouden ziekenhuizen het patiëntenportaal nauwer kunnen integreren binnen de poliklinische zorg door de behandelend arts aanvullende informatie te verschaffen over het ziektebeloop van een patiënt, waarop het beleid navenant kan worden aangepast. Ziekenhuizen stellen patiënten op deze manier in staat actiever te participeren bij het aanvullen van hun dossier en krijgen mogelijk een groter gevoel van regie over hun zorgtraject. De behandelend arts krijgt een vollediger ziekte-inzicht en zorg kan persoonsgerichter en efficiënter worden ingericht. Het is op dit moment nog onbekend welke veranderingen dit teweeg brengt in de zorg, het gebruik van het patiëntendossier en de arts-patiëntrelatie.

N.B. Geinteresseerden in het animatiefilmpje over dit project of de eindpresentatie die tijdens de Slotmanifestatie van Programma e-health is gegeven, kunnen contact opnemen met Debora van Dam (programmamanager)  (d.vandam@amsterdamumc.nl).

Het doel is de ontwikkeling en validatie van een sociaal revalidatieplatform 'ReValidate-online', met als doelgroep patiënten die moeten revalideren na een polsfractuur  en die hiervoor de game "ReValidate!' aangeboden krijgen.

Door middel van het betrekken van het sociale netwerk bij de revalidatie van patiënten -middels een nieuw te bouwen online sociaal platform-  willen we de therapietrouw van deze patiënten verder verhogen. Het onderzoek zal worden uitgevoerd in het AMC en ziekenhuizen uit de regio, alsmede fysiotherapiepraktijken in de regio Amsterdam.

Inmiddels zijn alle deel onderzoeken afgerond. Het eindrapport kunt u vinden onder tabblad Documenten.

Voorschrijven van geneesmiddelen is de meest frequente vorm van therapie. In 2017 gebruikte ruim 11 miljoen Nederlanders één of meer geneesmiddelen. Medicatieveiligheid is daarom relevant voor de meeste patiënten en zorgverleners. Opname in- en ontslag uit het ziekenhuis vormen een belangrijk risico voor medicatieveiligheid, door verlies aan informatie en suboptimale communicatie. Medicatieverificatie bij opname en ontslag ondersteund door apothekersassistenten kan bijdragen aan de oplossing. Echter, in de praktijk lukt het niet dit bij iedere patiënt uit te voeren door gebrek aan tijd en mankracht. Daardoor ontbreekt nog vaak een actueel medicatieoverzicht, met soms ernstige gevolgen voor de patiënt. Patiënten worden slechts passief betrokken bij medicatieverificatie.

In dit onderzoek bestudeerden we of patiënten een meer actieve rol zouden kunnen spelen in medicatieverificatie. Dit door eigen medicatiegebruik via het patiëntenportaal door te geven. Momenteel heeft twee derde (64%) van de Nederlandse ziekenhuizen een patiëntenportaal, waarin patiënten hun eigen medicatie kunnen inzien. In slechts 16% van de ziekenhuizen, waar Amsterdam UMC er één van is, kunnen patiënten ook medicatie wijzigingsverzoeken insturen via het portaal. In dit onderzoek hebben we met de inbreng van patiënten en zorgverleners in Amsterdam UMC medicatiefuncties van het portaal geëvalueerd, inclusief het insturen van wijzigingsverzoeken over medicatie. Daarnaast hebben we samen met patiënten en zorgveleners de bruikbaarheid van het portaal ter ondersteuning van medicatieverificatie onderzocht.

De literatuur en dit onderzoek laten zien dat een actieve rol van de patiënt via een patiëntenportaal, medicatieverificatie beter en efficiënter zou kunnen maken en zo bij zou kunnen dragen aan het optimaliseren van medicatieveiligheid rondom transities in de zorg. Echter, het gebruik van een patiëntenportaal door patiënten is nog geen gemeengoed. Een klein aantal voorlopers, voornamelijk hoog opgeleide patiënten met substantieel medicatiegebruik, vragen een account aan en gebruiken dit ook om hun medicatie te bekijken en af en toe ook om hun medicatie aan te passen of een vraag over medicatie te stellen. 

Patiënten en zorgverleners hebben positieve verwachtingen over informatie en communicatievoorziening richting patiënt via het portaal, echter beiden hebben behoefte aan duidelijke werkafspraken en verantwoordelijkheden rond een actieve rol van de patiënt bij medicatieverificatie. Patiënten zijn bereid om een meer actieve rol op zich te nemen, mits het ziekenhuis voldoende en eenduidige informatie beschikbaar stelt en begeleiding biedt bij het actualiseren van medicatiegebruik via het portaal. Patiënten hebben ook meer aanmoediging en positieve waardering van zorgverleners nodig voor hun inspanning. Zorgverleners hebben behoefte aan verdere verbetering van digitale medicatieoverdracht en aan beslissingsondersteuning om de verschillende medicatie bronnen efficiënter te kunnen vergelijken. Onze studie laat zien dat de voorlopers onder de patiënten aanzienlijke aantallen klinisch relevante medicatiediscrepanties kunnen opsporen en daarmee de medicatieveiligheid kunnen bevorderen.

Kinderen met een chronische of levensbedreigende aandoeningen hebben vaak last van pijn en/of vermoeidheid. Het is lang niet altijd duidelijk waar deze klachten vandaan komen: of ze alleen een lichamelijke oorzaak hebben, of dat er ook andere factoren meespelen, zoals psychosociale factoren.

Met het PROfeel-project willen we kinderen die last hebben van vermoeidheid gaan meten via een app op de smartphone. Via deze app vullen kinderen meerdere keren per dag in waar ze op dat moment last van hebben en wat ze aan het doen zijn. Op die manier krijg je inzicht in het verloop van de klachten over de dag en wat daarmee samenhangt. Daarop kan vervolgens een behandeling worden ingezet. Deze manier van meten heet Ecological Momentary Assessment (EMA).

Dit project levert een open access ebook gericht op zorgprofessionals over de basiskennis van clinical data science (o.a. machine learning, predicitive analytics, clinical decision support, big data) om de opschaling van evidence-based personalized medicine te bevorderen. 

Website: www.clinicaldatasciencebook.com

Dit project beoogt de symptomen van patiënten met de ziekte van Parkinson of essentiële tremor te meten in de thuissituatie middels wearables, en onderzoekt deze in relatie tot kwaliteit van leven.

https://github.com/CompNeurosurg/adbs-pilot-sensor-ema/blob/master/NFU%20Whitepaper%20feasibility%20study.ipynb

Het doel is het ontwikkelen van een app voor patiënten met een depressieve stoornis die na ECT behandeling geheugenklachten ontwikkelen, hun naasten en andere betrokken behandelaren. De app is bedoeld om deze patiënten, hun naasten en andere betrokken behandelaren beter te informeren en actiever te betrekken in de behandeling voor cognitieve problemen en daarmee de eigen regie over de mentale gezondheid versterken. We willen tevens e-health toegankelijk maken voor patiënten die vanwege cognitieve problemen minder snel geneigd zijn om gebruik te maken van innovatieve digitale oplossingen.

Thuis-telemonitoring van bloeddruk en klachten van hoog risico zwangere vrouwen, ter vervanging van frequent polikliniek bezoek.

Aan het einde van dit project hebben we inzage in hoeverre achteruitgang van de vitale functies bij postoperatieve patiënten daadwerkelijk betrouwbaar kan worden opgepikt met (één van de) wearables. Tevens zullen uitkomsten van focusgroepen met patiënten en zorgverleners ons inzicht verschaffen in de randvoorwaarden om telemonitoring als veiligheidsvangnet te kunnen inzetten in het pad van ziekenhuis naar huis bij hoog-risico patiënten na een operatie. Het uiteindelijke doel is om vermijdbare complicaties optredend in het ziekenhuis of thuis na ontslag met behulp van telemonitoring zoveel mogelijk te voorkomen en het gevoel van veiligheid voor patiënten en diens omgeving daarbij te vergroten.

Door de opkomst van e-Health ontstaan nieuwe mogelijkheden om patiënten en naasten actiever te betrekken bij zorg en onderzoek. Echter, kennis over de toepassing van interactieve online modules en de kaders met betrekking tot competenties en vaardigheden waarbinnen deze het meest succesvol zijn voor mensen met (beginnende) dementie en hun naasten ontbreken. Wij beogen twee online modules te ontwikkelen die bijdragen aan een toename van interactie tussen patiënten en mantelzorgers onderling en eveneens tussen patiënten/mantelzorgers en zorgverleners, die zo optimaal mogelijk aansluiten bij de behoeften van de gebruikers. Daarnaast beogen wij meer inzicht te verkrijgen in de randvoorwaarden van e-Health en competenties en vaardigheden van deze doelgroep nodig voor e-Health.

Dit project beoogt de inrichting van een portaal voor ouders van kinderen die opgenomen zijn geweest op de intensive care afdeling (Pediatric Intensive Care Unit; PICU). Het portaal omvat hoogwaardige informatie, de resultaten van nazorg en follow-up consulten en een contactfunctie. 

In de periode van een half jaar wordt met ongeveer 20 patiënten een proof of concept gehouden met als doel vaststellen of het concept "Sticky exercises" aanslaat. Dit concept bestaat uit korte, gepersonaliseerde oefeningen, aangboden op een voor de patiënt logische plaats en zichtbaar gemaakt door middel van een sticker ter grootte van een creditcard. De sticker is voorzien van NFC technologie. De patiënt kan de oefeningen die ter plekke uitgevoerd kan worden zien door de sticker te scannen met de smartphone. De video waarophij of zij zelf de oefening uitvoerd met persoonlijk commentaar van de behandelende fysiotherapeut wordt dan gestart. De patiënt en zorgverlener hebben via een app en platform continu inzicht in de behaalde resultaten.

Gemeten wordt de self-efficacy voor het goed en volledig uitvoeren van het revalidatieprogramma. Het goed en volledig uitvoeren leidt tot betere behandeleffecten op langere termijn, meer zelfstandigheid voor de patiënt en minder zorg. Op korte termijn valt mogelijk winst te boeken in het verminderen van medicatie ter compensatie van oefeningen. Zes maanden na start wordt een rapportage opgeleverd met de ervaringen van de patiënten en de fysiotherapeuten, de resultaten van de oefeningen en worden aanbevelingen gedaan voor uitbreiding en opschaling. Tevens zal in de rapportage opgenomen worden welke uitdagingen er spelen vanuit privacy optiek voor een dergelijke, gepersonaliseerde oplossing.

Value Based Health Care (VBHC) en vooral sturen op patiënt  gerapporteerde uitkomsten in de zorg gaat een toenemend gebruik van vragenlijsten voor patiënten betekenen. Dit zal ook voor de patiënt leiden tot een registratielast en mogelijk afname van de bereidheid van patiënten om hieraan mee te werken. De PROMIS methode met een eigen vragenbank voorziet in een beperkte set aan startvragen die afhankelijk van de antwoorden op deze vragen een nieuwe toepasselijke set vragen stelt. Hierdoor is het totale aantal vragen dat wordt gesteld aan de patiënt beperkter. Om hier gebruik van te kunnen maken moet er een verbinding gemaakt worden tussen het IT systeem dat nu de vragenlijsten verstuurd (EPD’s en data-capture systemen) en de server van de PROMIS vragenbank. In de UMC’s  worden echter verschillende EPD’s en data-capture systemen gebruikt waaruit vragenlijsten worden uitgestuurd naar de patiënt. Dit proces en de koppeling tussen deze systemen en de vragenbank, zou uniform en applicatie onafhankelijk moeten zijn.

Het downloaden van medische gegevens vanuit een (Chipsoft) patientenportaal van een zorginstelling en de mogelijkheid deze in te lezen in één of meerdere Persoonlijke Gezondheidsomgeving(en) (PGO).

Het Maastricht UMC+ / afdeling Orthopedie ontwikkelt een digitaal dashboard dat de patiënt invult en beheert en de basis vormt voor het in gesprek gaan met de zorgverlener. De bespreking van het dashboard maakt standaard onderdeel uit van consult/artsenvisitie. Door nadrukkelijk aandacht te besteden aan de verwachtingen en vragen van de patiënt ervaart de patiënt meer inspraak en eigen inbreng tijdens zijn of haar behandeling. Het dashboard moet herbruikbaar zijn voor andere medisch specialismen en daarmee voor andere UMC’s en maakt integraal onderdeel uit van het overall patiëntendossier.

Voor meer informatie omtrent het project:

https://www.nfu-ehealth.nl/nieuws/mijn-knieoperatie-we-helpen-de-patient-een-bewuste-keuze-te-maken/

Bij de ontwikkeling van e-health is het aansluiten op de behoeften van de patiënt belangrijk. Doel van het project ‘e-health literacy’ is het bepalen van e-health wensen, behoeften en eisen van dialyserende, chronisch zieke patiënten met lage gezondheidsvaardigheden. Deze groep worstelt met het begrijpen en toepassen van informatie. Uit de data-analyse van focusgroepen en interviews blijkt dat deze groep weinig tot geen gebruik maakt van Internet en daardoor essentiële vaardigheden mist om met e-health te kunnen werken. Daarnaast blijkt dat ze de meerwaarde van online e-health toepassingen, ten opzichte van de dialysezorg die zij ontvangen, niet zien. Tijdens de tweede fase test het project is daarom een prototype van het portaal MijnDCG ontwikkeld, waarmee patiënten kennis kunnen maken met de functies en mogelijkheden. Met verschillende versies van het prototype is getest wat nodig is om eHealth aan te laten sluiten op de behoeften van patiënten met lage eHealth vaardigheden en wat het effect is op gebruiksvriendelijkheid, adoptie en tevredenheid.

Door middel van kwalitatief onderzoeker te weten komen wat de introductie van e-health systemen doet met de verantwoordelijk van verschillende eindgebruikers bij het nemen van regie over hun eigen gezondheid. De resultaten leiden ertoe dat systemen beter kunnen worden aangesloten bij de behoeftes van de eindgebruiker, en de veranderende rol tussen burger/patient en zorgverlener.

Patiënten en/of consumenten meer verantwoordelijkheid geven over zorg en ziekte vereist dat mensen zelf beheerder en gebruiker worden van hun eigen gezondheidsinformatie. Dit gebeurt op dit moment nog niet of nauwelijks. In dit project wordt een PGD voor zelfstandig thuiswonende ouderen door middel van kwalitatief onderzoek geëvalueerd. Hierbij dienen de kwaliteitscriteria voortkomend uit het project UMCG ‘eHealth partnership’ als uitgangspunt. Dit project draagt bij aan de ambitie om patiënten en burgers meer regie te geven over hun eigen gezondheid.

In dit project werd de eHealth Impact Questionnaire vertaald in het Nederlands en gevalideerd.

Dit project draagt bij aan de doelstelling van het Radboudmc om 25% van de patiënten en zorgverleners van het Radboudumc in de loop van 2017 gebruik te laten van het patiëntenportaal mijnRadboud, wat bijdraagt aan een toename van efficiëntie, meer regie van de patiënt en betere informatievoorziening vanuit de zorgverlener. Middels exploratie van verwachtingen en ervaringen van gebruikers en niet-gebruikers, en ophalen van ervaringen in andere UMCs zal voor medio 2017 een communicatie- en implementatieplan gepresenteerd worden. 

Een Nederlandse Toolkit voor 'Dataverzameling met apps voor medisch onderzoek' zal eind 2018 klaar zijn. Hiervoor is de MyHeart Counts gelanceerd en ervaring met de juridische, logistieke en wetenschappelijke aspecten van dataverzameling met apps helder uiteengezet in de Toolkit. 

Een werkzame app (getest in een pilot studie) voor mensen met prediabetes zal eind 2018 klaar zijn. 
Op dit moment is de app reeds functioneel. LUMC en Innovatic hebben samen gewerkt aan een inzichtelijke, gebruikersvriendelijke app die aansluit bij de doelgroep. De huidige functionaliteiten zullen in het najaar van 2018 in een groep van minimaal 50 gebruikers worden getoetst. 
Eind 2018 ligt er een plan klaar om de app in 2019 op grote schaal te implementeren, met behulp van het diabetesfonds

Gezamenlijke besluitvorming en patiëntparticipatie in zorgproces neemt toe doordat 80% van de patiënten aan wie de patiëntprofielkaart wordt aangeboden op de longpoli LUMC de kaart en het daarmee samenhangende individueel zorgplan samen met hun zorgverlener gebruikt met een tevredenheidscijfer 8. Twintig huisartsen gebruiken het individueel zorgplan samen met de patiënt. 

Dynamische (realtime) digitale 2e  lijns (LUMC) brief zichtbaar binnen Huisarts Informatie Systeem (HIS): Operationeel binnen LUMC (alle afdelingen);  Proces en effect-evaluatie aan hand van implementatieonderzoek;  Richtlijnen ten behoeve van opschaling (andere centra)

Met HartWacht wordt gepoogd het aantal ziekenhuis opnames als gevolg van ritmestoornissen en hartfalen te reduceren en zullen patiënten met een aangeboren hartafwijking (AHA) betere patient gerapporteerde uitkomsten (PROMs) hebben, doordat in een vroeg stadium achteruitgang gesignaleerd kan worden en vervolgens in een vroeg stadium ingegrepen kan worden. We verwachten ook dat patienten zich meer bewust zijn van de hartafwijking. Aan het einde van het mHealth project weten we ook bij welke patiënten de app werkt en welke parameters nuttig zijn om te monitoren.  

Mobiele applicaties (‘apps’), en ICT in het algemeen, zijn niet meer weg te denken uit de hedendaagse zorg. Ter illustratie, patiënten kunnen tegenwoordig met een app en hun telefoon meetgegevens verzamelen en overdragen naar ICT-systemen in het ziekenhuis.  Zorgverleners gebruiken elektronische patiëntendossiers om deze gegevens in te zien en diagnose en behandeling uit te voeren. Ook het online communiceren tussen patiënten onderling en patiënten en zorgverleners wordt steeds belangrijker. Het verlenen van zorg (op afstand) via elektronische weg heet E-health. eHealth is een nieuwe maar snelgroeiende toevoeging aan het zorglandschap. Door de inzet van eHealth kunnen enerzijds de kosten van zorg teruggedrongen worden, en anderzijds de kwaliteit van de zorg verbeterd worden. Een voorwaarde voor het succesvol implementeren van eHealth is dat de applicaties aansluiten bij zowel de wensen en eisen van de patiënten als bij de praktijk van de zorgprofessional. Het is da ook van belang dat zorgverleners inzicht krijgen in het (zorgvuldig) ontwikkelen van eHealth apps.

In dit project zijn 2 e-learning modules ontwikkeld en online beschikbaar gesteld. Deze modules helpen zorgverleners en patiënten in minimaal 3 UMC’s om beter voorbereid te zijn op hun gesprek waarin beiden betrokken zijn in het maken van een keuze uit meerdere behandelopties, vooral op het gebied van chronische of oncologische aandoeningen.

Patiënten bewegen over het algemeen te weinig tijdens een ziekenhuisopname. Beperkte lichamelijke activiteit heeft nadelige gevolgen voor de gezondheid en het welzijn van de patiënt. Met als gevolg functionele achteruitgang, toename in opnameduur, vergroot risico op heropname en zelfs sterfte. Lichamelijke activiteit stimuleren tijdens ziekenhuisopname is daarom van groot belang. Het monitoren en/of stimuleren van deze activiteit is pas effectief als deze betrouwbaar en valide zijn. Vanwege de afwijkende houdingen en mobiliteit van de patiënten, zijn commerciële wearables minder betrouwbaar omdat deze niet gevalideerd zijn voor de doelgroep. Daarbij maken zij soms gebruik van een rollator of krukken. Maastricht UMC+ gebruikt daarom een app om de lichamelijke activiteit te monitoren, welke specifiek is ontwikkeld voor en met patiënten in het ziekenhuis.

Gebruik van Hospital Fit tijdens opname

Hospital Fit is een innovatieve beweeginterventie die bestaat uit een smartphone app, gekoppeld aan een wearable. In de app is het beweeggedrag zichtbaar voor patiënt en fysiotherapeut, waardoor individuele beweegadviezen mogelijk zijn. Ook stimuleert Hospital Fit de zelfstandigheid in dagelijkse activiteiten door inzicht te geven in wat iemand kan en mag, en kan een gepersonaliseerd oefenprogramma met instructievideo’s aangeboden worden. Een recente studie binnen het Maastricht UMC+, bij 97 orthopedische patiënten die een totale knie- of heupgewrichtsvervangende operatie ondergingen, heeft aangetoond dat het gebruik van de Hospital Fit smartphone app in combinatie met de MOX activiteiten tracker tot meer fysieke activiteit en een sneller functioneel herstel leidt1.

Implicaties praktijk

De app is sinds een jaar in gebruik, met succes. “De ervaringen van patiënten zijn overwegend positief. Patiënten zijn zich door de app meer bewust dat het belangrijk is om te bewegen en nemen buiten de therapie om meer eigen initiatief om te gaan bewegen. Ook voor de fysiotherapeuten heeft de app voordelen. Zij kunnen door de app efficiënter werken. Door inzicht te hebben in het beweeggedrag van patiënten, kan de fysiotherapeut betere keuzes maken en kan er meer tijd besteed worden aan patiënten die dit ook meer nodig hebben”, aldus fysiotherapeute en onderzoekster Hanneke Huisman.

Opschaling en samenwerking met andere umc’s

De Hospital Fit is een doorontwikkeling van een goede innovatie tijdens een Dutch Hacking Health weekend2. De huidige versie van Hospital Fit wordt gebruikt via een smartphone app. Om juist die implementatie meer kracht bij te zetten wordt er nu hard gewerkt aan brede integraties met de elektronische patiëntendossiers. Maastricht UMC+ zal de eerste zijn waar dit live gaat

Eerder dit jaar is Hospital Fit aangewezen als één van de innovatie- en onderzoeksprojecten van het Academisch Alliantiefonds, een samenwerking tussen Maastricht UMC+ en Radboud UMC. Het doel van deze implementatie en tevens studie is: onderzoeken of de introductie van Hospital Fit binnen de reguliere fysiotherapeutische zorg resulteert in een toename in beweeggedrag ten opzichte van patiënten die Hospital Fit niet gebruiken. Vele andere ziekenhuizen zijn geïnteresseerd in het werken met het Hospital Fit programma nu het een partnerproject van het Citrienfonds is, en er ook een studie aan verbonden wordt. Momenteel lopen er gesprekken met onder andere Amsterdam UMC, UMCG en UMC Utrecht.

Referenties:

Hanneke C. van Dijk-Huisman, Anouk T.R. Weemaes, Tim A.E.J. Boymans, Antoine F. Lenssen and Rob A. de Bie. Smartphone App with an Accelerometer Enhances Patients’ Physical Activity Following Elective Orthopedic Surgery: A Pilot Study. Sensors 2020, 20, 4317
https://dutchhackinghealth.nl/

Projectomschrijving:

Ook tijdens de corona pandemie zijn en worden mensen ziek. Het is daarom essentieel dat de gebruikelijke zorg desondanks de maatregelen gewoon door kan gaan. Om dit te verzorgen is er veel ingezet op digitale communicatie tussen artsen en patiënten. Een van de voornaamste aanpassingen is de communicatie tussen artsen en patiënten middels videobellen.

Sinds de opkomst van corona is het gebruik van deze relatief nieuwe technologie in een stroomversnelling terecht gekomen. Op deze manier is het nu in veel situaties standaard dat patiënten kennis maken met hun arts, of op controle komen, via een video gesprek. Veel artsen en patiënten zijn tevreden over deze ontwikkeling. Echter zijn er wel wat kanttekeningen te plaatsen bij deze versnelde implementatie. 

Alhoewel videobellen nu voor velen het fysieke gesprek met de arts vervangt, is er in strikte zin geen bewijs dat een video gesprek minstens even goed is als een fysiek gesprek. Hierdoor zou het kunnen dat patiënten momenteel minder goede zorg krijgen dan normaal. Daarnaast kan het dat een video gesprek voor sommige patiënten wel een goede vervanging is van een fysiek gesprek, en voor sommige niet.

Om te onderzoeken of videobellen net zo goed is als een fysiek gesprek met een arts, en of er groepen van patiënten zijn die juist wel, of juist niet, geschikt zijn voor videobellen, gaan wij een ‘randomised controlled trial’ (RCT) uitvoeren. Deze studie zal focussen op de tevredenheid van de patiënt en de kwaliteit van de informatie overdracht. In dit project, genaamd VIDEOGO, kijken we specifiek naar het gesprek dat voorafgaat aan grote abdominale (in de ‘buikholte’) operaties.

Impact:

Vooraanstaand verwachten wij dat dit project direct toepassing zal hebben op de patiëntenzorg gedurende de corona pandemie. Daarnaast verwachten wij dat dit onderzoek grote gevolgen zal hebben wanneer de pandemie voorbij is. Dit project kan aanleiding geven tot de algemene implementatie, of verwerping, van videobellen als een vervanger voor het fysieke gesprek in de standaard zorglevering.

Naar regionale oncologienetwerken:

VIDEOGO maakt als partnerproject deel uit van het Citrienfondsprogramma Naar regionale oncologienetwerken. Door deze samenwerking bundelen beide Citrienfondsprogramma's hun krachten. De missie van Naar regionale oncologienetwerken is het bewerkstelligen van trefzekere zorg voor iedere patiënt met kanker. Daarom stimuleren ze de samenwerking van zorgverleners in regionale oncologienetwerken. Klik hier voor meer informatie.

Jaarlijks krijgen ruim 110.000 mensen te horen dat zij kanker hebben en geschat wordt dat er momenteel 800.000 mensen leven met kanker. De diagnose en behandeling zijn van grote invloed op het verdere leven van deze mensen, vaak ook nog jaren na de behandeling.

Oncokompas ondersteunt hen met praktische informatie, inzichten en adviezen om meer grip te krijgen op leven met kanker. Het Oncokompas omvat ruim 100 onderwerpen die relevant zijn voor mensen die succesvol zijn behandeld voor kanker (alle vormen van kanker), en heeft daarnaast tumor specifieke modules met elk meer dan 6 onderwerpen voor mensen die behandeld zijn voor borstkanker, darmkanker, hoofd-halskanker, lymfeklierkanker (non-Hodgkin en Hodgkin) of melanoom.

In Oncokompas wordt gebruik gemaakt van vragenlijsten (patient reported outcome measures (PROMs)) (onderdeel Meten), en krijgt de gebruiker direct de score teruggekoppeld op het betreffende onderwerp met uitgebreide uitleg en adviezen op maat (onderdeel Weten), en, zo nodig, een overzicht van professionele zorg en zelfzorg bij hem of haar in de buurt (onderdeel Doen). Het Oncokompas werkt volgens het principe: zelf als het kan, met professionele hulp als het moet.

Een pluspunt van Oncokompas is dat het als online hulpmiddel 24/7 beschikbaar is, onafhankelijk van een bezoek aan een zorgverlener. Ook kan een gebruiker er zo vaak gebruik van maken als hij of zij wil, ook nog jaren na de behandeling.

Bekijk hier een kort filmpje over Oncokompas.

Wetenschappelijk bewijs
Oncokompas is ontwikkeld aan de hand van een stapsgewijze eHealth ontwikkelcyclus om te zorgen dat het optimaal aansluit bij de wensen en eisen van de gebruiker en andere stakeholders (o.a. zorgprofessionals, zorgverzekeraars). Tussen 2010 en 2016 is kwalitatief en kwantitatief behoefte-onderzoek uitgevoerd bij kankerpatiënten en zorgverleners, is een prototype getest op bruikbaarheid middels Morae software en heeft een groep van 128 patiënten in 3 UMCs in Amsterdam, Leiden en Maastricht, en een aantal perifere ziekenhuizen in de regio Amsterdam meegedaan aan een haalbaarheidsonderzoek.1-5
Van 2016-2018 werd een landelijke gerandomiseerde trial (RCT) uitgevoerd in 14 ziekenhuizen naar de (kosten-)effectiviteit van Oncokompas onder kankeroverlevers van borstkanker, darmkanker, hoofd-halskanker of lymfeklierkanker.6-8 In totaal deden 625 mensen mee aan deze studie. Uit deze RCT blijkt dat Oncokompas effectief is om de kwaliteit van leven te verbeteren en tumor-specifieke symptomen te verminderen.6,7 Dit onderzoek is november 2019 gepubliceerd in het toonaangevende tijdschrift Lancet Oncology.

Opschaling
Momenteel maken ongeveer 1500 mensen gebruik van Oncokompas. Het is tijd voor opschaling: Oncokompas is klinisch goed onderbouwd (level 1 evidence), het helpt kankeroverlevers om zelf de regie te houden over hun nazorg, het verbetert de kwaliteit van leven en vermindert symptomen, het is doelmatig (kosteneffectief), het brengt de oncologische nazorg dichter bij huis, het verbetert de informatievoorziening aan kankerpatiënten over de mogelijkheden van nazorg bij kanker.

In 2015-2016 hebben we onderzoek gedaan naar de adoptie en implementatie van Oncokompas in de reguliere oncologische zorg. Van de 60 geïnteresseerde ziekenhuizen waren er 20 ook echt op oncologische afdelingen gestart (adoptie ongeveer 30%). In deze 20 ziekenhuizen was de implementatie 70%.9 We hebben gemerkt dat als de implementatie niet structureel wordt geborgd in de zorgprocessen, het aanbieden van Oncokompas ook snel weer kan teruglopen.

Alle belangrijke betrokken partijen in dit veld zijn positief over Oncokompas (patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars, belangengroepen als IKNL, KWF, subsidieverstrekkers, onderzoekers nationaal en internationaal). In het NFU Citrien2 programma eHealth is Oncokompas geselecteerd om geïmplementeerd te worden in de UMCs.

Publicaties

1. Effect of general practitioner-led versus surgeon-led colon cancer survivorship care, with or without eHealth support, on quality of life (I CARE): an interim analysis of 1-year results of a randomised, controlled trial. Vos JAM, Duineveld LAM, Wieldraaijer T, Wind J, Busschers WB, Sert E, Tanis PJ, Verdonck-de Leeuw IM, van Weert HCPM, van Asselt KM; I CARE study group. Lancet Oncol. 2021 Aug;22(8):1175-1187.

2. Symptom monitoring in cancer and fully automated advice on supportive care: Patients’ perspectives on self-management strategies and the eHealth self-management application Oncokompas. Anouk S. Schuit, Valesca van Zwieten, Karen Holtmaat, Pim Cuijpers, Simone E. J. Eerenstein, C. René Leemans, Marije R. Vergeer, Jens Voortman, Hakki Karagozoglu, Stijn van Weert, Mira Korte, Ruud Frambach, Margot Fleuren, Jan-Jaap Hendrickx, Irma M. Verdonck-de Leeuw, Eur J Cancer Care (Engl). 2021 Aug 2:e13497.

3. Reasons for not reaching or using web-based self-management applications, and the use and evaluation of Oncokompas among cancer survivors, in the context of a randomised controlled trial. van der Hout, A, van Uden-Kraan, CF, Holtmaat, K, Jansen, F, Lissenberg-Witte, BI, Nieuwenhuijzen, GAP, Hardillo, JA, Baatenburg de Jong, RJ, Tiren-Verbeet, NL, Sommeijer, DW, de Heer, K, Schaar, CG, Sedee, RJE, Bosscha, K, van den Brekel, MWM, Petersen, JF, Westerman, M, Honings, J, Takes, RP, Houtenbos, I, van den Broek, WT, de Bree, R, Jansen, P, Eerenstein, SEJ, Leemans, CR, Zijlstra, JM, Cuijpers, P, van de Poll-Franse, LV & Verdonck-de Leeuw, IM 2021, Internet Interventions, vol. 25, 100429. 

4. Cost-utility of an eHealth application ‘Oncokompas’ that supports cancer survivors to self-manage their symptoms and health-related quality of life: results of a randomized controlled trial. Van der Hout A, Jansen F, van Uden-Kraan CF, Coupé VM, Holtmaat K, Nieuwenhuijzen GAP, Hardillo JA, Baatenburg de Jong RJ, Tiren-Verbeet NL, Sommeijer DW, de Heer K, Schaar CG, Sedee RE, Bosscha K, van den Brekel MWM, Petersen JF, Westerman M, Honings J, Takes RP, Houtenbos I, van den Broek WT, de Bree R, Jansen P, Eerenstein SEJ, Leemans CR, Zijlstra JM, Cuijpers P, van de Poll-Franse LV, Verdonck-de Leeuw IM. J Cancer Surviv. 2021 Feb;15(1):77-86.

5. The eHealth self-management application ‘Oncokompas’ that supports cancer survivors to improve health-related quality of life and reduce symptoms: which groups benefit most? Van der Hout A, Holtmaat K, Jansen F, Lissenberg-Witte BI, van Uden-Kraan CF, Nieuwenhuijzen GAP, Hardillo JA, Baatenburg de Jong RJ, Tiren-Verbeet NL, Sommeijer DW, de Heer K, Schaar CG, Sedee RJE, Bosscha K, van den Brekel MWM, Petersen JF, Westerman M, Honings J, Takes RP, Houtenbos I, van den Broek WT, de Bree R, Jansen P, Eerenstein SEJ, Leemans CR, Zijlstra JM, Cuijpers P, van de Poll-Franse LV, Verdonck-de Leeuw IM. Acta Oncol. 2020 Dec 21:1-9.

6. Role of eHealth application Oncokompas in supporting self-management of symptoms and health-related quality of life in cancer survivors: a randomised, controlled trial. Van der Hout A, van Uden-Kraan CF, Holtmaat K, Jansen F, Lissenberg-Witte BI, Nieuwenhuijzen GAP, Hardillo JA, Baatenburg de Jong RJ, Tiren-Verbeet NL, Sommeijer DW, de Heer K, Schaar CG, Sedee RE, Bosscha K, van den Brekel MWM, Petersen JF, Westerman M, Honings J, Takes RP, Houtenbos I, van den Broek WT, de Bree R, Jansen P, Eerenstein SEJ, Leemans CR, Zijlstra JM, Cuijpers P, van de Poll-Franse LV, Verdonck-de Leeuw IM. Lancet Oncol. 2020 Jan;21(1):80-94.

Bekijk hier de overige publicaties rondom Oncokompas.

Juiste informatie over het gebruik van medicatie is van groot belang. Bij medicatieverificatie vraagt een zorgverlener bij de patiënt na of de informatie die bekend is bij de ziekenhuisapotheek klopt met wat de patiënt daadwerkelijk gebruikt. Met name in de umc’s, waar patiënten met complexe problematiek komen, kost dit vaak veel tijd. Een veelbelovende strategie om deze medicatieverificatie te verbeteren, is het inzetten van e-health toepassingen, zoals een online patiëntenportaal. Daarmee kan een patiënt van te voren, thuis, al invullen welke medicatie hij of zij gebruikt.

In Amsterdam UMC kunnen patiënten gebruik maken van het online patiëntenportaal MijnDossier. MijnDossier biedt patiënten de mogelijkheid om medicatie zoals bekend in het EPD van Amsterdam UMC in te zien, verzoeken tot wijzigingen te sturen en om vragen te stellen over medicatie aan het behandelteam.

Op basis van een pilot onderzoek, in het NFU Citrien1 e-health programma, naar het inzetten van het patiëntenportaal voor medicatieverificatie is een rapport gepubliceerd dat leerpunten en aanbevelingen geeft die door alle ziekenhuizen meegenomen kunnen worden bij implementatie van een patiëntenportaal ter ondersteuning van medicatieverificatie.

Binnen de looptijd van het huidige programma pakken de volgende umc's dit project verder op: LUMC, MUMC+, Radboudumc, UMCU, Erasmus MC en UMCG. In de uitwerking wordt door het Radboudumc samengewerkt met Zorgdoc als externe partner.  

Klik hier voor meer informatie over de pilot van dit project. 

In het Citrienfonds 1 project Wireless Vitals (WiVi) is inzicht verworven in de betrouwbaarheid van de eerste generatie ‘medical grade’ wearables. Dit heeft geleid tot inzicht in (un)intended consequences van draadloze monitoring op afstand. Een volgende stap is het opdoen van ervaring op grotere schaal op meerdere afdelingen met dergelijke systemen via een multi-center benadering. Verder wil het project via landelijke implementatie bewijs leveren van de effecten van draadloze monitoring van patiënten op verpleegafdeling en in de thuissituatie na ontslag. Daarnaast heeft het project tot doel om een eerdere herkenning van de achteruitgang van de patiënt (kwaliteit van leven) te detecteren en het prettiger werken voor de zorgverleners. Tot slot leiden deze doelen tot een reductie van de kosten. Dit alles is een aanzet tot het uitrollen van een toekomstbestendige innovatie.

Vanuit het Citrienfonds 1 project Safe@Home is een succesvolle pilot voor de specifieke groep met hoog risico op hypertensie uitgevoerd. In Citrienfonds 2 is het doel om dit project landelijk op te schalen. Met het opschalen willen we een verankering van een bewezen e-health innovatie in het zorgproces. Dit zal leiden tot een significante verandering van de geboortezorg in Nederland met een grote maatschappelijke impact. De uiteindelijke doelen zijn het vergroten van de patiënttevredenheid én de werkbeleving van de zorgverleners, maar ook het reduceren van de kosten. 

Het projectteam/projectleiding is bewezen succesvol en heeft laten zien dat ze naast de ontwikkeling van de innovatie ook in staat is tot implementatie en opschaling. Een andere uitkomst van dit project zal zijn dat de verkregen kennis over de opschaling & implementatie een roadmap biedt voor andere innovaties (determinanten van succes, barrières, implementatie roadmap). De komende periode wordt gekeken op welke wijze de andere umc’s en overige (regionale) zorginstellingen deze manier van werken kunnen implementeren. 

Bloeddruk en tiental vragen doorsturen

Ongeveer 10% van alle zwangeren ontwikkelt hypertensie, hierdoor is de impact groot. Deze groep moet regelmatig naar het ziekenhuis voor slechts een bloeddrukmeting. Met telemonitoring voorkomen we deze extra bezoeken. Het platform is ontwikkeld om zowel bloeddruk als ook een tiental vragen door te sturen naar de zorgverlener. Deze vragen gaan over symptomen die gepaard kunnen gaan bij hypertensie tijdens de zwangerschap, zoals hoofdpijn en misselijkheid. De combinatie van bloeddruk en eventuele aanwezigheid van klachten maken dat zorgverleners afwijkende waardes beter triëren en duiden, om vervolgens beleid op te maken. Onze SAFE@Home studies laten zien dat er een vermindering van ziekenhuiscontroles, opnames en kosten is te bewerkstelligen met gebruik van telemonitoring. 

Promotie

Bezoek aan de polikliniek met 25% verminderd, drie keer minder risico op opname en lagere kosten voor zowel het ziekenhuis als voor de zwangere vrouw. Met telemonitoring van zwangeren met een hoog risico op hypertensie is dit mogelijk. Hans van den Heuvel, arts-onderzoeker Verloskunde UMC Utrecht, deed promotieonderzoek naar telemonitoring via de app Safe@Home. Op 22 juni promoveerde hij op dit onderzoek. Lees hier meer over het onderzoek en zijn ervaringen.

Telemonitoring van hartpatiënten wordt opgeschaald. Als patiënten thuis hun hartritme kunnen monitoren, verwachten we dat ze zich empowered voelen en minder onzeker. En dat ze daardoor meer tevreden zijn over hun zorg. 

Met behulp van een projectmatige aanpak willen we bereiken dat in 2023 in alle umc’s telemonitoring voor hartpatiënten operationeel is. Het aantal patiënten dat telemonitoring gebruikt is op dat moment ook gestegen. En we hebben kennis over welke factoren de opschaling succesvol maken, en welke de opschaling belemmeren. Als het lukt om op grotere, landelijke, schaal telemonitoring aan te bieden, dan kunnen we significante veranderingen in de zorg behalen

Aanleiding van telemonitoring bij hartpatiënten

Patiënten met aangeboren hartafwijking hebben klachten van ritmestoornissen en hartfalen. Hierdoor zijn ze vaker onzeker. Dit zorgt voor (spoed)opnames bij hartritme stoornissen, maar ook voor onnodige controleafspraken. Dit verlaagt de kwaliteit van leven. Met meer autonomie en met de huidige technische mogelijkheden zou dit voorkomen kunnen worden.

Klik hier voor meer informatie over de pilot van dit project.

Ambitie

Het is daarom onze ambitie dat hartpatiënten vanaf 18 jaar met hartritmestoornissen die onder behandeling zijn van de cardioloog (in alle umc’s) thuis hun hartritme kunnen monitoren. Het meten van hartritmestoornissen in niet-acute situaties willen we voor 2023 behalen. We willen dat patiënten zich empowered voelen en meer tevreden zijn over hun zorg.

Implementatie en opschaling

Door middel van een centrale projectleiding vanuit het Amsterdam UMC (locatie AMC) (waar de pilot heeft gedraaid) en lokale begeleiding door projectleiders in alle umc’s willen we de telemonitoring van hartpatiënten uitbreiden naar alle umc’s. We werken volgens een overstijgende methode voor programmamanagement, het programmacanvas, dat wordt aangevuld met een projectcanvas en SMART doelstellingen per umc. Dit helpt ons bij het evalueren van de voortgang.

Behalve dat we meten of telemonitoring wordt aangeboden in de umc’s zullen we diverse implementatie en doelmatigheidsparameters verzamelen.

Beoogde resultaat

Echte significante veranderingen in de zorg voor hartpatiënten kunnen we alleen behalen als we landelijk opschalen. Het beoogde resultaat is dat telemonitoring in 2023 in alle umc’s operationeel is. Het aantal patiënten dat telemonitoring gebruikt is op dat moment ook gestegen. Verder hebben we in 2023 kennis over welke factoren de opschaling succesvol maken, en welke de opschaling belemmeren.

Randvoorwaarden

Om dit project succesvol op te schalen zijn er ook randvoorwaarden nodig, bijvoorbeeld:

• Goede afspraken mbt zorgfinanciering.
• Borging privacy wetgeving
• Borging juridische inbedding
• Een solide contract met leverancier
• Koppeling met een lokaal EPD
• Monitoring veiligheid en zorgconsumptie
• Participatie van patiënten aan telemonitoring
• Informatie delen via medmijstandaarden
• ICT / EPD leverancier moeten project facilliteren

Planning

In 2019 ronden we de programma-, en projectcanvassen af. Vanaf 2020 starten we met de opschaling door te werken aan de randvoorwaarden. De implementatie in elk umc loopt niet precies gelijk, maar is afhankelijk van de gekozen doelgroep en leverancier.

Voor sommige verpleegkundigen geldt dat zij onvoldoende digitale competenties en vaardigheden hebben, waardoor zij de aansluiting bij de digitale ontwikkelingen dreigen te missen of hebben gemist. We weten nog niet veel van hun problemen en willen hierin inzicht krijgen, zodat, in aansluiting op hun behoeften, een trainingsaanbod gerealiseerd kan worden.

Patiëntportalen geven patiënten de mogelijkheid tot inzage in hun dossier. Er bestaat beperkte literatuur over de ervaringen hiermee van patiënten en artsen die in het algemeen positief is. Patiëntenportalen kunnen echter ook patiënten een actieve rol geven in het zorgproces. Het belangrijkste initiatief momenteel is de Open-Notes-beweging (http://www.opennotes.org/about-opennotes/). Een groep onderzoekers en artsen in de Verenigde Staten heeft deze beweging ingezet om de klinische notities die de arts maakt tijdens het consult, via het portaal te delen met de patiënt en vervolgens de patiënt om feedback te vragen via een gestandaardiseerd instrument. Zo zouden ziekenhuizen het patiëntenportaal nauwer kunnen integreren binnen de poliklinische zorg door de behandelend arts aanvullende informatie te verschaffen over het ziektebeloop van een patiënt, waarop het beleid navenant kan worden aangepast. Ziekenhuizen stellen patiënten op deze manier in staat actiever te participeren bij het aanvullen van hun dossier en krijgen mogelijk een groter gevoel van regie over hun zorgtraject. De behandelend arts krijgt een vollediger ziekte-inzicht en zorg kan persoonsgerichter en efficiënter worden ingericht. Het is op dit moment nog onbekend welke veranderingen dit teweeg brengt in de zorg, het gebruik van het patiëntendossier en de arts-patiëntrelatie.

N.B. Geinteresseerden in het animatiefilmpje over dit project of de eindpresentatie die tijdens de Slotmanifestatie van Programma e-health is gegeven, kunnen contact opnemen met Debora van Dam (programmamanager)  (d.vandam@amsterdamumc.nl).

Het doel is de ontwikkeling en validatie van een sociaal revalidatieplatform 'ReValidate-online', met als doelgroep patiënten die moeten revalideren na een polsfractuur  en die hiervoor de game "ReValidate!' aangeboden krijgen.

Door middel van het betrekken van het sociale netwerk bij de revalidatie van patiënten -middels een nieuw te bouwen online sociaal platform-  willen we de therapietrouw van deze patiënten verder verhogen. Het onderzoek zal worden uitgevoerd in het AMC en ziekenhuizen uit de regio, alsmede fysiotherapiepraktijken in de regio Amsterdam.

Inmiddels zijn alle deel onderzoeken afgerond. Het eindrapport kunt u vinden onder tabblad Documenten.

Voorschrijven van geneesmiddelen is de meest frequente vorm van therapie. In 2017 gebruikte ruim 11 miljoen Nederlanders één of meer geneesmiddelen. Medicatieveiligheid is daarom relevant voor de meeste patiënten en zorgverleners. Opname in- en ontslag uit het ziekenhuis vormen een belangrijk risico voor medicatieveiligheid, door verlies aan informatie en suboptimale communicatie. Medicatieverificatie bij opname en ontslag ondersteund door apothekersassistenten kan bijdragen aan de oplossing. Echter, in de praktijk lukt het niet dit bij iedere patiënt uit te voeren door gebrek aan tijd en mankracht. Daardoor ontbreekt nog vaak een actueel medicatieoverzicht, met soms ernstige gevolgen voor de patiënt. Patiënten worden slechts passief betrokken bij medicatieverificatie.

In dit onderzoek bestudeerden we of patiënten een meer actieve rol zouden kunnen spelen in medicatieverificatie. Dit door eigen medicatiegebruik via het patiëntenportaal door te geven. Momenteel heeft twee derde (64%) van de Nederlandse ziekenhuizen een patiëntenportaal, waarin patiënten hun eigen medicatie kunnen inzien. In slechts 16% van de ziekenhuizen, waar Amsterdam UMC er één van is, kunnen patiënten ook medicatie wijzigingsverzoeken insturen via het portaal. In dit onderzoek hebben we met de inbreng van patiënten en zorgverleners in Amsterdam UMC medicatiefuncties van het portaal geëvalueerd, inclusief het insturen van wijzigingsverzoeken over medicatie. Daarnaast hebben we samen met patiënten en zorgveleners de bruikbaarheid van het portaal ter ondersteuning van medicatieverificatie onderzocht.

De literatuur en dit onderzoek laten zien dat een actieve rol van de patiënt via een patiëntenportaal, medicatieverificatie beter en efficiënter zou kunnen maken en zo bij zou kunnen dragen aan het optimaliseren van medicatieveiligheid rondom transities in de zorg. Echter, het gebruik van een patiëntenportaal door patiënten is nog geen gemeengoed. Een klein aantal voorlopers, voornamelijk hoog opgeleide patiënten met substantieel medicatiegebruik, vragen een account aan en gebruiken dit ook om hun medicatie te bekijken en af en toe ook om hun medicatie aan te passen of een vraag over medicatie te stellen. 

Patiënten en zorgverleners hebben positieve verwachtingen over informatie en communicatievoorziening richting patiënt via het portaal, echter beiden hebben behoefte aan duidelijke werkafspraken en verantwoordelijkheden rond een actieve rol van de patiënt bij medicatieverificatie. Patiënten zijn bereid om een meer actieve rol op zich te nemen, mits het ziekenhuis voldoende en eenduidige informatie beschikbaar stelt en begeleiding biedt bij het actualiseren van medicatiegebruik via het portaal. Patiënten hebben ook meer aanmoediging en positieve waardering van zorgverleners nodig voor hun inspanning. Zorgverleners hebben behoefte aan verdere verbetering van digitale medicatieoverdracht en aan beslissingsondersteuning om de verschillende medicatie bronnen efficiënter te kunnen vergelijken. Onze studie laat zien dat de voorlopers onder de patiënten aanzienlijke aantallen klinisch relevante medicatiediscrepanties kunnen opsporen en daarmee de medicatieveiligheid kunnen bevorderen.

Kinderen met een chronische of levensbedreigende aandoeningen hebben vaak last van pijn en/of vermoeidheid. Het is lang niet altijd duidelijk waar deze klachten vandaan komen: of ze alleen een lichamelijke oorzaak hebben, of dat er ook andere factoren meespelen, zoals psychosociale factoren.

Met het PROfeel-project willen we kinderen die last hebben van vermoeidheid gaan meten via een app op de smartphone. Via deze app vullen kinderen meerdere keren per dag in waar ze op dat moment last van hebben en wat ze aan het doen zijn. Op die manier krijg je inzicht in het verloop van de klachten over de dag en wat daarmee samenhangt. Daarop kan vervolgens een behandeling worden ingezet. Deze manier van meten heet Ecological Momentary Assessment (EMA).

Dit project levert een open access ebook gericht op zorgprofessionals over de basiskennis van clinical data science (o.a. machine learning, predicitive analytics, clinical decision support, big data) om de opschaling van evidence-based personalized medicine te bevorderen. 

Website: www.clinicaldatasciencebook.com

Dit project beoogt de symptomen van patiënten met de ziekte van Parkinson of essentiële tremor te meten in de thuissituatie middels wearables, en onderzoekt deze in relatie tot kwaliteit van leven.

https://github.com/CompNeurosurg/adbs-pilot-sensor-ema/blob/master/NFU%20Whitepaper%20feasibility%20study.ipynb

Het doel is het ontwikkelen van een app voor patiënten met een depressieve stoornis die na ECT behandeling geheugenklachten ontwikkelen, hun naasten en andere betrokken behandelaren. De app is bedoeld om deze patiënten, hun naasten en andere betrokken behandelaren beter te informeren en actiever te betrekken in de behandeling voor cognitieve problemen en daarmee de eigen regie over de mentale gezondheid versterken. We willen tevens e-health toegankelijk maken voor patiënten die vanwege cognitieve problemen minder snel geneigd zijn om gebruik te maken van innovatieve digitale oplossingen.

Thuis-telemonitoring van bloeddruk en klachten van hoog risico zwangere vrouwen, ter vervanging van frequent polikliniek bezoek.

Aan het einde van dit project hebben we inzage in hoeverre achteruitgang van de vitale functies bij postoperatieve patiënten daadwerkelijk betrouwbaar kan worden opgepikt met (één van de) wearables. Tevens zullen uitkomsten van focusgroepen met patiënten en zorgverleners ons inzicht verschaffen in de randvoorwaarden om telemonitoring als veiligheidsvangnet te kunnen inzetten in het pad van ziekenhuis naar huis bij hoog-risico patiënten na een operatie. Het uiteindelijke doel is om vermijdbare complicaties optredend in het ziekenhuis of thuis na ontslag met behulp van telemonitoring zoveel mogelijk te voorkomen en het gevoel van veiligheid voor patiënten en diens omgeving daarbij te vergroten.

Door de opkomst van e-Health ontstaan nieuwe mogelijkheden om patiënten en naasten actiever te betrekken bij zorg en onderzoek. Echter, kennis over de toepassing van interactieve online modules en de kaders met betrekking tot competenties en vaardigheden waarbinnen deze het meest succesvol zijn voor mensen met (beginnende) dementie en hun naasten ontbreken. Wij beogen twee online modules te ontwikkelen die bijdragen aan een toename van interactie tussen patiënten en mantelzorgers onderling en eveneens tussen patiënten/mantelzorgers en zorgverleners, die zo optimaal mogelijk aansluiten bij de behoeften van de gebruikers. Daarnaast beogen wij meer inzicht te verkrijgen in de randvoorwaarden van e-Health en competenties en vaardigheden van deze doelgroep nodig voor e-Health.

Dit project beoogt de inrichting van een portaal voor ouders van kinderen die opgenomen zijn geweest op de intensive care afdeling (Pediatric Intensive Care Unit; PICU). Het portaal omvat hoogwaardige informatie, de resultaten van nazorg en follow-up consulten en een contactfunctie. 

In de periode van een half jaar wordt met ongeveer 20 patiënten een proof of concept gehouden met als doel vaststellen of het concept "Sticky exercises" aanslaat. Dit concept bestaat uit korte, gepersonaliseerde oefeningen, aangboden op een voor de patiënt logische plaats en zichtbaar gemaakt door middel van een sticker ter grootte van een creditcard. De sticker is voorzien van NFC technologie. De patiënt kan de oefeningen die ter plekke uitgevoerd kan worden zien door de sticker te scannen met de smartphone. De video waarophij of zij zelf de oefening uitvoerd met persoonlijk commentaar van de behandelende fysiotherapeut wordt dan gestart. De patiënt en zorgverlener hebben via een app en platform continu inzicht in de behaalde resultaten.

Gemeten wordt de self-efficacy voor het goed en volledig uitvoeren van het revalidatieprogramma. Het goed en volledig uitvoeren leidt tot betere behandeleffecten op langere termijn, meer zelfstandigheid voor de patiënt en minder zorg. Op korte termijn valt mogelijk winst te boeken in het verminderen van medicatie ter compensatie van oefeningen. Zes maanden na start wordt een rapportage opgeleverd met de ervaringen van de patiënten en de fysiotherapeuten, de resultaten van de oefeningen en worden aanbevelingen gedaan voor uitbreiding en opschaling. Tevens zal in de rapportage opgenomen worden welke uitdagingen er spelen vanuit privacy optiek voor een dergelijke, gepersonaliseerde oplossing.

Value Based Health Care (VBHC) en vooral sturen op patiënt  gerapporteerde uitkomsten in de zorg gaat een toenemend gebruik van vragenlijsten voor patiënten betekenen. Dit zal ook voor de patiënt leiden tot een registratielast en mogelijk afname van de bereidheid van patiënten om hieraan mee te werken. De PROMIS methode met een eigen vragenbank voorziet in een beperkte set aan startvragen die afhankelijk van de antwoorden op deze vragen een nieuwe toepasselijke set vragen stelt. Hierdoor is het totale aantal vragen dat wordt gesteld aan de patiënt beperkter. Om hier gebruik van te kunnen maken moet er een verbinding gemaakt worden tussen het IT systeem dat nu de vragenlijsten verstuurd (EPD’s en data-capture systemen) en de server van de PROMIS vragenbank. In de UMC’s  worden echter verschillende EPD’s en data-capture systemen gebruikt waaruit vragenlijsten worden uitgestuurd naar de patiënt. Dit proces en de koppeling tussen deze systemen en de vragenbank, zou uniform en applicatie onafhankelijk moeten zijn.

Het downloaden van medische gegevens vanuit een (Chipsoft) patientenportaal van een zorginstelling en de mogelijkheid deze in te lezen in één of meerdere Persoonlijke Gezondheidsomgeving(en) (PGO).

Het Maastricht UMC+ / afdeling Orthopedie ontwikkelt een digitaal dashboard dat de patiënt invult en beheert en de basis vormt voor het in gesprek gaan met de zorgverlener. De bespreking van het dashboard maakt standaard onderdeel uit van consult/artsenvisitie. Door nadrukkelijk aandacht te besteden aan de verwachtingen en vragen van de patiënt ervaart de patiënt meer inspraak en eigen inbreng tijdens zijn of haar behandeling. Het dashboard moet herbruikbaar zijn voor andere medisch specialismen en daarmee voor andere UMC’s en maakt integraal onderdeel uit van het overall patiëntendossier.

Voor meer informatie omtrent het project:

https://www.nfu-ehealth.nl/nieuws/mijn-knieoperatie-we-helpen-de-patient-een-bewuste-keuze-te-maken/

Bij de ontwikkeling van e-health is het aansluiten op de behoeften van de patiënt belangrijk. Doel van het project ‘e-health literacy’ is het bepalen van e-health wensen, behoeften en eisen van dialyserende, chronisch zieke patiënten met lage gezondheidsvaardigheden. Deze groep worstelt met het begrijpen en toepassen van informatie. Uit de data-analyse van focusgroepen en interviews blijkt dat deze groep weinig tot geen gebruik maakt van Internet en daardoor essentiële vaardigheden mist om met e-health te kunnen werken. Daarnaast blijkt dat ze de meerwaarde van online e-health toepassingen, ten opzichte van de dialysezorg die zij ontvangen, niet zien. Tijdens de tweede fase test het project is daarom een prototype van het portaal MijnDCG ontwikkeld, waarmee patiënten kennis kunnen maken met de functies en mogelijkheden. Met verschillende versies van het prototype is getest wat nodig is om eHealth aan te laten sluiten op de behoeften van patiënten met lage eHealth vaardigheden en wat het effect is op gebruiksvriendelijkheid, adoptie en tevredenheid.

Door middel van kwalitatief onderzoeker te weten komen wat de introductie van e-health systemen doet met de verantwoordelijk van verschillende eindgebruikers bij het nemen van regie over hun eigen gezondheid. De resultaten leiden ertoe dat systemen beter kunnen worden aangesloten bij de behoeftes van de eindgebruiker, en de veranderende rol tussen burger/patient en zorgverlener.

Patiënten en/of consumenten meer verantwoordelijkheid geven over zorg en ziekte vereist dat mensen zelf beheerder en gebruiker worden van hun eigen gezondheidsinformatie. Dit gebeurt op dit moment nog niet of nauwelijks. In dit project wordt een PGD voor zelfstandig thuiswonende ouderen door middel van kwalitatief onderzoek geëvalueerd. Hierbij dienen de kwaliteitscriteria voortkomend uit het project UMCG ‘eHealth partnership’ als uitgangspunt. Dit project draagt bij aan de ambitie om patiënten en burgers meer regie te geven over hun eigen gezondheid.

In dit project werd de eHealth Impact Questionnaire vertaald in het Nederlands en gevalideerd.

Dit project draagt bij aan de doelstelling van het Radboudmc om 25% van de patiënten en zorgverleners van het Radboudumc in de loop van 2017 gebruik te laten van het patiëntenportaal mijnRadboud, wat bijdraagt aan een toename van efficiëntie, meer regie van de patiënt en betere informatievoorziening vanuit de zorgverlener. Middels exploratie van verwachtingen en ervaringen van gebruikers en niet-gebruikers, en ophalen van ervaringen in andere UMCs zal voor medio 2017 een communicatie- en implementatieplan gepresenteerd worden. 

Een Nederlandse Toolkit voor 'Dataverzameling met apps voor medisch onderzoek' zal eind 2018 klaar zijn. Hiervoor is de MyHeart Counts gelanceerd en ervaring met de juridische, logistieke en wetenschappelijke aspecten van dataverzameling met apps helder uiteengezet in de Toolkit. 

Een werkzame app (getest in een pilot studie) voor mensen met prediabetes zal eind 2018 klaar zijn. 
Op dit moment is de app reeds functioneel. LUMC en Innovatic hebben samen gewerkt aan een inzichtelijke, gebruikersvriendelijke app die aansluit bij de doelgroep. De huidige functionaliteiten zullen in het najaar van 2018 in een groep van minimaal 50 gebruikers worden getoetst. 
Eind 2018 ligt er een plan klaar om de app in 2019 op grote schaal te implementeren, met behulp van het diabetesfonds

Gezamenlijke besluitvorming en patiëntparticipatie in zorgproces neemt toe doordat 80% van de patiënten aan wie de patiëntprofielkaart wordt aangeboden op de longpoli LUMC de kaart en het daarmee samenhangende individueel zorgplan samen met hun zorgverlener gebruikt met een tevredenheidscijfer 8. Twintig huisartsen gebruiken het individueel zorgplan samen met de patiënt. 

Dynamische (realtime) digitale 2e  lijns (LUMC) brief zichtbaar binnen Huisarts Informatie Systeem (HIS): Operationeel binnen LUMC (alle afdelingen);  Proces en effect-evaluatie aan hand van implementatieonderzoek;  Richtlijnen ten behoeve van opschaling (andere centra)

Met HartWacht wordt gepoogd het aantal ziekenhuis opnames als gevolg van ritmestoornissen en hartfalen te reduceren en zullen patiënten met een aangeboren hartafwijking (AHA) betere patient gerapporteerde uitkomsten (PROMs) hebben, doordat in een vroeg stadium achteruitgang gesignaleerd kan worden en vervolgens in een vroeg stadium ingegrepen kan worden. We verwachten ook dat patienten zich meer bewust zijn van de hartafwijking. Aan het einde van het mHealth project weten we ook bij welke patiënten de app werkt en welke parameters nuttig zijn om te monitoren.  

Mobiele applicaties (‘apps’), en ICT in het algemeen, zijn niet meer weg te denken uit de hedendaagse zorg. Ter illustratie, patiënten kunnen tegenwoordig met een app en hun telefoon meetgegevens verzamelen en overdragen naar ICT-systemen in het ziekenhuis.  Zorgverleners gebruiken elektronische patiëntendossiers om deze gegevens in te zien en diagnose en behandeling uit te voeren. Ook het online communiceren tussen patiënten onderling en patiënten en zorgverleners wordt steeds belangrijker. Het verlenen van zorg (op afstand) via elektronische weg heet E-health. eHealth is een nieuwe maar snelgroeiende toevoeging aan het zorglandschap. Door de inzet van eHealth kunnen enerzijds de kosten van zorg teruggedrongen worden, en anderzijds de kwaliteit van de zorg verbeterd worden. Een voorwaarde voor het succesvol implementeren van eHealth is dat de applicaties aansluiten bij zowel de wensen en eisen van de patiënten als bij de praktijk van de zorgprofessional. Het is da ook van belang dat zorgverleners inzicht krijgen in het (zorgvuldig) ontwikkelen van eHealth apps.

In dit project zijn 2 e-learning modules ontwikkeld en online beschikbaar gesteld. Deze modules helpen zorgverleners en patiënten in minimaal 3 UMC’s om beter voorbereid te zijn op hun gesprek waarin beiden betrokken zijn in het maken van een keuze uit meerdere behandelopties, vooral op het gebied van chronische of oncologische aandoeningen.

Patiënten bewegen over het algemeen te weinig tijdens een ziekenhuisopname. Beperkte lichamelijke activiteit heeft nadelige gevolgen voor de gezondheid en het welzijn van de patiënt. Met als gevolg functionele achteruitgang, toename in opnameduur, vergroot risico op heropname en zelfs sterfte. Lichamelijke activiteit stimuleren tijdens ziekenhuisopname is daarom van groot belang. Het monitoren en/of stimuleren van deze activiteit is pas effectief als deze betrouwbaar en valide zijn. Vanwege de afwijkende houdingen en mobiliteit van de patiënten, zijn commerciële wearables minder betrouwbaar omdat deze niet gevalideerd zijn voor de doelgroep. Daarbij maken zij soms gebruik van een rollator of krukken. Maastricht UMC+ gebruikt daarom een app om de lichamelijke activiteit te monitoren, welke specifiek is ontwikkeld voor en met patiënten in het ziekenhuis.

Gebruik van Hospital Fit tijdens opname

Hospital Fit is een innovatieve beweeginterventie die bestaat uit een smartphone app, gekoppeld aan een wearable. In de app is het beweeggedrag zichtbaar voor patiënt en fysiotherapeut, waardoor individuele beweegadviezen mogelijk zijn. Ook stimuleert Hospital Fit de zelfstandigheid in dagelijkse activiteiten door inzicht te geven in wat iemand kan en mag, en kan een gepersonaliseerd oefenprogramma met instructievideo’s aangeboden worden. Een recente studie binnen het Maastricht UMC+, bij 97 orthopedische patiënten die een totale knie- of heupgewrichtsvervangende operatie ondergingen, heeft aangetoond dat het gebruik van de Hospital Fit smartphone app in combinatie met de MOX activiteiten tracker tot meer fysieke activiteit en een sneller functioneel herstel leidt1.

Implicaties praktijk

De app is sinds een jaar in gebruik, met succes. “De ervaringen van patiënten zijn overwegend positief. Patiënten zijn zich door de app meer bewust dat het belangrijk is om te bewegen en nemen buiten de therapie om meer eigen initiatief om te gaan bewegen. Ook voor de fysiotherapeuten heeft de app voordelen. Zij kunnen door de app efficiënter werken. Door inzicht te hebben in het beweeggedrag van patiënten, kan de fysiotherapeut betere keuzes maken en kan er meer tijd besteed worden aan patiënten die dit ook meer nodig hebben”, aldus fysiotherapeute en onderzoekster Hanneke Huisman.

Opschaling en samenwerking met andere umc’s

De Hospital Fit is een doorontwikkeling van een goede innovatie tijdens een Dutch Hacking Health weekend2. De huidige versie van Hospital Fit wordt gebruikt via een smartphone app. Om juist die implementatie meer kracht bij te zetten wordt er nu hard gewerkt aan brede integraties met de elektronische patiëntendossiers. Maastricht UMC+ zal de eerste zijn waar dit live gaat

Eerder dit jaar is Hospital Fit aangewezen als één van de innovatie- en onderzoeksprojecten van het Academisch Alliantiefonds, een samenwerking tussen Maastricht UMC+ en Radboud UMC. Het doel van deze implementatie en tevens studie is: onderzoeken of de introductie van Hospital Fit binnen de reguliere fysiotherapeutische zorg resulteert in een toename in beweeggedrag ten opzichte van patiënten die Hospital Fit niet gebruiken. Vele andere ziekenhuizen zijn geïnteresseerd in het werken met het Hospital Fit programma nu het een partnerproject van het Citrienfonds is, en er ook een studie aan verbonden wordt. Momenteel lopen er gesprekken met onder andere Amsterdam UMC, UMCG en UMC Utrecht.

Referenties:

Hanneke C. van Dijk-Huisman, Anouk T.R. Weemaes, Tim A.E.J. Boymans, Antoine F. Lenssen and Rob A. de Bie. Smartphone App with an Accelerometer Enhances Patients’ Physical Activity Following Elective Orthopedic Surgery: A Pilot Study. Sensors 2020, 20, 4317
https://dutchhackinghealth.nl/

Projectomschrijving:

Ook tijdens de corona pandemie zijn en worden mensen ziek. Het is daarom essentieel dat de gebruikelijke zorg desondanks de maatregelen gewoon door kan gaan. Om dit te verzorgen is er veel ingezet op digitale communicatie tussen artsen en patiënten. Een van de voornaamste aanpassingen is de communicatie tussen artsen en patiënten middels videobellen.

Sinds de opkomst van corona is het gebruik van deze relatief nieuwe technologie in een stroomversnelling terecht gekomen. Op deze manier is het nu in veel situaties standaard dat patiënten kennis maken met hun arts, of op controle komen, via een video gesprek. Veel artsen en patiënten zijn tevreden over deze ontwikkeling. Echter zijn er wel wat kanttekeningen te plaatsen bij deze versnelde implementatie. 

Alhoewel videobellen nu voor velen het fysieke gesprek met de arts vervangt, is er in strikte zin geen bewijs dat een video gesprek minstens even goed is als een fysiek gesprek. Hierdoor zou het kunnen dat patiënten momenteel minder goede zorg krijgen dan normaal. Daarnaast kan het dat een video gesprek voor sommige patiënten wel een goede vervanging is van een fysiek gesprek, en voor sommige niet.

Om te onderzoeken of videobellen net zo goed is als een fysiek gesprek met een arts, en of er groepen van patiënten zijn die juist wel, of juist niet, geschikt zijn voor videobellen, gaan wij een ‘randomised controlled trial’ (RCT) uitvoeren. Deze studie zal focussen op de tevredenheid van de patiënt en de kwaliteit van de informatie overdracht. In dit project, genaamd VIDEOGO, kijken we specifiek naar het gesprek dat voorafgaat aan grote abdominale (in de ‘buikholte’) operaties.

Impact:

Vooraanstaand verwachten wij dat dit project direct toepassing zal hebben op de patiëntenzorg gedurende de corona pandemie. Daarnaast verwachten wij dat dit onderzoek grote gevolgen zal hebben wanneer de pandemie voorbij is. Dit project kan aanleiding geven tot de algemene implementatie, of verwerping, van videobellen als een vervanger voor het fysieke gesprek in de standaard zorglevering.

Naar regionale oncologienetwerken:

VIDEOGO maakt als partnerproject deel uit van het Citrienfondsprogramma Naar regionale oncologienetwerken. Door deze samenwerking bundelen beide Citrienfondsprogramma's hun krachten. De missie van Naar regionale oncologienetwerken is het bewerkstelligen van trefzekere zorg voor iedere patiënt met kanker. Daarom stimuleren ze de samenwerking van zorgverleners in regionale oncologienetwerken. Klik hier voor meer informatie.

Jaarlijks krijgen ruim 110.000 mensen te horen dat zij kanker hebben en geschat wordt dat er momenteel 800.000 mensen leven met kanker. De diagnose en behandeling zijn van grote invloed op het verdere leven van deze mensen, vaak ook nog jaren na de behandeling.

Oncokompas ondersteunt hen met praktische informatie, inzichten en adviezen om meer grip te krijgen op leven met kanker. Het Oncokompas omvat ruim 100 onderwerpen die relevant zijn voor mensen die succesvol zijn behandeld voor kanker (alle vormen van kanker), en heeft daarnaast tumor specifieke modules met elk meer dan 6 onderwerpen voor mensen die behandeld zijn voor borstkanker, darmkanker, hoofd-halskanker, lymfeklierkanker (non-Hodgkin en Hodgkin) of melanoom.

In Oncokompas wordt gebruik gemaakt van vragenlijsten (patient reported outcome measures (PROMs)) (onderdeel Meten), en krijgt de gebruiker direct de score teruggekoppeld op het betreffende onderwerp met uitgebreide uitleg en adviezen op maat (onderdeel Weten), en, zo nodig, een overzicht van professionele zorg en zelfzorg bij hem of haar in de buurt (onderdeel Doen). Het Oncokompas werkt volgens het principe: zelf als het kan, met professionele hulp als het moet.

Een pluspunt van Oncokompas is dat het als online hulpmiddel 24/7 beschikbaar is, onafhankelijk van een bezoek aan een zorgverlener. Ook kan een gebruiker er zo vaak gebruik van maken als hij of zij wil, ook nog jaren na de behandeling.

Bekijk hier een kort filmpje over Oncokompas.

Wetenschappelijk bewijs
Oncokompas is ontwikkeld aan de hand van een stapsgewijze eHealth ontwikkelcyclus om te zorgen dat het optimaal aansluit bij de wensen en eisen van de gebruiker en andere stakeholders (o.a. zorgprofessionals, zorgverzekeraars). Tussen 2010 en 2016 is kwalitatief en kwantitatief behoefte-onderzoek uitgevoerd bij kankerpatiënten en zorgverleners, is een prototype getest op bruikbaarheid middels Morae software en heeft een groep van 128 patiënten in 3 UMCs in Amsterdam, Leiden en Maastricht, en een aantal perifere ziekenhuizen in de regio Amsterdam meegedaan aan een haalbaarheidsonderzoek.1-5
Van 2016-2018 werd een landelijke gerandomiseerde trial (RCT) uitgevoerd in 14 ziekenhuizen naar de (kosten-)effectiviteit van Oncokompas onder kankeroverlevers van borstkanker, darmkanker, hoofd-halskanker of lymfeklierkanker.6-8 In totaal deden 625 mensen mee aan deze studie. Uit deze RCT blijkt dat Oncokompas effectief is om de kwaliteit van leven te verbeteren en tumor-specifieke symptomen te verminderen.6,7 Dit onderzoek is november 2019 gepubliceerd in het toonaangevende tijdschrift Lancet Oncology.

Opschaling
Momenteel maken ongeveer 1500 mensen gebruik van Oncokompas. Het is tijd voor opschaling: Oncokompas is klinisch goed onderbouwd (level 1 evidence), het helpt kankeroverlevers om zelf de regie te houden over hun nazorg, het verbetert de kwaliteit van leven en vermindert symptomen, het is doelmatig (kosteneffectief), het brengt de oncologische nazorg dichter bij huis, het verbetert de informatievoorziening aan kankerpatiënten over de mogelijkheden van nazorg bij kanker.

In 2015-2016 hebben we onderzoek gedaan naar de adoptie en implementatie van Oncokompas in de reguliere oncologische zorg. Van de 60 geïnteresseerde ziekenhuizen waren er 20 ook echt op oncologische afdelingen gestart (adoptie ongeveer 30%). In deze 20 ziekenhuizen was de implementatie 70%.9 We hebben gemerkt dat als de implementatie niet structureel wordt geborgd in de zorgprocessen, het aanbieden van Oncokompas ook snel weer kan teruglopen.

Alle belangrijke betrokken partijen in dit veld zijn positief over Oncokompas (patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars, belangengroepen als IKNL, KWF, subsidieverstrekkers, onderzoekers nationaal en internationaal). In het NFU Citrien2 programma eHealth is Oncokompas geselecteerd om geïmplementeerd te worden in de UMCs.

Publicaties

1. Effect of general practitioner-led versus surgeon-led colon cancer survivorship care, with or without eHealth support, on quality of life (I CARE): an interim analysis of 1-year results of a randomised, controlled trial. Vos JAM, Duineveld LAM, Wieldraaijer T, Wind J, Busschers WB, Sert E, Tanis PJ, Verdonck-de Leeuw IM, van Weert HCPM, van Asselt KM; I CARE study group. Lancet Oncol. 2021 Aug;22(8):1175-1187.

2. Symptom monitoring in cancer and fully automated advice on supportive care: Patients’ perspectives on self-management strategies and the eHealth self-management application Oncokompas. Anouk S. Schuit, Valesca van Zwieten, Karen Holtmaat, Pim Cuijpers, Simone E. J. Eerenstein, C. René Leemans, Marije R. Vergeer, Jens Voortman, Hakki Karagozoglu, Stijn van Weert, Mira Korte, Ruud Frambach, Margot Fleuren, Jan-Jaap Hendrickx, Irma M. Verdonck-de Leeuw, Eur J Cancer Care (Engl). 2021 Aug 2:e13497.

3. Reasons for not reaching or using web-based self-management applications, and the use and evaluation of Oncokompas among cancer survivors, in the context of a randomised controlled trial. van der Hout, A, van Uden-Kraan, CF, Holtmaat, K, Jansen, F, Lissenberg-Witte, BI, Nieuwenhuijzen, GAP, Hardillo, JA, Baatenburg de Jong, RJ, Tiren-Verbeet, NL, Sommeijer, DW, de Heer, K, Schaar, CG, Sedee, RJE, Bosscha, K, van den Brekel, MWM, Petersen, JF, Westerman, M, Honings, J, Takes, RP, Houtenbos, I, van den Broek, WT, de Bree, R, Jansen, P, Eerenstein, SEJ, Leemans, CR, Zijlstra, JM, Cuijpers, P, van de Poll-Franse, LV & Verdonck-de Leeuw, IM 2021, Internet Interventions, vol. 25, 100429. 

4. Cost-utility of an eHealth application ‘Oncokompas’ that supports cancer survivors to self-manage their symptoms and health-related quality of life: results of a randomized controlled trial. Van der Hout A, Jansen F, van Uden-Kraan CF, Coupé VM, Holtmaat K, Nieuwenhuijzen GAP, Hardillo JA, Baatenburg de Jong RJ, Tiren-Verbeet NL, Sommeijer DW, de Heer K, Schaar CG, Sedee RE, Bosscha K, van den Brekel MWM, Petersen JF, Westerman M, Honings J, Takes RP, Houtenbos I, van den Broek WT, de Bree R, Jansen P, Eerenstein SEJ, Leemans CR, Zijlstra JM, Cuijpers P, van de Poll-Franse LV, Verdonck-de Leeuw IM. J Cancer Surviv. 2021 Feb;15(1):77-86.

5. The eHealth self-management application ‘Oncokompas’ that supports cancer survivors to improve health-related quality of life and reduce symptoms: which groups benefit most? Van der Hout A, Holtmaat K, Jansen F, Lissenberg-Witte BI, van Uden-Kraan CF, Nieuwenhuijzen GAP, Hardillo JA, Baatenburg de Jong RJ, Tiren-Verbeet NL, Sommeijer DW, de Heer K, Schaar CG, Sedee RJE, Bosscha K, van den Brekel MWM, Petersen JF, Westerman M, Honings J, Takes RP, Houtenbos I, van den Broek WT, de Bree R, Jansen P, Eerenstein SEJ, Leemans CR, Zijlstra JM, Cuijpers P, van de Poll-Franse LV, Verdonck-de Leeuw IM. Acta Oncol. 2020 Dec 21:1-9.

6. Role of eHealth application Oncokompas in supporting self-management of symptoms and health-related quality of life in cancer survivors: a randomised, controlled trial. Van der Hout A, van Uden-Kraan CF, Holtmaat K, Jansen F, Lissenberg-Witte BI, Nieuwenhuijzen GAP, Hardillo JA, Baatenburg de Jong RJ, Tiren-Verbeet NL, Sommeijer DW, de Heer K, Schaar CG, Sedee RE, Bosscha K, van den Brekel MWM, Petersen JF, Westerman M, Honings J, Takes RP, Houtenbos I, van den Broek WT, de Bree R, Jansen P, Eerenstein SEJ, Leemans CR, Zijlstra JM, Cuijpers P, van de Poll-Franse LV, Verdonck-de Leeuw IM. Lancet Oncol. 2020 Jan;21(1):80-94.

Bekijk hier de overige publicaties rondom Oncokompas.

Juiste informatie over het gebruik van medicatie is van groot belang. Bij medicatieverificatie vraagt een zorgverlener bij de patiënt na of de informatie die bekend is bij de ziekenhuisapotheek klopt met wat de patiënt daadwerkelijk gebruikt. Met name in de umc’s, waar patiënten met complexe problematiek komen, kost dit vaak veel tijd. Een veelbelovende strategie om deze medicatieverificatie te verbeteren, is het inzetten van e-health toepassingen, zoals een online patiëntenportaal. Daarmee kan een patiënt van te voren, thuis, al invullen welke medicatie hij of zij gebruikt.

In Amsterdam UMC kunnen patiënten gebruik maken van het online patiëntenportaal MijnDossier. MijnDossier biedt patiënten de mogelijkheid om medicatie zoals bekend in het EPD van Amsterdam UMC in te zien, verzoeken tot wijzigingen te sturen en om vragen te stellen over medicatie aan het behandelteam.

Op basis van een pilot onderzoek, in het NFU Citrien1 e-health programma, naar het inzetten van het patiëntenportaal voor medicatieverificatie is een rapport gepubliceerd dat leerpunten en aanbevelingen geeft die door alle ziekenhuizen meegenomen kunnen worden bij implementatie van een patiëntenportaal ter ondersteuning van medicatieverificatie.

Binnen de looptijd van het huidige programma pakken de volgende umc's dit project verder op: LUMC, MUMC+, Radboudumc, UMCU, Erasmus MC en UMCG. In de uitwerking wordt door het Radboudumc samengewerkt met Zorgdoc als externe partner.  

Klik hier voor meer informatie over de pilot van dit project. 

In het Citrienfonds 1 project Wireless Vitals (WiVi) is inzicht verworven in de betrouwbaarheid van de eerste generatie ‘medical grade’ wearables. Dit heeft geleid tot inzicht in (un)intended consequences van draadloze monitoring op afstand. Een volgende stap is het opdoen van ervaring op grotere schaal op meerdere afdelingen met dergelijke systemen via een multi-center benadering. Verder wil het project via landelijke implementatie bewijs leveren van de effecten van draadloze monitoring van patiënten op verpleegafdeling en in de thuissituatie na ontslag. Daarnaast heeft het project tot doel om een eerdere herkenning van de achteruitgang van de patiënt (kwaliteit van leven) te detecteren en het prettiger werken voor de zorgverleners. Tot slot leiden deze doelen tot een reductie van de kosten. Dit alles is een aanzet tot het uitrollen van een toekomstbestendige innovatie.

Vanuit het Citrienfonds 1 project Safe@Home is een succesvolle pilot voor de specifieke groep met hoog risico op hypertensie uitgevoerd. In Citrienfonds 2 is het doel om dit project landelijk op te schalen. Met het opschalen willen we een verankering van een bewezen e-health innovatie in het zorgproces. Dit zal leiden tot een significante verandering van de geboortezorg in Nederland met een grote maatschappelijke impact. De uiteindelijke doelen zijn het vergroten van de patiënttevredenheid én de werkbeleving van de zorgverleners, maar ook het reduceren van de kosten. 

Het projectteam/projectleiding is bewezen succesvol en heeft laten zien dat ze naast de ontwikkeling van de innovatie ook in staat is tot implementatie en opschaling. Een andere uitkomst van dit project zal zijn dat de verkregen kennis over de opschaling & implementatie een roadmap biedt voor andere innovaties (determinanten van succes, barrières, implementatie roadmap). De komende periode wordt gekeken op welke wijze de andere umc’s en overige (regionale) zorginstellingen deze manier van werken kunnen implementeren. 

Bloeddruk en tiental vragen doorsturen

Ongeveer 10% van alle zwangeren ontwikkelt hypertensie, hierdoor is de impact groot. Deze groep moet regelmatig naar het ziekenhuis voor slechts een bloeddrukmeting. Met telemonitoring voorkomen we deze extra bezoeken. Het platform is ontwikkeld om zowel bloeddruk als ook een tiental vragen door te sturen naar de zorgverlener. Deze vragen gaan over symptomen die gepaard kunnen gaan bij hypertensie tijdens de zwangerschap, zoals hoofdpijn en misselijkheid. De combinatie van bloeddruk en eventuele aanwezigheid van klachten maken dat zorgverleners afwijkende waardes beter triëren en duiden, om vervolgens beleid op te maken. Onze SAFE@Home studies laten zien dat er een vermindering van ziekenhuiscontroles, opnames en kosten is te bewerkstelligen met gebruik van telemonitoring. 

Promotie

Bezoek aan de polikliniek met 25% verminderd, drie keer minder risico op opname en lagere kosten voor zowel het ziekenhuis als voor de zwangere vrouw. Met telemonitoring van zwangeren met een hoog risico op hypertensie is dit mogelijk. Hans van den Heuvel, arts-onderzoeker Verloskunde UMC Utrecht, deed promotieonderzoek naar telemonitoring via de app Safe@Home. Op 22 juni promoveerde hij op dit onderzoek. Lees hier meer over het onderzoek en zijn ervaringen.

Telemonitoring van hartpatiënten wordt opgeschaald. Als patiënten thuis hun hartritme kunnen monitoren, verwachten we dat ze zich empowered voelen en minder onzeker. En dat ze daardoor meer tevreden zijn over hun zorg. 

Met behulp van een projectmatige aanpak willen we bereiken dat in 2023 in alle umc’s telemonitoring voor hartpatiënten operationeel is. Het aantal patiënten dat telemonitoring gebruikt is op dat moment ook gestegen. En we hebben kennis over welke factoren de opschaling succesvol maken, en welke de opschaling belemmeren. Als het lukt om op grotere, landelijke, schaal telemonitoring aan te bieden, dan kunnen we significante veranderingen in de zorg behalen

Aanleiding van telemonitoring bij hartpatiënten

Patiënten met aangeboren hartafwijking hebben klachten van ritmestoornissen en hartfalen. Hierdoor zijn ze vaker onzeker. Dit zorgt voor (spoed)opnames bij hartritme stoornissen, maar ook voor onnodige controleafspraken. Dit verlaagt de kwaliteit van leven. Met meer autonomie en met de huidige technische mogelijkheden zou dit voorkomen kunnen worden.

Klik hier voor meer informatie over de pilot van dit project.

Ambitie

Het is daarom onze ambitie dat hartpatiënten vanaf 18 jaar met hartritmestoornissen die onder behandeling zijn van de cardioloog (in alle umc’s) thuis hun hartritme kunnen monitoren. Het meten van hartritmestoornissen in niet-acute situaties willen we voor 2023 behalen. We willen dat patiënten zich empowered voelen en meer tevreden zijn over hun zorg.

Implementatie en opschaling

Door middel van een centrale projectleiding vanuit het Amsterdam UMC (locatie AMC) (waar de pilot heeft gedraaid) en lokale begeleiding door projectleiders in alle umc’s willen we de telemonitoring van hartpatiënten uitbreiden naar alle umc’s. We werken volgens een overstijgende methode voor programmamanagement, het programmacanvas, dat wordt aangevuld met een projectcanvas en SMART doelstellingen per umc. Dit helpt ons bij het evalueren van de voortgang.

Behalve dat we meten of telemonitoring wordt aangeboden in de umc’s zullen we diverse implementatie en doelmatigheidsparameters verzamelen.

Beoogde resultaat

Echte significante veranderingen in de zorg voor hartpatiënten kunnen we alleen behalen als we landelijk opschalen. Het beoogde resultaat is dat telemonitoring in 2023 in alle umc’s operationeel is. Het aantal patiënten dat telemonitoring gebruikt is op dat moment ook gestegen. Verder hebben we in 2023 kennis over welke factoren de opschaling succesvol maken, en welke de opschaling belemmeren.

Randvoorwaarden

Om dit project succesvol op te schalen zijn er ook randvoorwaarden nodig, bijvoorbeeld:

• Goede afspraken mbt zorgfinanciering.
• Borging privacy wetgeving
• Borging juridische inbedding
• Een solide contract met leverancier
• Koppeling met een lokaal EPD
• Monitoring veiligheid en zorgconsumptie
• Participatie van patiënten aan telemonitoring
• Informatie delen via medmijstandaarden
• ICT / EPD leverancier moeten project facilliteren

Planning

In 2019 ronden we de programma-, en projectcanvassen af. Vanaf 2020 starten we met de opschaling door te werken aan de randvoorwaarden. De implementatie in elk umc loopt niet precies gelijk, maar is afhankelijk van de gekozen doelgroep en leverancier.

Voor sommige verpleegkundigen geldt dat zij onvoldoende digitale competenties en vaardigheden hebben, waardoor zij de aansluiting bij de digitale ontwikkelingen dreigen te missen of hebben gemist. We weten nog niet veel van hun problemen en willen hierin inzicht krijgen, zodat, in aansluiting op hun behoeften, een trainingsaanbod gerealiseerd kan worden.

Patiëntportalen geven patiënten de mogelijkheid tot inzage in hun dossier. Er bestaat beperkte literatuur over de ervaringen hiermee van patiënten en artsen die in het algemeen positief is. Patiëntenportalen kunnen echter ook patiënten een actieve rol geven in het zorgproces. Het belangrijkste initiatief momenteel is de Open-Notes-beweging (http://www.opennotes.org/about-opennotes/). Een groep onderzoekers en artsen in de Verenigde Staten heeft deze beweging ingezet om de klinische notities die de arts maakt tijdens het consult, via het portaal te delen met de patiënt en vervolgens de patiënt om feedback te vragen via een gestandaardiseerd instrument. Zo zouden ziekenhuizen het patiëntenportaal nauwer kunnen integreren binnen de poliklinische zorg door de behandelend arts aanvullende informatie te verschaffen over het ziektebeloop van een patiënt, waarop het beleid navenant kan worden aangepast. Ziekenhuizen stellen patiënten op deze manier in staat actiever te participeren bij het aanvullen van hun dossier en krijgen mogelijk een groter gevoel van regie over hun zorgtraject. De behandelend arts krijgt een vollediger ziekte-inzicht en zorg kan persoonsgerichter en efficiënter worden ingericht. Het is op dit moment nog onbekend welke veranderingen dit teweeg brengt in de zorg, het gebruik van het patiëntendossier en de arts-patiëntrelatie.

N.B. Geinteresseerden in het animatiefilmpje over dit project of de eindpresentatie die tijdens de Slotmanifestatie van Programma e-health is gegeven, kunnen contact opnemen met Debora van Dam (programmamanager)  (d.vandam@amsterdamumc.nl).

Het doel is de ontwikkeling en validatie van een sociaal revalidatieplatform 'ReValidate-online', met als doelgroep patiënten die moeten revalideren na een polsfractuur  en die hiervoor de game "ReValidate!' aangeboden krijgen.

Door middel van het betrekken van het sociale netwerk bij de revalidatie van patiënten -middels een nieuw te bouwen online sociaal platform-  willen we de therapietrouw van deze patiënten verder verhogen. Het onderzoek zal worden uitgevoerd in het AMC en ziekenhuizen uit de regio, alsmede fysiotherapiepraktijken in de regio Amsterdam.

Inmiddels zijn alle deel onderzoeken afgerond. Het eindrapport kunt u vinden onder tabblad Documenten.

Voorschrijven van geneesmiddelen is de meest frequente vorm van therapie. In 2017 gebruikte ruim 11 miljoen Nederlanders één of meer geneesmiddelen. Medicatieveiligheid is daarom relevant voor de meeste patiënten en zorgverleners. Opname in- en ontslag uit het ziekenhuis vormen een belangrijk risico voor medicatieveiligheid, door verlies aan informatie en suboptimale communicatie. Medicatieverificatie bij opname en ontslag ondersteund door apothekersassistenten kan bijdragen aan de oplossing. Echter, in de praktijk lukt het niet dit bij iedere patiënt uit te voeren door gebrek aan tijd en mankracht. Daardoor ontbreekt nog vaak een actueel medicatieoverzicht, met soms ernstige gevolgen voor de patiënt. Patiënten worden slechts passief betrokken bij medicatieverificatie.

In dit onderzoek bestudeerden we of patiënten een meer actieve rol zouden kunnen spelen in medicatieverificatie. Dit door eigen medicatiegebruik via het patiëntenportaal door te geven. Momenteel heeft twee derde (64%) van de Nederlandse ziekenhuizen een patiëntenportaal, waarin patiënten hun eigen medicatie kunnen inzien. In slechts 16% van de ziekenhuizen, waar Amsterdam UMC er één van is, kunnen patiënten ook medicatie wijzigingsverzoeken insturen via het portaal. In dit onderzoek hebben we met de inbreng van patiënten en zorgverleners in Amsterdam UMC medicatiefuncties van het portaal geëvalueerd, inclusief het insturen van wijzigingsverzoeken over medicatie. Daarnaast hebben we samen met patiënten en zorgveleners de bruikbaarheid van het portaal ter ondersteuning van medicatieverificatie onderzocht.

De literatuur en dit onderzoek laten zien dat een actieve rol van de patiënt via een patiëntenportaal, medicatieverificatie beter en efficiënter zou kunnen maken en zo bij zou kunnen dragen aan het optimaliseren van medicatieveiligheid rondom transities in de zorg. Echter, het gebruik van een patiëntenportaal door patiënten is nog geen gemeengoed. Een klein aantal voorlopers, voornamelijk hoog opgeleide patiënten met substantieel medicatiegebruik, vragen een account aan en gebruiken dit ook om hun medicatie te bekijken en af en toe ook om hun medicatie aan te passen of een vraag over medicatie te stellen. 

Patiënten en zorgverleners hebben positieve verwachtingen over informatie en communicatievoorziening richting patiënt via het portaal, echter beiden hebben behoefte aan duidelijke werkafspraken en verantwoordelijkheden rond een actieve rol van de patiënt bij medicatieverificatie. Patiënten zijn bereid om een meer actieve rol op zich te nemen, mits het ziekenhuis voldoende en eenduidige informatie beschikbaar stelt en begeleiding biedt bij het actualiseren van medicatiegebruik via het portaal. Patiënten hebben ook meer aanmoediging en positieve waardering van zorgverleners nodig voor hun inspanning. Zorgverleners hebben behoefte aan verdere verbetering van digitale medicatieoverdracht en aan beslissingsondersteuning om de verschillende medicatie bronnen efficiënter te kunnen vergelijken. Onze studie laat zien dat de voorlopers onder de patiënten aanzienlijke aantallen klinisch relevante medicatiediscrepanties kunnen opsporen en daarmee de medicatieveiligheid kunnen bevorderen.

Kinderen met een chronische of levensbedreigende aandoeningen hebben vaak last van pijn en/of vermoeidheid. Het is lang niet altijd duidelijk waar deze klachten vandaan komen: of ze alleen een lichamelijke oorzaak hebben, of dat er ook andere factoren meespelen, zoals psychosociale factoren.

Met het PROfeel-project willen we kinderen die last hebben van vermoeidheid gaan meten via een app op de smartphone. Via deze app vullen kinderen meerdere keren per dag in waar ze op dat moment last van hebben en wat ze aan het doen zijn. Op die manier krijg je inzicht in het verloop van de klachten over de dag en wat daarmee samenhangt. Daarop kan vervolgens een behandeling worden ingezet. Deze manier van meten heet Ecological Momentary Assessment (EMA).

Dit project levert een open access ebook gericht op zorgprofessionals over de basiskennis van clinical data science (o.a. machine learning, predicitive analytics, clinical decision support, big data) om de opschaling van evidence-based personalized medicine te bevorderen. 

Website: www.clinicaldatasciencebook.com

Dit project beoogt de symptomen van patiënten met de ziekte van Parkinson of essentiële tremor te meten in de thuissituatie middels wearables, en onderzoekt deze in relatie tot kwaliteit van leven.

https://github.com/CompNeurosurg/adbs-pilot-sensor-ema/blob/master/NFU%20Whitepaper%20feasibility%20study.ipynb

Het doel is het ontwikkelen van een app voor patiënten met een depressieve stoornis die na ECT behandeling geheugenklachten ontwikkelen, hun naasten en andere betrokken behandelaren. De app is bedoeld om deze patiënten, hun naasten en andere betrokken behandelaren beter te informeren en actiever te betrekken in de behandeling voor cognitieve problemen en daarmee de eigen regie over de mentale gezondheid versterken. We willen tevens e-health toegankelijk maken voor patiënten die vanwege cognitieve problemen minder snel geneigd zijn om gebruik te maken van innovatieve digitale oplossingen.

Thuis-telemonitoring van bloeddruk en klachten van hoog risico zwangere vrouwen, ter vervanging van frequent polikliniek bezoek.

Aan het einde van dit project hebben we inzage in hoeverre achteruitgang van de vitale functies bij postoperatieve patiënten daadwerkelijk betrouwbaar kan worden opgepikt met (één van de) wearables. Tevens zullen uitkomsten van focusgroepen met patiënten en zorgverleners ons inzicht verschaffen in de randvoorwaarden om telemonitoring als veiligheidsvangnet te kunnen inzetten in het pad van ziekenhuis naar huis bij hoog-risico patiënten na een operatie. Het uiteindelijke doel is om vermijdbare complicaties optredend in het ziekenhuis of thuis na ontslag met behulp van telemonitoring zoveel mogelijk te voorkomen en het gevoel van veiligheid voor patiënten en diens omgeving daarbij te vergroten.

Door de opkomst van e-Health ontstaan nieuwe mogelijkheden om patiënten en naasten actiever te betrekken bij zorg en onderzoek. Echter, kennis over de toepassing van interactieve online modules en de kaders met betrekking tot competenties en vaardigheden waarbinnen deze het meest succesvol zijn voor mensen met (beginnende) dementie en hun naasten ontbreken. Wij beogen twee online modules te ontwikkelen die bijdragen aan een toename van interactie tussen patiënten en mantelzorgers onderling en eveneens tussen patiënten/mantelzorgers en zorgverleners, die zo optimaal mogelijk aansluiten bij de behoeften van de gebruikers. Daarnaast beogen wij meer inzicht te verkrijgen in de randvoorwaarden van e-Health en competenties en vaardigheden van deze doelgroep nodig voor e-Health.

Dit project beoogt de inrichting van een portaal voor ouders van kinderen die opgenomen zijn geweest op de intensive care afdeling (Pediatric Intensive Care Unit; PICU). Het portaal omvat hoogwaardige informatie, de resultaten van nazorg en follow-up consulten en een contactfunctie. 

In de periode van een half jaar wordt met ongeveer 20 patiënten een proof of concept gehouden met als doel vaststellen of het concept "Sticky exercises" aanslaat. Dit concept bestaat uit korte, gepersonaliseerde oefeningen, aangboden op een voor de patiënt logische plaats en zichtbaar gemaakt door middel van een sticker ter grootte van een creditcard. De sticker is voorzien van NFC technologie. De patiënt kan de oefeningen die ter plekke uitgevoerd kan worden zien door de sticker te scannen met de smartphone. De video waarophij of zij zelf de oefening uitvoerd met persoonlijk commentaar van de behandelende fysiotherapeut wordt dan gestart. De patiënt en zorgverlener hebben via een app en platform continu inzicht in de behaalde resultaten.

Gemeten wordt de self-efficacy voor het goed en volledig uitvoeren van het revalidatieprogramma. Het goed en volledig uitvoeren leidt tot betere behandeleffecten op langere termijn, meer zelfstandigheid voor de patiënt en minder zorg. Op korte termijn valt mogelijk winst te boeken in het verminderen van medicatie ter compensatie van oefeningen. Zes maanden na start wordt een rapportage opgeleverd met de ervaringen van de patiënten en de fysiotherapeuten, de resultaten van de oefeningen en worden aanbevelingen gedaan voor uitbreiding en opschaling. Tevens zal in de rapportage opgenomen worden welke uitdagingen er spelen vanuit privacy optiek voor een dergelijke, gepersonaliseerde oplossing.

Value Based Health Care (VBHC) en vooral sturen op patiënt  gerapporteerde uitkomsten in de zorg gaat een toenemend gebruik van vragenlijsten voor patiënten betekenen. Dit zal ook voor de patiënt leiden tot een registratielast en mogelijk afname van de bereidheid van patiënten om hieraan mee te werken. De PROMIS methode met een eigen vragenbank voorziet in een beperkte set aan startvragen die afhankelijk van de antwoorden op deze vragen een nieuwe toepasselijke set vragen stelt. Hierdoor is het totale aantal vragen dat wordt gesteld aan de patiënt beperkter. Om hier gebruik van te kunnen maken moet er een verbinding gemaakt worden tussen het IT systeem dat nu de vragenlijsten verstuurd (EPD’s en data-capture systemen) en de server van de PROMIS vragenbank. In de UMC’s  worden echter verschillende EPD’s en data-capture systemen gebruikt waaruit vragenlijsten worden uitgestuurd naar de patiënt. Dit proces en de koppeling tussen deze systemen en de vragenbank, zou uniform en applicatie onafhankelijk moeten zijn.

Het downloaden van medische gegevens vanuit een (Chipsoft) patientenportaal van een zorginstelling en de mogelijkheid deze in te lezen in één of meerdere Persoonlijke Gezondheidsomgeving(en) (PGO).

Het Maastricht UMC+ / afdeling Orthopedie ontwikkelt een digitaal dashboard dat de patiënt invult en beheert en de basis vormt voor het in gesprek gaan met de zorgverlener. De bespreking van het dashboard maakt standaard onderdeel uit van consult/artsenvisitie. Door nadrukkelijk aandacht te besteden aan de verwachtingen en vragen van de patiënt ervaart de patiënt meer inspraak en eigen inbreng tijdens zijn of haar behandeling. Het dashboard moet herbruikbaar zijn voor andere medisch specialismen en daarmee voor andere UMC’s en maakt integraal onderdeel uit van het overall patiëntendossier.

Voor meer informatie omtrent het project:

https://www.nfu-ehealth.nl/nieuws/mijn-knieoperatie-we-helpen-de-patient-een-bewuste-keuze-te-maken/

Bij de ontwikkeling van e-health is het aansluiten op de behoeften van de patiënt belangrijk. Doel van het project ‘e-health literacy’ is het bepalen van e-health wensen, behoeften en eisen van dialyserende, chronisch zieke patiënten met lage gezondheidsvaardigheden. Deze groep worstelt met het begrijpen en toepassen van informatie. Uit de data-analyse van focusgroepen en interviews blijkt dat deze groep weinig tot geen gebruik maakt van Internet en daardoor essentiële vaardigheden mist om met e-health te kunnen werken. Daarnaast blijkt dat ze de meerwaarde van online e-health toepassingen, ten opzichte van de dialysezorg die zij ontvangen, niet zien. Tijdens de tweede fase test het project is daarom een prototype van het portaal MijnDCG ontwikkeld, waarmee patiënten kennis kunnen maken met de functies en mogelijkheden. Met verschillende versies van het prototype is getest wat nodig is om eHealth aan te laten sluiten op de behoeften van patiënten met lage eHealth vaardigheden en wat het effect is op gebruiksvriendelijkheid, adoptie en tevredenheid.

Door middel van kwalitatief onderzoeker te weten komen wat de introductie van e-health systemen doet met de verantwoordelijk van verschillende eindgebruikers bij het nemen van regie over hun eigen gezondheid. De resultaten leiden ertoe dat systemen beter kunnen worden aangesloten bij de behoeftes van de eindgebruiker, en de veranderende rol tussen burger/patient en zorgverlener.

Patiënten en/of consumenten meer verantwoordelijkheid geven over zorg en ziekte vereist dat mensen zelf beheerder en gebruiker worden van hun eigen gezondheidsinformatie. Dit gebeurt op dit moment nog niet of nauwelijks. In dit project wordt een PGD voor zelfstandig thuiswonende ouderen door middel van kwalitatief onderzoek geëvalueerd. Hierbij dienen de kwaliteitscriteria voortkomend uit het project UMCG ‘eHealth partnership’ als uitgangspunt. Dit project draagt bij aan de ambitie om patiënten en burgers meer regie te geven over hun eigen gezondheid.

In dit project werd de eHealth Impact Questionnaire vertaald in het Nederlands en gevalideerd.

Dit project draagt bij aan de doelstelling van het Radboudmc om 25% van de patiënten en zorgverleners van het Radboudumc in de loop van 2017 gebruik te laten van het patiëntenportaal mijnRadboud, wat bijdraagt aan een toename van efficiëntie, meer regie van de patiënt en betere informatievoorziening vanuit de zorgverlener. Middels exploratie van verwachtingen en ervaringen van gebruikers en niet-gebruikers, en ophalen van ervaringen in andere UMCs zal voor medio 2017 een communicatie- en implementatieplan gepresenteerd worden. 

Een Nederlandse Toolkit voor 'Dataverzameling met apps voor medisch onderzoek' zal eind 2018 klaar zijn. Hiervoor is de MyHeart Counts gelanceerd en ervaring met de juridische, logistieke en wetenschappelijke aspecten van dataverzameling met apps helder uiteengezet in de Toolkit. 

Een werkzame app (getest in een pilot studie) voor mensen met prediabetes zal eind 2018 klaar zijn. 
Op dit moment is de app reeds functioneel. LUMC en Innovatic hebben samen gewerkt aan een inzichtelijke, gebruikersvriendelijke app die aansluit bij de doelgroep. De huidige functionaliteiten zullen in het najaar van 2018 in een groep van minimaal 50 gebruikers worden getoetst. 
Eind 2018 ligt er een plan klaar om de app in 2019 op grote schaal te implementeren, met behulp van het diabetesfonds

Gezamenlijke besluitvorming en patiëntparticipatie in zorgproces neemt toe doordat 80% van de patiënten aan wie de patiëntprofielkaart wordt aangeboden op de longpoli LUMC de kaart en het daarmee samenhangende individueel zorgplan samen met hun zorgverlener gebruikt met een tevredenheidscijfer 8. Twintig huisartsen gebruiken het individueel zorgplan samen met de patiënt. 

Dynamische (realtime) digitale 2e  lijns (LUMC) brief zichtbaar binnen Huisarts Informatie Systeem (HIS): Operationeel binnen LUMC (alle afdelingen);  Proces en effect-evaluatie aan hand van implementatieonderzoek;  Richtlijnen ten behoeve van opschaling (andere centra)

Met HartWacht wordt gepoogd het aantal ziekenhuis opnames als gevolg van ritmestoornissen en hartfalen te reduceren en zullen patiënten met een aangeboren hartafwijking (AHA) betere patient gerapporteerde uitkomsten (PROMs) hebben, doordat in een vroeg stadium achteruitgang gesignaleerd kan worden en vervolgens in een vroeg stadium ingegrepen kan worden. We verwachten ook dat patienten zich meer bewust zijn van de hartafwijking. Aan het einde van het mHealth project weten we ook bij welke patiënten de app werkt en welke parameters nuttig zijn om te monitoren.  

Mobiele applicaties (‘apps’), en ICT in het algemeen, zijn niet meer weg te denken uit de hedendaagse zorg. Ter illustratie, patiënten kunnen tegenwoordig met een app en hun telefoon meetgegevens verzamelen en overdragen naar ICT-systemen in het ziekenhuis.  Zorgverleners gebruiken elektronische patiëntendossiers om deze gegevens in te zien en diagnose en behandeling uit te voeren. Ook het online communiceren tussen patiënten onderling en patiënten en zorgverleners wordt steeds belangrijker. Het verlenen van zorg (op afstand) via elektronische weg heet E-health. eHealth is een nieuwe maar snelgroeiende toevoeging aan het zorglandschap. Door de inzet van eHealth kunnen enerzijds de kosten van zorg teruggedrongen worden, en anderzijds de kwaliteit van de zorg verbeterd worden. Een voorwaarde voor het succesvol implementeren van eHealth is dat de applicaties aansluiten bij zowel de wensen en eisen van de patiënten als bij de praktijk van de zorgprofessional. Het is da ook van belang dat zorgverleners inzicht krijgen in het (zorgvuldig) ontwikkelen van eHealth apps.

In dit project zijn 2 e-learning modules ontwikkeld en online beschikbaar gesteld. Deze modules helpen zorgverleners en patiënten in minimaal 3 UMC’s om beter voorbereid te zijn op hun gesprek waarin beiden betrokken zijn in het maken van een keuze uit meerdere behandelopties, vooral op het gebied van chronische of oncologische aandoeningen.